|
編 號：
出版日期：2025/07/17
內容說明：由罕病病友何明嘉的第一視角，與本會的罕見翻譯社成員帶領大家認識罕見家園的設備設施，以及每一個區域的設計理念與用心的規劃，藉此讓社會大眾了解罕見家園成立的初衷及目的。 ...
|
|
編 號：
出版日期：2024/12/31
內容說明：感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播，本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會規劃的年度"罕病無障礙小旅行"的真實體驗，希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...
|
|
編 號：
出版日期：2024/12/31
內容說明：感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播，本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會的罕見小勇士棒球隊的練球及年度大賽，希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...
|
|
編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四二）
出版日期：2024/12/17
內容說明：黑暗中的希望光芒
小昱3歲時於診間脫口而出：「我晚上看不見」，引起了媽媽的警覺，並由當時的眼科醫師將他轉診至大醫院，從此與媽媽開啟每四個月定期回診的生活。
因為小昱的視網膜狀況不太尋常，醫師為他進行基因檢測，小昱才終於確診萊伯氏先天性黑矇症，使得眼睛的感光細胞退化喪失，導致他晚上會出現夜盲，同時伴隨視野狹窄，以及高度近視的問題。
16歲以前的小昱，總是要趕在天黑以前回家，然而冬天的太陽總是 ...
|
|
編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四一）
出版日期：2024/12/17
內容說明：母愛灌溉 守護孩子平安長大
軒平7個月大的時候被發現了全面性的發展遲緩，接著在1歲8個月開始缺氧型癲癇發作，一連串的吸允與咀嚼能力、爬、坐、走、牙齒生長以及學習能力等都相較其他孩子慢許多，同時伴隨著呼吸道經常感染、肌肉張力低、消化不良、無法打嗝等症狀，軒平媽媽帶著孩子四處求醫治療，跑遍了各大醫院，最終在3歲時確診為「Coffin-Siris 症候群」。
從物理、職能、語言治療，到針灸、音樂，媽媽不放棄任何 ...
|
