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編 號：
出版日期：2026/02/01
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2025/12/31
內容說明：本片希望盼人數稀少的罕見疾病，治療困境能被更多人看見。本片內容有6位病友真實等藥心聲、2位專業醫師角度、及基金會懇切的呼籲，期望健保能加速給付新罕藥，提供更多用藥選擇，讓病友不只活得好，也活得更有尊嚴。 ...
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編 號：
出版日期：2025/12/31
內容說明：對無法治療的罕病家庭來說，等待藥物的每一天，充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥，健保卻遲遲不給付，有人等到過了黃金治療期，更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程，不要再讓更多的生命逝去。不過即使幸運等到藥物，也不代表一切都好。若有更多種藥物選擇，病友將可找尋適合自己的藥物，提升更有品質的生活。 ...
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出版日期：2025/12/31
內容說明：對無法治療的罕病家庭來說，等待藥物的每一天，充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥，健保卻遲遲不給付，有人等到過了黃金治療期，更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程，不要再讓更多的生命逝去。 ...
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編 號：
出版日期：2025/12/25
內容說明：【無法調節體溫是什麼感覺？】
你是怕 ...
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