病友故事－苯酮尿症：
聞香小公主的淡淡滋味新生的她，
展開「不知食物原來多滋味」的生涯……

今年六歲的小涵，是一個有主見的小女生，出生時透過新生兒篩檢，得知罹患了罕見的代謝型疾病--苯酮尿症，還來不及品嘗人間美味的她，開始了與眾不同的飲食生活。

因為在飲食上必須避免高蛋白質類的食物，又是家中唯一的掌上明珠，全家人的飲食就以小涵能食用為標準；因此蒟蒻、燙青菜一類的食物，幾乎成了餐桌上的固定菜色，雖然味道單調，甚至有時覺得難吃，但為了小涵的健康，全家人還是很配合的一同享用，只有在偶爾外出用餐時，才會點一些不同的食物，但小涵依舊只能吃較清淡的食物。

現就讀幼稚園的小涵，學校裡的點心都不能食用，因此媽媽每天都會特別為她準備一些她可以吃的點心，小涵也相當可愛地會把學校的點心帶回家給爸媽吃。在家中，有一個專屬於小涵的小小零食櫃，裡面放了果凍、蒟蒻片等零食，因為爸媽的以身作則及長期的觀念教育，懂事的小涵也比一般同年齡的小朋友成熟，相當了解自己需要飲食的控制，也不會提出一些無理的要求。

雖然如此，人總是會有一些小小的欲望，愛吃麵食的小涵，遇到麵食就無法抗拒，為了滿足她的慾望，媽媽只能用現在吃了湯圓，待會什麼東西就只能少吃一點來達到平衡。平常遇到炸雞、蛋糕之類的食物，也只能聞一下味道，或是吃吃蛋糕上的裝飾品。但是遇到逢年過節回爺爺奶奶家的時候，因為長輩對於疾病的不了解，總想讓孫子吃營養一點，結果可能不知不覺中就攝取了過量的蛋白質，對身體造成了一些影響。在以往端午節時，奶奶為了讓寶貝孫女能吃粽子，特別用糯米、香菇等簡單的食材包素粽子給小涵品嘗，但是礙於米食的限量，小涵也只能淺嘗即止。

小涵的主要營養成分都來自特殊奶粉，她無法像部分小朋友可以吃一些肉類等東西，再依賴藥物排除，目前也沒有其他營養品可以補充。為了讓小涵的食物能夠多一點變化，媽媽非常期待有營養師能幫忙她們設計更多的菜單，讓家裡的餐桌上能夠既豐富，又健康。