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第二十五集:美食家艾莉公主(楓糖尿症)
作 者:徐妍妮  繪 者:温守瑜
發表日期:2021/10/06
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是身上有著楓糖漿味道的美食家公主艾莉,小朋友們你們平常有均衡飲食乖乖吃飯嗎?美食家公主艾莉連雞腿,蛋糕、冰淇淋這些許多小朋友們都喜愛的美食也都不吃呢! 艾莉公主身上到底發生什麼事了呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」

在楓葉王國裡有一位身上帶有甜甜楓糖香氣及甜美笑容的小公主艾莉,艾莉是國王跟皇后最小的女兒,艾莉剛出生的時候不停嘔吐、哭鬧,讓國王跟皇后擔心不已,好在醫生跟護士的及時診斷及照顧下,漸漸受到控制好轉,並在國王與皇后的細心保護下艾莉公主漸漸長大,個性活潑可愛、充滿朝氣的她,是城堡裡的開心果。

這天,鄰國的王子凱恩為了參加舞會來到了楓葉國,舞會上一陣微風吹來迷人的楓糖香氣飄散在空氣中,凱恩循著香氣走去,看到面帶微笑穿著一席小禮服的艾莉公主迎面走來,立刻對美麗的艾莉公主一見鍾情,向身旁的偉恩伯爵打聽。

凱恩王子:「偉恩伯爵請問你知道剛剛那位美麗的女孩是誰嗎?」

偉恩伯爵:「她是我們王國的艾莉公主阿!艾莉公主除了漂亮外更是對人和善充滿愛心,是我們王國裡最受歡迎的公主呢!只是...」
凱恩王子:「只是...?」
偉恩伯爵:「只是聽說艾莉公主是一位精緻品味的美食家,對食物有非常高的標準...你看今天舞會上這麼豐盛的餐點,但艾莉公主一口也沒吃呢!」
凱恩王子:「原來艾莉公主對食物的要求很高阿~這個沒問題,如果能夠邀請艾莉公主與我一起約會共進晚餐,我一定會請我們王國裡的最棒的廚師製作出艾莉公主喜歡的料理。」

凱恩王子與偉恩伯爵打聽完後立刻在舞會中尋找艾莉公主的身影,在偉恩伯爵的介紹下,幽默風趣的凱恩王子立刻吸引了艾莉公主,兩人也在舞會的最後一同到花園裡聊天散步,在花園的噴水池旁凱恩王子鼓起勇氣向艾莉公主告白,凱恩王子:「美麗的艾莉公主,我很喜歡妳,有沒有榮幸邀請妳到我們王國遊玩?」一直很想出去走走的艾莉公主在獲得國王與皇后同意後,接受了凱恩王子的邀約,打算下個月前去拜訪。

為了迎接艾莉公主的到來,凱恩王子做了萬全的準備,特别拜託廚師們為艾莉公主精心準備了各式各樣的美食,終於到了艾莉公主來訪的日子。凱恩特別盛裝打扮帶著艾莉公主前往城堡旁的海邊遊玩觀賞了美麗的夕陽後,回到了城堡享用精心準備的燭光晚餐,香濃的奶油濃湯、鮮甜的干貝堅果沙拉、香辣的西班牙海鮮燉飯、精緻的法式肋眼牛排、擺盤精美的起士蛋糕及巧克力冰淇淋等,一道道廚師們精心準備的美味的餐點,艾莉公主卻只吃了一旁的一兩口蔬菜就放下了餐具……。

凱恩王子發現了艾莉公主對餐點興趣缺缺,心想果然如偉恩伯爵所說的艾莉公主對美食標準高,一定是準備的食物不合她胃口。在艾莉公主回房休息後,凱恩王子召集了廚房裡所有的廚師一起討論該怎麼辦才好。

凱恩王子:「艾莉公主今天雖然沒說,但一定是因為今天的料理不合她胃口,才沒什麼吃。」
小不點廚師:「今天的料理都是用最新鮮最好的食材,我們也都試過味道明明很好吃阿!」
胖胖廚師:「公主是不舒服嗎?怎麼吃那麼少…」
大鬍子廚師:「或許是公主不喜歡西式料理?」
胖胖廚師:「對!一定是這樣沒錯,那明天我們試試看中式料理如何?」
小不點廚師:「沒問題,酸菜白肉鍋是我的拿手菜!」
凱恩王子:「那明天就麻煩準備你們拿手的中式料理,我們一定要征服艾莉公主的胃!」
廚師們齊聲答:「沒問題,我們明天一定會做出更美味的料理!」

隔天廚師們各個使出渾身解數準備了拿手料理,終於到了晚餐時間凱恩王子帶著艾莉公主到了餐廳,桌上擺滿了各式各樣的料理,嫩煎雞蛋豆腐、北京烤鴨、放滿了魚餃、蛋餃、貢丸等各式火鍋料的酸菜白肉鍋等。艾莉公主仍然只吃了一旁裝飾的清燙蔬菜及幾口白飯就就放下了碗筷...

凱恩王子問道:「艾莉公主這些料理不好吃嗎?」「不會阿!每道料理看起來都十分精緻可口。」凱恩王子看了向公主說:「到底是什麼原因讓妳一口都不吃呢?這些可都是廚師們精心準備的料理,妳都不吃他們會很難過的。」

艾莉公主慌張地與凱恩王子及一旁的廚師們說:「很抱歉不是你們的錯,你們準備的料理看起來都非常可口,我也很想品嚐只是......。」
凱恩及廚師們:「只是......?」
艾莉公主:「只是我從小罹患了叫做『楓糖尿症』的罕見疾病,我要進行非常嚴格的蛋白質攝取控制, 高蛋白質食物像是肉類、魚貝類、家禽類、蛋類、奶類、起司、豆類、果仁類我通通都不能吃, 桌上的這些美食都是我的身體無法代謝的,一但吃了會對我的身體造成永久性的傷害,可能會昏迷、甚至危害到我的生命…所以我必須要斤斤計較嚴格的控制蛋白質攝取量,並靠特殊奶粉與低蛋白食品來補充營養,只是這些東西並不好吃,所以我只好搭配一些簡單的蔬菜,食物的選擇真的不多~」

胖胖:「天啊!原來如此,看著這些美食卻一口都不能吃真的很痛苦。」
艾莉公主:「是阿,抱歉沒先告訴你們,讓你們誤會了。」
凱恩王子及廚師們:「我們了解了!之後會詢問營養師為艾莉公主準備低蛋白又美味的料理。」

善解人意的凱恩王子之後也常常帶著艾莉公主到處遊玩,過著幸福快樂的日子。

認識罕見疾病—楓糖尿症
邱姊姊:「各位小朋友,艾莉公主生了一種叫『楓糖尿症』的罕見疾病,這是一種代謝異常的疾病,如果小寶寶身體異味濃重或氣味特殊,那就有可能是了代謝異常的疾病。像是苯酮尿症患者會有霉味、異戊酸血症患者會有臭腳丫的味道,而故事當中的艾莉公主則是罹患了體液和尿液則會有像是楓樹糖漿甜甜味道的「楓糖尿症」,他們一生都必須進行非常嚴格的蛋白質飲食控制,以免造成智力與行為能力的退化。美味的披薩、蛋糕、牛奶,他們通通都不能吃,必須靠特殊的奶粉及低蛋白飲食來補充營養。所以以後如果遇到這樣子的小朋友,不要用異樣的眼光看待他們,他們可能只是生病了,要幫助他們多多注意飲食的部分唷!各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站查詢喔!」

疾病詳述:
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/5
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/65