財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:
出版日期:2024/08/30
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是小丑魚家族的尼尼。尼尼一出生就得了一種罕見疾病叫 CHARGE 症候群,需要戴著厚重的眼鏡、助聽器、身形及魚鰭長得特別嬌小,心臟不好游一下下就會覺得好喘好喘, ...

編 號:
出版日期:2024/08/30
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是小鉬,小鉬的身體到底發生什麼事情呢?讓我們跟著「忘憂雜貨店」店長,小樂的腳步,一起來探索吧!請大家坐好, 跟亮亮一起一探究竟吧!」 在忘憂村中,村民們總是充 ...

編 號:
出版日期:2024/08/30
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿克,運動健將阿克跑步越來越慢,到底是什麼原因?同學們又是怎麼協助阿克,讓他重拾信心與笑容的呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」 阿克有一對濃濃的眉 ...

編 號:
出版日期:2024/08/30
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家分享阿寶的故事,阿寶跟著父母來到了新城市,宇宙班的同學為了歡迎阿寶舉辦了一個變裝餐會,在變裝餐會中到底發生了什麼事情,讓阿寶突然身體不舒服呢?小朋友請大家坐好,聽亮亮說故 ...

編 號:
出版日期:2024/08/30
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事,要帶領著大家一起到可妮雅小學,看我們的可妮雅三劍客,遇見了蘭蘭,如何幫忙其他同學認識與眾不同的蘭蘭,甚至還找到了罕見疾病基金會的大哥哥大姊姊們來助陣,請大家坐好 ...
<12[ 3 ]45678910>>|