Subject: 病友故事一
From: <由 Microsoft Internet Explorer 5 儲存>
Date: Fri, 17 Mar 2006 17:46:41 +0800

病友故事－尿素代謝異常 ：
望雞腿興嘆 罕病兒好夢難圓
這輩子最大的夢想—啃一隻大雞腿！

五歲的小永在確診為罕病代謝異常疾病時，已經對身體上造成傷害，使得他現在必須學習在早療課程中，訓練穿衣、上廁所、語言表達等日常生活作息之行為，小永媽媽難過表示：「為何當初就沒有一個醫師看的出來小孩是代謝方面的疾病?」

目前這樣疾病可以吃的東西種類並不多，和素食相比較起來，對飲食的挑選更困難，就連豆類製品都無法食用，因此全家人常為了小永的飲食而傷透腦筋。而每次帶去醫院時，還會被醫師嫌小孩子太瘦不健康，需要再多補充營養，苦無食材與方法的媽媽，目前也僅只能靠綜合維他命以及一點點牛奶來協助小永的營養攝取，真要他從別處找方法，媽媽也只能說：「沒辦法！」

從小就被限制飲食的小永，對他來說，啃一隻雞腿是個夢想更是一種奢華的享受。如果真的忍不住想要吃炸雞，媽媽有時候會偷偷給他一點點炸雞皮，至少滿足一下他的口慾，並再配合藥物控制，協助排出體外。成熟的小永並不像同年紀小孩一般哭鬧，反而更懂得學會自我控制，媽媽說：「雖然小時候在飲食上還會跟大人撒嬌地哀求給予一點點寬容，但是現在只要告訴他再多吃身體就會痛，他就會立即停止，可見那種痛真的讓人難受！」

最令媽媽媽擔心的也就是零食了！畢竟正餐還比較容易看的出來小孩子吃了哪些東西，並可以準確算出蛋白質含量，但是坊間許多餅乾零食就不一定會標示明確，常使得我們忽略而讓小孩子吃太多，尤其像洋芋片可能一片就含有很高的蛋白質。而媽媽最喜愛的就是飯糰了，因為可以很精準控制食材和份量，吃完了也不必擔心會吃太多喔！

現在媽媽只希望，這世界上有更多低蛋白的飲食菜單，讓她不要在為煮飯傷透腦筋！