| 罕病端午饗宴 與「粽」不同－－罕病兒勇闖危機四伏的美食世界【罕見疾病營養教室】 |
|
品嚐人生【第一口粽】的滋味 完整享受端午好味道
端午佳節將近，除了划龍舟之外，最令人期待的就是吃粽子了。眼看著坊間琳琅滿目的粽子紛紛出爐，無論是古代宮廷帝王才有機會享用的「皇帝粽」，時髦又能調養身體機能的「養生粽」，各地名產特色的「飄香粽」、「地方粽」等；林林種種的端午佳餚美食，無疑造就了人生的好滋味。 然而少部分罕病病友因罹患代謝異常疾病，卻只能瞧著節慶裡常人視為當然的美食「垂涎三尺，無福享用！」他們的端午節就是少了該有的節慶滋味。為此，罕見疾病基金會特別與台大營養部合作，在六月五日舉辦營養教室，特別精心規劃設計適合代謝異常病友食用的「低蛋白七巧粽」以及「白金水晶粽」，讓這群病友也能在今年端午節『破天荒』的嚐到第一口端午佳餚「粽子」的美味，佳節不再有缺憾；完整感受「端午節」的好味道！
不為塑身只為活命 家長們煞費心思為飲食控制
代謝異常的罕見疾病病患，是幸運也是不幸，他們不必吃藥但必須透過飲食的控制，避免造成身體持續惡化。他們生來註定必須犧牲享用美食的機會，尤其是富含蛋白質的肉類、蛋、奶類以及豆類，幾乎都不能碰，以免造成病兆，而對身體造成無法彌補傷害，像這種比吃素還更嚴格的飲食需求，家長們為了病兒能吃的開心又無礙健康，真是煞費心思！
聞牛排香的小涵，出生時透過新生兒篩檢得知罹患罕見的「苯酮尿症」，必須長期服用難以下嚥特殊奶粉。從小到大，他最羨幕別人可以吃麥當勞、肯德基、比薩、牛排等美食，但因為疾病的關係，他卻只能聞一聞味道或者偷吃一小口，媽媽只希望可以有人提供更多菜單，讓家裡的餐桌更豐富，尤其是端午節也快到了…（詳見附件 病友故事一）
望雞腿興嘆的小永，無所顧忌地啃掉一隻炸雞腿的代價，將讓他身體不舒服好幾天！用心的媽媽為了讓小永也可以享受美味，常常絞盡腦汁設計類似的菜單，來滿足了小永的口慾。如果有人也可以幫她該有多好？（詳見附件 病友故事二）
楓糖漿甜姐兒雅萍，就要上幼稚園了，她生來身上就散發出「楓糖漿」的甜味，且有成長遲緩現象、嘔吐等現象，台大醫院診斷確定是罕見的「楓糖尿症」。擔任廚師的老爸即不斷向營養師請教，研發各式各項樣的菜單，為女兒的飲食親自捉刀。雖然雅萍無法像其他小朋友享用粽子、蛋糕、炸雞等一般小孩子的最愛，幸運擁有個人專屬的「食神老爸」，千變萬化出豐富又適合雅萍的美食佳餚。雅萍的食神爸爸一聽到基金會舉辦營養教室活動，就立即報名參加，摩拳擦掌的希望學到更多美食佳餚製作秘方。（詳見附件 病友故事三）。
獨門秘方大公開 罕病兒包「粽」大不同
台大營養部的翁慧玲營養師看到這麼多罕見的代謝異常小朋友無法像正常人一樣享用美食，趁著端午佳節來臨，特別針對這一類的病友設計美味可口的「端午粽」，分別有「鹹粽—低蛋白七巧粽」，主要成分為－－低蛋白米粒、糯米、蒟蒻、香菇、菜脯、紅蔥頭、粟子；另外還有「甜粽—白金水晶粽」，主要成分為－－西谷米、什錦水果丁、糖。翁營養師在研發出這兩款粽子後高興地表示：「這些粽子蛋白質含量比起市面上所販售的粽子少了將近五倍以上，保證可以讓這群小朋友盡情享受大口吃粽子的快感，同時也不必擔心會不會對身體造成負擔」，不過她還是跟家長提醒，低蛋白粽雖然是低蛋白質，不過還是有少許蛋白質成分，攝取過量的話仍然會造成身體的嚴重負擔。跟其他粽子一樣，也要適可而止。 活動現場也邀請到洪燕玉廚師親自示範及指導家長們，如何製作這兩種粽子，並讓親子們一同動手做，共同體驗、品嘗人生第一口粽子的奇妙滋味，現場我們可以看到家長用心學習如何製作，而小朋友更是興奮的大口大口細細咀嚼這兩款低蛋白粽。
端午粽蛋白質比一比
|
蛋白質（公克）
|
脂肪（公克）
|
碳水化合物（公克）
|
數量（大卡）
|
| 低蛋白七巧粽 |
2
|
15
|
60
|
383
|
| 市售台灣肉粽 |
10.8
|
21.7
|
45
|
419
|
罕病兒吃的潛藏危機 父母扮食神挑戰美食世界的十面埋伏
罕見疾病基金會常務董事陳莉茵女士表示：「台灣還有許多像這樣罕見的代謝異常型疾病，不僅是在端午節，甚至於每天的三餐，她們都無法正常進食，必須經過嚴格的飲食控制，才能使他們在危機四伏的美食世界裡，保住那寶貴的生命。
為此，在富邦慈善基金會的贊助之下，基金會趕在端午節前夕，辦理這樣一場營養教室的活動，希望讓這些孩子可以品嘗到各式的美食，並藉機讓家長們學習更具變化的美食菜單，讓這群孩子吃得無負擔、無顧忌，並且可以健健康康的長大！」
台大醫學部的胡務亮醫師強調：「罕病代謝型疾病並非外觀異常的疾病，所以更容易被忽視而對身體造成嚴重傷害，目前主要搭配飲食以及藥物控制，避免他們攝取不當飲食，而對身體上有所傷害。」
今年參加營養活動的家長們手上捧著剛包好的低蛋白粽，眼裡看著孩子的滿足不由得開心想：「又多了樣法寶！」營養教室的努力，豐富了罕病兒的味覺世界，即使是處在危機四伏的美食世界之中，也將不再是美食孤兒！
大會流程
09:40~10:00 相見歡
10:00~10:05 貴賓致詞
10:05~10:25 先天代謝異常疾病簡介、低蛋白七巧粽解說示範
10:25~10:35 媒體及現場Q&A
10:35~10:50 先天代謝異常疾病之飲食原則與外食技巧
10:50~11:50 低蛋白七巧粽 DIY時間
11:50~12:30 綜合討論
|
|  病友故事一
病友故事二
病友故事三
病友故事四
附件一：先天性代謝異常疾病與營養諮詢
附件二：低蛋白七巧粽與白金水晶粽食譜
|
|
|
