財團法人罕見疾病基金會

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編 號:
出版日期:2025/12/31
內容說明:本片希望盼人數稀少的罕見疾病,治療困境能被更多人看見。本片內容有6位病友真實等藥心聲、2位專業醫師角度、及基金會懇切的呼籲,期望健保能加速給付新罕藥,提供更多用藥選擇,讓病友不只活得好,也活得更有尊嚴。 ...

編 號:
出版日期:2025/12/31
內容說明:對無法治療的罕病家庭來說,等待藥物的每一天,充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥,健保卻遲遲不給付,有人等到過了黃金治療期,更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程,不要再讓更多的生命逝去。不過即使幸運等到藥物,也不代表一切都好。若有更多種藥物選擇,病友將可找尋適合自己的藥物,提升更有品質的生活。 ...

編 號:
出版日期:2025/12/31
內容說明:對無法治療的罕病家庭來說,等待藥物的每一天,充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥,健保卻遲遲不給付,有人等到過了黃金治療期,更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程,不要再讓更多的生命逝去。 ...

編 號:
出版日期:2025/12/25
內容說明:【無法調節體溫是什麼感覺?】 你是怕 ...

編 號:
出版日期:2025/12/17
內容說明:【萬分之1機率,抽到人生遊戲的稀有職業⁉️】 玩手遊就是要刷首抽啊! 不然要幹嘛? 但假如在人生這場遊戲 ...
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