財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:
出版日期:2025/12/25
內容說明:【無法調節體溫是什麼感覺?】 你是怕 ...

編 號:
出版日期:2025/12/17
內容說明:【萬分之1機率,抽到人生遊戲的稀有職業⁉️】 玩手遊就是要刷首抽啊! 不然要幹嘛? 但假如在人生這場遊戲 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一四八)
出版日期:2025/12/08
內容說明:從「小小的眼睛」看世界     小恩一出生時接受了例行的健康檢查,當時醫生認為他的眼睛狀況屬於新生兒的正常反應,但媽媽卻直覺有異,他的眼睛「全黑」,實在是不太尋常。雖然一個月後回診仍被醫生判定為無異常,但媽媽始終沒有放下心中的擔憂。直到小恩約七、八個月大時,因為出現地圖舌,醫生在診察過程中發現小恩的眼睛有異常症狀,懷疑可能罹患罕見的「先天性無虹膜症」,建議緊急轉診至小兒眼科,終於在 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一四七)
出版日期:2025/12/05
內容說明:即使視野晦暗 生命仍閃耀如星     不曉得是否受疾病影響的緣故,性格開朗、溫暖樂觀的喬藇,自小就不太喜歡健康檢查時總得量測的視力檢查。小學時,喬藇近視500度,大學時則達700度。23歲那年春節前夕,原以為近視再次加深,重新驗光後,喬藇注意到不尋常的模糊視野再也難以忽視。帶著成長過程中忽隱忽現的疑竇,展開了為期兩年多漫長的求診歷程。     從診所到醫學中心,再從眼科轉診 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一四六)
出版日期:2025/12/04
內容說明:在愛與陪伴中 勇敢成長     13歲的小筑是個可愛又堅強的孩子,但從出生起,就與一般孩子的成長軌跡有些不同。除了罹患罕見疾病早老症,也同時面對毛毛樣腦血管疾病與黃斑部病變的挑戰。     回憶起小筑的成長歷程,小筑兩歲時還不會走路,身體發展各方面都有些遲緩。那時對罕見疾病的認識不多,直到5歲,幼兒園例行性身體檢查發現異常,才開始進行早期療育,包括物理、職能與語言治療, ...
[ 1 ]2345678>>|