|
編 號：
出版日期：2022/11/15
內容說明：由罕見疾病基金會與台灣吧Taiwan Bar專案合作，製播一系列認識罕見疾病影片，本片從小小人兒的啤埤子故事出發，說明罕見疾病是基因遺傳，並不會傳染，希望小朋友能夠尊重差異，認識每一個人都有不同之處。
在很久很久的以前，啤啤子與他的三位哥哥姐姐，都是從花苞裡誕生的 ...
|
|
編 號：
出版日期：2022/11/01
內容說明： ...
|
|
編 號：
出版日期：2022/10/28
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是擁有不凡一生的阿明，小朋友們你們有體驗過四肢僵硬疼痛不已、走路不穩、複視還時常頭暈目眩的感覺嗎？嚴重的時候甚至會喪失視力與下肢癱瘓，而這種情況不斷反覆發生在阿明身上 ...
|
|
編 號：
出版日期：2022/10/28
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是金牌鐵人三項世家的小海，雖然小海因為身體的關係無法參加鐵人三項的比賽。但小海最後用自己的方式來獲得眾人的肯定，也讓整個家族以他為榮，到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮 ...
|
|
編 號：
出版日期：2022/10/28
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是爆走男孩―阿爆，他從小到大對於任何事物及聲音都會驚嚇而大哭大鬧，街訪鄰居都知道這號頭痛人物而稱他為「爆走男孩」，其實阿爆罹患了一種罕見疾病，但這疾病卻是令人摸不頭緒，有好多症狀 ...
|
