電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天，要跟大家說的是一個小天使的故事，他是一個非常特別的小朋友喔！想知道他為什麼特別嗎？想知道小天使沛沛的秘密是什麼嗎？那麼就請大家坐好，準備聽故事囉！」

彼得與瑪莉是一對相親相愛的夫妻，他們住在一處名為「愛吃王國」的國家。

彼得與瑪莉都是愛吃王國的御廚，每天與其他廚師們一同製作愛吃王國所有居民的食物，而他們做出來的料理都非常的美味，味道也都會讓人忍不住流口水，而且只要吃過他們烹煮的食物，就會感覺到一股滿滿的幸福感，因此不僅愛吃王國中的居民喜歡吃，也常常吸引許多鄰近王國的人慕名而來，只為了能吃一頓彼得與瑪莉煮的飯。

而他們夫妻兩人也都非常的好客，即使再忙再累，都會回應所有人的要求，因此大家都很喜歡他們。

沛沛是彼得與瑪莉期待已久的小生命，沛沛是一個非常可愛也非常善良的小女孩，臉上總是堆滿著笑容，甜甜笑容彷彿可以融化人心。

每天只要忙完廚房的事情後，就是他們全家人的歡樂時光，有時候他們會走到海邊看夕陽，有時候也會在夜空下數著星星，日子過得很愜意悠閒。

每次看到一旁其他的孩子快樂地奔跑著，彼得夫婦倆也期盼著沛沛早日能夠自己學會走路，那時候他們還想要帶他去更多地方旅行，看看各地美麗的風景，體驗更多不一樣的新奇事物。

不過隨著日子一天一天地過去，沛沛已經兩歲了，卻還一直沒有辦法站起來走路，而且也不會講話，甚至不太敢跟別人對視，感覺非常的害羞，甚至還會躲起來。於是他們夫婦倆人也開始心急起來。

「到底是怎麼回事呢？為什麼沛沛都還不站起來？」彼得非常憂心的說。

「是啊，怎麼會這樣子呢？」瑪莉擔心得都快哭了。

此時沛沛奶奶安慰著他們，說：「彼得跟瑪莉，你們先不要擔心，明天帶沛沛去給醫生檢查看看吧。」

隔天，彼得與瑪莉帶著沛沛到愛吃王國最大的醫院，醫生幫沛沛做了很多的檢查，可是卻都檢查不出原因。

最後，醫生搖搖頭說：「沛沛確實有點狀況，但是我們現在還無法確定沛沛是生了什麼病。」

愛吃王國的醫生們想盡辦法要幫沛沛站起來、也試過各種辦法，卻沒有辦法讓沛沛站起來，而且沛沛還不斷的出現搓手、扭手的動作，常常搓到指頭破皮流血了！

從此之後，彼得每天垂頭喪氣，瑪莉也每天以淚洗面，原本熱愛烹飪料理的他們一點都沒有任何動力，而他們所煮出來的食物也變得不再美味。也因此，愛吃王國的廚房就自此陷入愁雲慘霧之中。

因為彼得與瑪莉擔憂沛沛的病情，再也提不起勁烹調美味的食物，富有美食天地之稱的愛吃王國不再有人慕名而來尋找美食，愛吃王國也變得不再熱鬧。

王國的居民們除了感嘆再也吃不到美味料理，同時他們也很捨不得沛沛，因此他們紛紛向國王請命，「國王啊！我們都很希望可以一起幫彼得與瑪莉，幫他們找到可以治療沛沛的醫師。」

國王嘆口氣說：「唉，我也一直在努力，可是我認識的所有很厲害的醫師，都對沛沛的病情一籌莫展，我也不知道該如何是好。」

就這樣，三年過去了。某一天遠從「瑞特氏王國」而來的阿雷醫師，聽聞愛吃王國在尋找醫師治療沛沛的消息，因此毛遂自薦，希望自己的醫術可以幫助沛沛。可是此時，愛吃王國的所有人已經不抱著任何的希望了，因為沛沛不僅不會走路，也不會說話，甚至不太願意面對人們。

在這樣的情形下，阿雷醫師還是來了，而在他幫沛沛診療過後，他發現沛沛的症狀，是他知道的疾病！

「沛沛是得了一種名叫『瑞特氏症候群』的罕見疾病。我們瑞特氏王國有幾位小朋友跟沛沛有一樣的情形，患有這種疾病的小朋友都有相似的症狀，像是不會說話、不太會自行走路、總是扭著手指，我們都說這樣的小朋友，就像是搓手天使。」

瑪莉跟彼得聽了，好傷心也好難過，他們問阿雷醫師：「醫師，那是不是有治療的方法呢？」

阿雷醫師想了想說：「很抱歉，目前沒有有效的治療方式，雖然他們無法自行走路，但是他們可以透過一些動作的練習，防止肌肉僵硬以及退化；至於無法言語的部分，只能運用圖片板來做簡單的溝通。同時這個疾病也會導致他們有自閉的症狀，需要大家更有耐心的陪伴。」

彼得與瑪莉終於知道沛沛生得是什麼病，從此之後，他們漸漸學習如何與沛沛相處，雖然沛沛不會說話，不過可以從她的笑容中，看到幸福與純真。

某一天下午，彼得與瑪莉來到皇宮的廚房，已經很久沒有作料理的他們，打算將常用的廚具與食材好好整理一番，希望能夠重拾一下之前的美好回憶。

就在整理的過程中，彼得與瑪莉看到沛沛緊握著一團麵糰，並且用她的小手指搓出一顆顆勻稱的小球，夫妻倆對望了一下，心想：「難道是沛沛也想動手作料理？」

於是他們兩個人就在一旁觀察著沛沛，發現沛沛帶著她甜甜的笑容，並很有規律的搓出圓球，越搓越多、越搓越多，不一會兒，十幾顆的圓球在就被放在閃亮亮的流理台上面。

看著沛沛的笑容，彼得告訴瑪莉：「有什麼比全家都在一起還要來得快樂與幸福呢？而且你看，沛沛也想跟我們一起做料理呢！」

瑪莉也覺得好感動，她告訴彼得：「我們不要再洩氣地去看待沛沛的疾病，不放棄就永遠有希望！」

然後彼得與瑪莉就打起精神，他們利用沛沛搓出的圓球，創造出許多道香味誘人的驚喜料理，香噴噴的味道傳遍了愛吃王國的大街小巷，大家紛紛在尋找香味的來源，「真是令人垂涎三尺啊！肚子都餓起來了呢，究竟是誰在做料理呢？」

最後大家終於找到了在做料理的彼得跟瑪莉，看他們又重新打起精神作料理，大家都好開心。

因為有沛沛這位笑容融化人心的「搓手天使」降臨，才讓彼得與瑪莉再度找回料理的熱情，愛吃王國也再度熱鬧起來，再度成為香味四溢的王國，而沛沛也成為彼得與瑪莉夫妻倆一起創作料理的靈感來源，全家一起為愛吃王國製作的美味料理。

亮亮：「各位小朋友，這個故事是想要告訴大家，不少生病的家庭，辛苦的不只病患本身，往往遭受最大打擊的，是他們的家人，很多病患的家屬甚至比病患本身還要憂愁而且無助。這樣疾病的小朋友雖然無法言語，我們還是可以用簡單的方式跟他們溝通，而且他們的情緒有時候會不穩定，甚至還會尖叫，我們要學會包容跟體諒。好囉！今天的故事就講到這裡了，我們下週見！」

認識罕見疾病——瑞特氏症候群
邱姊姊：「各位小朋友，沛沛所罹患的疾病叫做「瑞特氏症候群」，這種疾病好發在女性身上。病患通常出生後六至十八個月才會發病，像這種病患，他們語言的表達以及手部運動技巧會嚴重的退化，常常會有重複性的手部運動，像是洗手、扭手、鼓掌以及誇大的手勢；如果他們可以走路，會有步伐不穩、腿部僵硬、脊柱側彎等等的狀況。另外也有甚至有智能退化、自閉、癲癇、無法坐或站的情況發生。他們不太跟外界互動，就像是沈默的娃娃，活在自己的世界裡。

各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病介紹連結
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/72
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/37