財團法人罕見疾病基金會

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編 號:
出版日期:2025/10/30
內容說明: 「魔法的異世界體驗,用魔法重寫DNA,為了不再遺傳的未來。」 「食物轉換器可以過濾我不能吃的脂肪,完成無油又好吃的美食!」 「不敢搭飛機的我,在虛擬實境中遊歷世界各地,完成我的夢想。」 「出生就住加護病房,又苦又冰冷;希望世界像甜點,又甜又開心!」 獨角獸、飛行車、海洋世界 穿越想像的疆界 用畫筆點亮魔法的翅膀 一起潛入異想世界四處漫遊 自由揮灑的色彩之中 我們編織心願、安放夢想 每一幅 ...

編 號:
出版日期:2025/07/17
內容說明:由罕病病友何明嘉的第一視角,與本會的罕見翻譯社成員帶領大家認識罕見家園的設備設施,以及每一個區域的設計理念與用心的規劃,藉此讓社會大眾了解罕見家園成立的初衷及目的。 ...

編 號:
出版日期:2024/12/31
內容說明:感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播,本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會規劃的年度"罕病無障礙小旅行"的真實體驗,希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...

編 號:
出版日期:2024/12/31
內容說明:感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播,本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會的罕見小勇士棒球隊的練球及年度大賽,希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一四二)
出版日期:2024/12/17
內容說明:黑暗中的希望光芒   小昱3歲時於診間脫口而出:「我晚上看不見」,引起了媽媽的警覺,並由當時的眼科醫師將他轉診至大醫院,從此與媽媽開啟每四個月定期回診的生活。   因為小昱的視網膜狀況不太尋常,醫師為他進行基因檢測,小昱才終於確診萊伯氏先天性黑矇症,使得眼睛的感光細胞退化喪失,導致他晚上會出現夜盲,同時伴隨視野狹窄,以及高度近視的問題。   16歲以前的小昱,總是要趕在天黑以前回家,然而冬天的太陽總是 ...
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