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照護手冊

    財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運作,更能


      財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與關懷,同時透過病友團體運


          財團法人罕見疾病基金會自成立以來,始終將病友團體的育成視為重要的工作宗旨之一。病友團體的成立,不但能使病友及其家屬透過相互間之聯繫而得到扶持與


       本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難、受

       對許多罕病家庭而言,除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病的發展會如何?這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病

       對一個家庭而言,當家中有罕見疾病患者時,對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變,而也因為患的是「罕見」的疾病,病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有

       對一個家庭而言,當家中有罕見疾病患者時,對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變,而也因為患的是「罕見」的疾病,病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有

       本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難

       本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難

      本會自1999年成立以來,服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務,除了拉近與病友間的距離,分享了他們的喜樂,也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求,諸如取得藥物的困難、受教

       面對家人罹患罕病的殘酷事實,對許多家庭而言,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病又會如何發展?而這些答案,都是罕病家庭十分迫切的需求。

      面對家人罹患罕病的殘酷事實,對許多家庭而言,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病又會如何發展?而這些答案,都是罕病家庭十分迫切的需求。


      對許多罕病家庭而言,除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病的發展會如何?這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病

      對許多罕病家庭而言,除了要面對家人罹患罕病的殘酷事實外,隨之而來的是徬徨、無助及擔憂,該如何照顧?該如何幫助?疾病的發展會如何?這些都是罕病家庭在尚未來得及接受罹病的事實

      對一個家庭而言,當家中有罕見疾病患者時,對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變,而也因為患的是「罕見」的疾病,病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有限」,
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