財團法人罕見疾病基金會

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作 者:凃心怡  繪 者:李佳鎂
發表日期:2018/03/16
內容介紹: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友大家好,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前面的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是鋼盔王子,鋼盔王子從出生開始,就一直穿著盔甲,甚至還帶著全罩式的頭盔,從來都沒有人看過他的真面目。因此王國的人都覺得這位王子很神秘,也很想要一探究竟、看看他 ...

作 者:凃心怡  繪 者:李佳鎂
發表日期:2018/03/16
內容介紹: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 在開始介紹這群小幫手之前,我想我應該要先介紹我自己。二○一五年,我在天神的指示之下,開始照顧罕見疾病的孩子。你們一定很想問,為什麼天神會指派我呢?因為我的身體狀況很特殊,我是一隻螢火蟲,但是卻不會發光,長老說這是因為我基因出了一點問題,不過除了不會發光之外,我跟別的螢火蟲沒有不一樣。而且我還會保護村莊,不受外來敵人 ...

作 者:林于軒  繪 者:鄭鈴
發表日期:2016/01/25
內容介紹: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉,大家好,我是亮亮,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈,歡迎大家來到螢火蟲故事島!小朋友們,你們有沒有想過,什麼事情可以讓你覺得很驕傲呢?是考了一百分?還是跑得比別人快呢?如果,有一天你完成了一件看似原本不可能的事情,或者是別人覺得你做不到的事情,相信你一定很開心吧!這種願意去挑戰不可能的精神就叫 ...

作 者:林于軒  繪 者:鄭鈴
發表日期:2016/01/25
內容介紹: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!各位小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島!又到了說故事的時間囉!小朋友,我們常常在路上看到坐輪椅的朋友,他們有可能是因為跌倒或者是受傷,也有可能是因為年紀大了,沒有力氣可以走路,不過呢,有一群人,他們罹患了『肌肉萎縮症』,他們一出生手腳四肢 ...

作 者:林于軒  繪 者:鄭鈴
發表日期:2016/01/25
內容介紹: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎來到螢火蟲故事島!謝謝你們來到這裡聽我講罕見疾病的故事。今天呢,我要跟大家說的是一個『玻璃娃娃的天空』,你們有聽過玻璃娃娃這樣的疾病嗎?聽說他們的身體就像玻璃一樣脆弱而且容易骨折,看到這樣子的小朋友,我們應該要怎麼跟他們相 ...
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