電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天，要跟大家說的是一個小女孩貝貝的故事，喜歡畫畫的貝貝只要畫筆在手，便能畫出一幅栩栩如生的作品，這天，班上的青青老師宣布一個月後的運動競賽，貝貝卻因為練習過度而住進醫院，卻也發現貝貝身體上的祕密，想知道貝貝的秘密是什麼嗎？那麼就請大家坐好，聽我說故事囉！」

星星鎮裡有一所學校，名為「天空小學」，學校裡的學生多半都擅長跑步、打球等運動，每一位都是身手矯捷的體育高手。鎮上也常常會舉辦大大小小的運動趣味競賽，大人們透過活動相互認識交流，小孩們則是可以跟玩伴玩樂一整天，笑聲不斷，所以大家都很喜歡參與這些競賽活動。這一天，合唱團練唱結束，貝貝班上的青青老師向大家宣布：「小朋友們，再過一個月學校就要舉辦一年一度的運動技藝競賽囉！當天鎮上會有來自月亮鎮、太陽鎮及銀河鎮的朋友，一同來參加這場盛大的活動，我們合唱團當天會有一個獻唱表演，來歡迎這群遠道而來的嘉賓朋友！」

「小朋友們，我們還有一個月的時間可以準備哦！不要有太大的壓力，當作是一個可以認識其他城鎮小朋友的機會喔！」青青老師微笑著說。下課鐘響，噹噹噹噹~

聽完老師的話後，貝貝突然愁容滿面，唉聲嘆氣了起來，這時坐在貝貝前面的好朋友甜甜，轉過頭來，拍拍貝貝的肩膀鼓勵著她，「貝貝，不要有壓力，每個人都有他擅長的事，妳看阿維擅長打籃球、阿強就很會游泳，所以不是每個人的運動強項都一樣，妳一定有妳擅長的運動項目。」

「甜甜，妳忘記我去年參加比賽的經驗了嗎？我跑得不夠快耶~，我實在不想再經歷一次。」貝貝說。
「貝貝，老師不是叫我們放輕鬆嗎？妳不要有壓力嘛！不然，我們就從今天放學後開始練習，我會陪著妳的，相信我，只要我們有毅力天天練習，我們這隊一定會進步的，好嗎？」甜甜安慰著貝貝說。
「謝謝甜甜的鼓勵，那就麻煩甜甜幫我集訓囉！」
放學後，甜甜與貝貝一同走往操場，甜甜窸窸窣窣從書包拿出一張清單，清單上明列了許多要練習的運動項目，如跑步、跳遠、籃球、跳高等等，讓貝貝看得眼花撩亂。於是，甜甜開始陪著貝貝練習跑步，五十公尺、一百公尺．．．，慢慢讓貝貝習慣上跑步的節奏、調整呼吸，但是，貝貝在跑一百公尺跑到一半時，便臉色鐵青、發白、手腳發軟還差點被自己絆倒，便癱軟的坐在地上，甜甜看到這個景象後，急急忙忙地跑到貝貝身邊，擔心地詢問：「貝貝妳還好吧？要不要我送妳到保健室啊！妳的臉色很不好耶！」

貝貝拍拍自己的胸膛說：「甜甜，沒有關係，讓我休息一下，一定是因為我平常很少運動，所以腳差點打結跌倒，不要擔心，我等等再練習幾次，應該就可以習慣了～。」貝貝心裡雖然覺得奇怪，但也說不出所以然，隨後，貝貝在甜甜陪伴下，再試著練習跳遠、跳高，小維跟小強在操場旁見狀，也加入培訓行列，貝貝感動極了，這麼多好同學願意陪她練習，她更不能洩氣。

就這樣，貝貝在甜甜及其他同學的陪伴下，持續訓練了一星期，貝貝依舊時不時就會癱軟倒地，手腳不聽協調的跌倒，跌出許多傷口，讓同學們看了也很心疼與不捨，貝貝的家人也頻頻勸著貝貝不要這麼逞強，但是貝貝堅持絕對要練習下去。

這天放學後，貝貝帶著滿身傷的回家，媽媽一見狀大叫了一聲，「貝貝妳怎麼了，又練習得太賣力了嗎？怎麼把自己弄得全身傷！」媽媽難過不已地問。

貝貝安慰著媽媽說：「沒有啦，我是因為今天下樓梯不小心，突然手腳無力、腳軟跌下了幾個階梯，健康中心的老師幫我看過，說是皮外傷，好險沒有撞到頭。媽咪，我沒是真的沒事啦！」
「貝貝，妳太賣力練習運動競賽了，我們這次先不要參加了好不好，妳這樣每天跌倒也不是辦法呀！而且妳前幾天不是跟我說，妳感覺心悶悶的、呼吸不過來的感覺，妳這麼不舒服，我先帶妳去醫院好好檢查，好不好？」

媽媽話一落下，貝貝頓時失去意識昏倒了過去，媽媽著急地抱住貝貝，喊叫著在書房的貝貝爸爸，趕緊撥打電話叫救護車，一起將貝貝送往醫院。貝貝的爸媽焦急的在診療室外走來走去，心繫貝貝的檢查結果，過了一會兒，醫生走了出來，對著貝貝爸媽說：「貝貝的狀況有點危急，請問她最近有太過勞累或是常跌倒嗎？」媽媽說道：「她最近很積極地在練習跑步，請問醫生貝貝怎麼了嗎？」

醫生說：「根據剛剛初步的檢查結果、及貝貝媽媽的形容，我們懷疑貝貝可能患有一種名為『龐貝氏症』的罕見疾病，這是一種代謝異常的疾病，這類的患者因為細胞中儲積過多的肝醣，阻礙了體內器官的正常運作，而導致器官運作異常，如心臟衰竭或肌肉低張力等。當然，我們必須再進一步檢查，包括心臟檢查、心電圖、皮膚肌肉切片等，等這些檢查結果出來，我們才能確定貝貝是否罹患這種疾病。你們也不要太過擔心，至少先確定貝貝的身體狀況，加上現在醫療科技日新月異，我們一定盡力找出治癒的方法。貝貝爸爸、媽媽，一定要有信心，才能幫助貝貝呀！」

學校老師及同學也知道了這個狀況，紛紛想到醫院探望，但大家都希望讓貝貝多休息，老師與幾位同學代表慰問，青青老師說：「原來貝貝是因為這麼努力練習跑步項目而昏倒的，本以為一年一度的運動競賽，是要讓大家學習運動家的精神，不論輸贏體驗盡力的過程，但沒想到讓貝貝產生這麼大的壓力，實在與活動本意相違背了！」

「可是我真的好想跟大家一起參加比賽喔！」貝貝沮喪地說。
青青老師突然想起「貝貝，你忘記去年天空小學參加運動競賽的旗幟、海報是你設計繪製的嗎？大家見到那些栩栩如生的宣傳海報，無不驚嘆！你讓那次活動宣傳錦上添花，這也算是參與活動的精神呀！」甜甜和其他同學們無不點頭認同。
「那麼這次的活動，天空小學的宣傳海報，就麻煩貝貝囉！」青青老師說。

「我真的可以勝任嗎？」貝貝擔心地問。
「一定可以的。相信自己，其他同學也會幫你的，我們一起完成這個任務吧！」青青老師說。

青青老師與同學們探望過貝貝後，一起離開病房。這時醫生叔叔拿著貝貝的檢查報告進到病房，對著貝貝爸媽說，「貝貝確實是罹患了『龐貝氏症』的罕見疾病，這個疾病無法治癒，但所幸目前有一酵素補充療法可以幫助這類病友，降低他們心臟及呼吸衰竭的症狀，減少生命的威脅。」

於是，貝貝開始規律的到醫院治療，同學們也會在貝貝請假時，幫忙留意課業筆記，讓貝貝不至於落後課業的進度。貝貝也發揮她的創意與繪畫才能，設計出一款款驚艷動人的宣傳海報，讓大家更期待活動的到來。

終於來到四個城鎮聯合舉辦的運動趣味競賽的當天，青青老師帶領合唱團即將進行開幕表演，但是，麥克風與音響設備怎麼都發不出聲音，令所有人焦急不已，台下的來賓們交頭接耳。這時貝貝熟練著將音響設備的線在調整過一遍，神奇地聲音就這樣出現了，大家練習許久的輕快組曲很快地炒熱整個現場氣氛，大家也都開心地跳起舞來迎接這一年一度的運動盛會。表演落幕掌聲四起，團員們也為貝貝的機智反應讚嘆不已。

青青老師對著貝貝說：「沒有人可以參與所有各式競賽，每一個人都有各自的專長與優點，想你這一次的機智反應真的解決了我們很大的問題，所以貝貝千萬不要沮喪囉！」

從此，貝貝變得更有自信，也不再因為患有『龐貝氏症』的罕見疾病，無法跟大家一起運動而低落，遵照醫生叔叔的治療建議準時到醫院報到，依然可以快樂的上學，與甜甜及其他好朋友一起玩耍。

認識罕見疾病—龐貝氏症
邱姊姊：「各位小朋友，貝貝所罹患的疾病叫做「龐貝氏症」，此疾病又稱為肝醣儲積症第二型，這是一種體染色體隱性遺傳疾病，是由於缺乏a-glucosidase(一種溶小體酵素)而引起之疾病。在台灣的發生率為五萬分之一，此類疾病病友的心臟、骨骼及呼吸肌均受到很嚴重的損害。分為兩型，一型是一出生就發病的嬰兒型，一型是兒童期到成人時期發病的晚發型。病友會因發病年齡不同有舌頭肥大、肝腫大、呼吸急促、心臟出現雜音及肌肉無力等程度差異，愈早發病的症狀越嚴重喔。 目前酵素補充療法為目前此症唯一的治療方式，需時常留意心臟、及肌肉無力等現象，肌無力會影響病友的日常生活，有些病友也需要輪椅的幫忙。所以，以後如果遇到這樣子的小朋友，請為他們加油打氣，還有，如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站查詢喔！

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/28
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/600