電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎來到螢火蟲故事島！又來到罕見疾病故事的時間囉！今天的故事發生在美麗的『貓耳朵小鎮』，這裡來了一位很特別的人，看起來好像是一位外國人耶！大家想知道他就竟是什麼人嗎？那麼請快點坐好，準備聽故事囉！」

要到貓耳朵這個小鎮實在是一件很不容易的事情，必須要穿過一大片的大草原，草原上長滿了毛茸茸貓尾草，讓人家經過的時候都忍不住要打好幾個大噴嚏呢！穿過貓尾草草原之後，就可以看到貓耳朵小鎮了，這個小鎮最特別的就是豎立在鎮上最中央的「胖橘貓鐘樓」，左右擺動的鐘擺是貓耳朵造型，非常的可愛。而胖橘貓鐘樓也是鎮上的唯一的報時鐘，每到中午十二點，鐘樓就會準時響起「喵！喵！喵！」的鐘聲提醒大家準備開飯了。

住在貓耳朵小鎮的居民也很特別，大家的頭上都有著一對尖尖的貓耳朵。

「喵！喵！喵！」報時鐘的聲音響起，這個時候，學校裡的孩子們就會迫不及待地打開香噴噴的柴魚飯便當，澆上溫度剛好的貓薄荷茶，呼嚕呼嚕地吃得好開心。

小朋友們，你們一定很想問，為什麼是柴魚飯便當呢？

因為柴魚飯是貓耳朵小鎮最道地的家庭料理，每一家都有屬於自己的獨門秘方，鎮上每年還會舉辦柴魚飯節，讓大家一起來比賽，而在這一天，所有的柴魚飯都是不用錢的，大家還可以吃個過癮呢！

小豆、托托和小芳在學校裡是最要好的朋友。

這一天吃飯的時候，小豆說：「昨天呀，我家的民宿住了一個哥哥，他有藍色的眼睛耶，好像王子喔，我們今天一起去找他玩！」

「哇！是國外來的王子嗎？那我要帶我們家的柴魚飯糰給他吃，今年的柴魚飯我們家一定會得第一名的，因為我媽媽是貓耳朵鎮最厲害的廚師了。」托托的媽媽是一個很厲害的廚師，而且非常有創意，每一年的貓耳朵節，托托的媽媽不是第一名就是第二名！

小芳因為才剛吞了一大口爸爸特製的蛋包柴魚飯，咿咿嗚嗚的說不出話來，但小豆和托托知道，小芳才不會放棄認識新朋友的機會呢！

下課以後，大家蹦蹦跳跳的來到小豆家的民宿，發現那個有藍色眼睛的哥哥正坐在門口拿著貓尾草把玩著，而桌上則是攤開大大的地圖，東指西指地研究著。

小豆朝著藍眼睛哥哥走過去，非常熱情的對他說：「哥哥，你在看地圖嗎？你想去哪裡玩？你知道嗎？你住的這間民宿是我媽媽經營的喔，而且我從小就在這裡長大，所以鎮上的每一個地方我都知道。」

托托也搶著要跟藍眼睛哥哥說話，他也靠了過去，說：「哥哥，我帶了我媽媽做的柴魚飯糰，你要不要吃一個，超級好吃喔！」

而小芳則是一直盯著他的眼睛看，她最喜歡的顏色就是藍色了，而藍眼睛哥哥的眼睛真的好漂亮，於是她就問：「哥哥，你的眼睛好漂亮喔，是藍色的耶，可以跟我拍一張照片嗎？」

小豆、托托和小芳你一言我一語地說個不停，藍眼睛哥哥都快聽不清楚他們說的話了，於是抬起頭對他們說：「噗豪伊思，哩們科以一格一格悶悶縮嗎？」（不好意思，你們可以一個一個慢慢說嗎？）

小豆他們三個人面面相覷，最後由小豆代替大家說出想問的話，他說：「蛤？哥哥你在說什麼呢？我們都聽不懂耶。」

此時也因為很靠近藍眼睛哥哥，小芳發現哥哥長得有點奇怪，「哥哥，為什麼你只有一隻眼睛是藍色的？而且你的頭上有一撮白色的頭髮，耳朵上還裝了奇怪的耳機呢！哥哥你該不會是國外來的間諜吧？」

藍眼睛哥哥聽了他們的話之後，哈哈大笑了起來，也試著慢慢的把每一個字都講清楚，他說：「噗邀害怕，窩似來參加猜魚飯接的，窩的名資交做安安。窩縮話噗清楚似因為窩小時候歐多就聽噗見了，縮以薛不好縮話。」（不要害怕，我是來參加柴魚飯節的，我的名字叫做安安。我說話不清楚是因為我小時候耳朵就聽不見了，所以學不好說話。）

雖然安安哥哥很努力要把話說清楚，但還是咬自還是跟一邊人很不一樣，不過因為這一次他說得很慢，所以小豆他們三個人都有聽明白他要說什麼。

托托說：「喔！我聽懂了，安安哥哥你是要來參加柴魚飯節，安安哥哥你好，我叫做托托，既然你是要來餐柴魚飯節的，那麼你一定要吃看看我媽媽做的柴魚飯糰！每年我媽媽都是柴魚飯節第一名或者是第二名的廚師喔！來，我有特別帶來給你吃！」

安安哥哥聽了之後，露出一個非常溫暖帥氣的笑容，他開心的說：「豪呀，窩最西歡七猜魚飯了。」（好呀，我最喜歡吃柴魚飯了）

於是，托托拿出還熱騰騰的飯糰，拿給安安哥哥，也分給小豆跟小芳一人一個，自己也拿了一個，他說：「我們就坐在草地上野餐吧，媽媽還讓我帶了很多小點心喔！」

「哇，太好了」豆豆和小芳歡呼著……「有托托媽媽的點心耶，那我們要吃很多很多！」

他們開心地坐在草地上，吃著好吃的飯糰和點心，小豆好奇的問安安哥哥：「那你現在怎麼聽得見我們說話的聲音呢？」

安安哥哥摸摸耳朵：「尼們有勘尖窩歐多上的歐姬嗎？遮似窩的電資歐多，有了搭窩猜能聽尖搭家的聲音。」（你們有看見我耳朵上的耳機嗎？這是我的電子耳朵，有了它，我才能聽見大家的聲音。）

小芳聽了覺得好疑惑，於是她問：「為什麼你的耳朵會生病、聽不見呢？」

安安哥哥喝了一口會讓人有好心情的貓薄荷茶之後，才緩緩的回答：「因為窩聰小就生了一中交做『挖登波格斯爭候群』的病，窩有一直藍色的煙睛和一撮掰色的偷罰也似因為生了遮格病的關係。」（因為我從小就生了一種叫做「瓦登伯格氏症候群」的病，我有一隻藍色的眼睛和一撮白色的頭髮也是因為生了這個病的關係。）

「瓦─登─伯─格─氏─症─候─群，原來安安哥哥不是王子呀。」托托聽了之後，突然覺得有一點點的失望，不過他想了一下，馬上又笑著說：「但好像比王子還酷耶！」

安安哥哥撥了一下頭髮，挑著眉毛，開玩笑的對他們說說：「窩很酷的喔！」

然後，大家就一起笑成了一團。

「喔！堆了！」安安哥哥突然像想起了什麼：「那尼們明天科以待窩去猜魚飯接嗎？尼們一定科以呆窩吃到很多豪吃的猜魚飯撩理。」（那你們明天可以帶我去柴魚飯節嗎？你們一定可以帶我吃到很多好吃的柴魚飯料理。）

「當然沒問題呀！」托托拍拍胸脯說著：「我要帶你去吃我心目中最好吃的前五名，只是……」

「知似奢麼？」安安哥哥緊張的問。（只是什麼？）

小芳連忙搶著回答，裝模作樣就像是一個小大人似的，說：「只是吃太多柴魚飯，會和我們一樣長出貓耳朵喔！哈哈！」

豆豆和小托一起笑了出來，齊聲說：「沒錯，會長貓耳朵喔！」

亮亮：「各位小朋友，原來這個來貓耳朵鎮的藍眼睛哥哥並不是外國人，只是他生了一種罕見疾病叫做[瓦登伯格氏症候群]，因為他的聽力受損才會講話有點不清楚，也靠了電子耳來加以輔助聽力，就像安安哥哥這樣，當我們跟他們說話的時候，別忘了慢慢說、說清楚；如果遇到聽不懂的情形，也別忘了再請他們說一次，更不要因為好奇好玩而毀損他的電子耳！而這種病的特徵就是藍色的眼睛，是不是很特別呢？」

認識罕見疾病——瓦登伯格氏症候群 
各位小朋友，安安哥哥所罹患的疾病叫做『瓦登伯格氏症候群』，因為虹膜缺乏色素，他們最明顯的特徵就是擁有一雙或是一隻藍色的眼睛，所以大家也把這個疾病稱作是『藍眼珠』。他們眼睛之間的距離比我們寬一些些，眉毛之間的距離又很靠近，容易有少年白，更困擾的是可能還會有長期便秘的問題，甚至同時會罹患先天性巨結腸症。有些人還會合併有聽力障礙。

如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/110 
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/217