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編 號：
出版日期：2026/03/05
內容說明：為讓罕病教育宣導更自然地融入孩子的學習日常，本會持續推出《螢火蟲故事島》罕病系列繪本。2025年已邁入第七季，累積完成86集罕病主題故事，陪伴孩子透過閱讀認識多元生命樣貌。為了讓孩子在閱讀後留下更深刻的印象，本會特別製作第七季故事著色本，期盼孩子透過畫筆能自由揮灑想像力，讓每一頁都成為屬於自己的獨特創作；並透過繪畫表達自己的想法與感受，也能延續對罕病故事的理解與思考。期待這本著色本能成為老師與家長引導孩 ...
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編 號：
出版日期：2026/02/01
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2025/12/31
內容說明：本片希望盼人數稀少的罕見疾病，治療困境能被更多人看見。本片內容有6位病友真實等藥心聲、2位專業醫師角度、及基金會懇切的呼籲，期望健保能加速給付新罕藥，提供更多用藥選擇，讓病友不只活得好，也活得更有尊嚴。 ...
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編 號：
出版日期：2025/12/31
內容說明：對無法治療的罕病家庭來說，等待藥物的每一天，充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥，健保卻遲遲不給付，有人等到過了黃金治療期，更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程，不要再讓更多的生命逝去。不過即使幸運等到藥物，也不代表一切都好。若有更多種藥物選擇，病友將可找尋適合自己的藥物，提升更有品質的生活。 ...
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出版日期：2025/12/31
內容說明：對無法治療的罕病家庭來說，等待藥物的每一天，充滿無數次的祈禱與心碎。明明已經有藥，健保卻遲遲不給付，有人等到過了黃金治療期，更有人永遠等不到……。期盼健保能夠加快給付流程，不要再讓更多的生命逝去。 ...
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