電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！各位小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎大家來到螢火蟲故事島！又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，大家知道嗎？有一群人因為基因異常的問題，手腳會出現疼痛的狀況，尤其在天氣變化很大的時候，這種疼痛的感覺還會變得更嚴重，不知道大家有沒有碰過這樣子的小朋友呢？今天呢，故事中的主角阿布王子剛好患有這個的疾病，請快點坐好，準備聽故事囉！」

在地球上，有一個不為人知的世外桃源，由法布國王守護著這個美麗的國土，這裡天氣宜人環境幽靜，氣候特別的涼爽，人們生活安逸，常常悠遊自在地到海邊釣魚、游泳，徜徉在冰冰涼涼的海裡，好不痛快。

法布國王有一位美麗又活潑的王子，他的名字叫做阿布。年紀還很小的阿布王子雖然很喜歡這裡的生活，但是對於外面的世界也感到非常好奇。

有一天，他忍不住問了法布國王，「我可以去看看外面的世界嗎？」

國王非常疼愛阿布王子，可是對於阿布王子這一個提議，他卻馬上就拒絕了，「外面的世界太熱了，你的身體狀況又跟別人不太一樣，如果你去了之後，全身上下都會很痛，就像你母后一樣，因為你們生了一樣的疾病。所以啊，阿布你是一位最聽話的小王子，你一定要答應我不能去喔！」

「可是我不會痛啊！」阿布說。

「那是因為我把你保護得很好，讓你還沒有發病而已。」聽到國王這麼說，阿布只能心不甘情不願的答應了。

不過那只是暫時答應而已，阿布王子還是朝思暮想著外面的世界，因此常常央求著要國王答應他的請求，讓他去看看外面的世界。不過，每一次國王都拒絕他。

王子一天天的長大，想去外面的願望也越來越強烈，因此當他十二歲生日這一年，國王問他想要什麼生日禮物，阿布王子想也不想的就說：「我們的王國雖然非常的美麗漂亮，氣候也很舒爽宜人，但是我還是好想去外面看看。」

眼見長大的阿布王子想要瞭解更多外面的世界，而且這一天又是阿布王子的生日，國王想了又想，最後只好答應他。不過國王還是非常的擔心，於是耳提面命告訴他說：「天氣很熱的時候，你千萬不要忍耐，一定要趕快回來。」

在國王的同意之下，阿布王子非常的開心，他穿上衣櫃裡面最棒的衣服，「恩，希望我到外面的世界去，可以結交到很多好朋友，希望他們都可以喜歡我。」

阿布王子在國王以及人民的歡送之下終於出發了，踏出了皇宮，他來到外面的世界，看到了很多的東西，覺得非常的有趣。

「哇！有好多美麗的建築物，還有高樓跟大廈耶。」

「外面的車子開得好快喔！」

「那個蛋糕有三層，好漂亮；哇～這些水果看起來都好好吃喔！」

最後他走到了一個好大的建築物，原來是一間學校。阿布王子看到了好多小朋友們在學校操場運動玩耍，因此他也湊了過去。

「哈囉，大家好，請問我可以跟你們玩嗎？」

小朋友看著他，大家都在想，這個陌生人究竟是誰呢？「你是誰啊？我們之前沒有看過你。」

「我的名字叫做阿布，今天第一次來這裡，很想跟你們一起玩。我可以跟你們玩嗎？」阿布說。

小朋友們很快就接納了阿布，他們教阿布玩123木頭人、大風吹、捉迷藏，還有好多好多的遊戲，他們開心地互相追逐、嘻嘻哈哈的好歡樂，大家甚至還帶著阿布一起到教室上課呢！

在王國裡，阿布王子是不用上學的，因為老師會來皇宮教他唸書，因此跟這麼多小朋友一起上課還是第一次呢！他覺得非常新奇有趣，而且不同國家所教的東西也不一樣，阿布在課堂上學習到好多新的知識。

「原來這個世界有好多的語言，有中文、英文、日文、俄文，我也想好好的學習，以後就可以到不同國家，跟大家說話了。」

在上了語文課以及音樂課之後，時間很快的就來到了中午，天氣也越來越炎熱，教室裡頭的每個小朋友都已經被熱到滿頭大汗了。

此時，阿布的手腳突然傳來陣陣的灼熱感以及刺痛的感覺，那種疼痛的感覺，就好像被十公斤的鐵槌敲打在身上那麼的痛，手跟腳也好像被幾萬支針扎到一樣。

因為痛得受不了，阿布王子就倒在地上不停的打滾，「救命啊！我的手腳好疼啊！」

小朋友們都圍了過來，大家都好擔心他。

「你怎麼了？我們好擔心你。」

「是不是哪裡受傷了？要幫你擦藥嗎？」

「可是身上都沒有傷口，要擦哪裡呢？」

阿布王子真的好痛好痛，他想到，每次只要身體不舒服或是遇到很困難的事情，只有一個人有方法可以替他解決問題，那就是法布國王，也就是他的爸爸，「你們快去找我的爸爸來幫忙。」

小朋友們急急忙忙攤開地圖，照著地圖的指引，終於找到了法布國王。他們告訴法布國王：「阿布得到痛痛病了，他好痛好痛，可是我們都沒有看到傷口，不知道怎麼幫助他，請您趕快來。」

法布國王一聽到消息馬上乘坐速度最快的噴射機來到學校，他一把就抱起阿布王子，並將他泡入冰涼的河水裡。

過了一段時間後，阿布王子手腳疼痛的感覺才慢慢消退，也才能好好的說話，他說：「我的手和腳都不痛了，謝謝你們、謝謝爸爸。可是這是怎麼一回事呢？剛剛好像全身被針刺到，真的好痛。」

法布國王此時才嘆了口氣，對阿布王子說：「我親愛的阿布，你跟母后都一樣，都罹患了一種名為『法布瑞氏症』的罕見疾病，不能去太熱的地方，天氣變化也不能太大，不然會得到『痛痛病』，身體就會像被灼熱的火燙傷一樣疼痛。這也是為什麼我希望你待在王國裡面，不要出去外面世界的原因。」

可是阿布王子覺得，要他整天都待在王國裡面，實在很無聊，「可是我會好想念這些朋友們，也好想再去學校跟大家一起上課，畢竟外面世界真的好有趣……」

小朋友們在旁邊聽到國王說的話，知道阿布王子因為生病不能出來，大家都替他感到很難過。不過他們都認為，如果大家分工合作，互相幫忙，就能讓阿布王子來學校，一起上課、一起玩遊戲。

於是小朋友紛紛說：
「我們已經知道阿布生什麼病了，以後會好好照顧他，太熱的時候一定會特別留意他的身體狀況。」
「我們可以到陰涼處玩，那他就不會有『痛痛病』了。」

甚至連老師也說：「阿布雖然有罕見疾病，但是到學校上學，可以讓他瞭解更多的知識，以後才能實現夢想，還可以結交很多好朋友。以後我跟小朋友也會特別注意阿布的身體，如果他想學習，就把握機會讓他學。」

法布國王看到老師跟同學都那麼熱心，覺得很感動，說：「以前擔心阿布的身體會因為天氣太熱有痛痛病，因此我都不讓他到外面，現在大家都說要幫助他，我想那我就可以安心多了。」

於是，阿布王子終於可以到學校上學了，雖然有時候因為身體發病而必須在家休息，不過當阿布王子回到學校時，大家就會拿著自己的筆記，告訴他課堂上的進度，也時常替圍在阿布王子的身邊，替他加油打氣，大家甚至還約定好，畢業之後要一起環遊世界到處玩呢！

亮亮：「罹患了法布瑞氏症病的小朋友，雖然外表看不出來，但因為疾病的關係會使他們莫名的疼痛不已，其實適時的降溫就可以減緩他們的不舒服，所以當你手邊有冰毛巾或冷水就可以幫助他們降溫。他們因為排汗功能比較不好，所以不能曬太久的太陽，當有戶外體育課時，也要適當的提醒他們補充水份，並帶他們到陰涼處休息。好囉！今天故事就講到這裡囉！我們下週見！」

認識罕見疾病——法布瑞氏症
各位小朋友，法布王子因為罹患了『法布瑞氏症』，雙手跟雙腳都會產生異常的劇痛，那種感覺就像是把手跟腳放到鐵板燒上，如同燒灼般的疼痛，嚴重的時候，甚至還會痛到沒有辦法正常的生活，上學就更是不可能了。而這種疼痛，持續的時間從數分鐘到數天都有，特別是在溫度比較高的地方，或者是季節變化的時候，就更容易產生疼痛，甚至還有些這類的病患在運動過後，還會加劇疼痛感呢！另外，他們的心臟跟腎臟以及眼睛功能也會因為疾病產生病變，有中風的危險，因此他們都要定期的接受檢查以及藥物治療。

如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或著呢，是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥、姊姊們會親切為你解答喔！」

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/31
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/58