●活動時間：105年11月20日（日）13:00~16:00
●活動地點：台大醫院國際會議中心201會議廳（台北市徐州路2號2樓）
●採訪時間：105年11月20日（日）11:30（請洽活動公關組）
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●贊助單位：公益信託王詹樣社會福利基金（台塑企業暨信託創辦人：王永在）
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
黃懷寬代理組長 0975-627-328
葉韋均專員0975-768-818
凃心怡專員 0911-730-459
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勤勤樂學 希望無垠
-第十四屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-
截至2015年止，共有3,368位罕病學子接受榮耀的桂冠。今年，第十四屆獎助學金共有332位、74種病類的罕病學子們獲獎，罕見疾病基金會於11月20日(日)下午13時，假台大醫院國際會議中心201會議廳舉辦第十四屆獎助學金頒獎典禮，為努力不放棄的罕病學子們戴上榮耀的桂冠，邀請您一同蒞臨，用行動關懷罕見疾病。
332位罕病學子勤勤樂學 喜獲殊榮
「罕見疾病獎助學金」今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續六年的支持下，已堂堂邁入第十四屆，本屆罕見疾病獎助學金共頒發九個獎項，共計有332位、多達74種病類之罕病學子們獲獎，共發出2,093,000元獎金。而其中「特殊榮譽獎學金」更是這一屆新增獎項，藉此鼓勵罕病學子努力向學，讓自己有限的生命綻放無限光芒。王詹樣公益信託代表台塑企業總管理處蔡維德副組長表示：「看到罕病學子們不被先天的身體條件限制，反而更認真學習及努力生活，讓人感到十分敬佩。期盼藉著學子們獲獎的生命故事，為社會傳遞正面能量。」
同樣地，在此次的獲獎同學中，依舊有許多難得可貴的激勵故事，就如：帶著身上的腫瘤騎上摩托車進行100天壯遊中國之旅的文瀚、以自己罹病的故事為歌詞創作題材勉勵更多人們的怡潔、期待自己能成為罕見遺傳疾病專家造福更多患者的鈺城等，這些故事都讓此次的頒獎充滿更多愛的能量。
＊「促使我起程的，是我身上的疾病。」文瀚說。今年年初，他的腎臟長出腫瘤，讓他開始著手壯遊的一切。帶著這顆腫瘤，他騎上摩托車，開始了他的壯遊之旅。
─尤文瀚(逢希伯‧林道症候群（VHL）)─「特殊榮譽學金」
＊怡潔以「Don't Give Up, Get Back Up 」此曲榮獲2016年總統教育獎主題曲創作比賽-佳作，透過歌詞勉勵所有朋友永不言棄，即時面臨人生迂迴狼狽之時，也要當做一場試煉。
─李怡潔（脊髓性肌肉萎縮症）─「傑出才藝獎學金」
＊和其他孩子追求學科成績不同，對她來說，孩子可以融入團體參與社會，就是他最重要成績。
─吳柏穎（萊希尼亨症候群）─「成績優良獎學金」
＊鈺城表示罕病領域的研究並不輕鬆，他期待自己未來能成為一名罕見遺傳疾病的專家，不僅能幫助自己與家人，更希望能造福其他的罕病患者。
─林鈺城（法布瑞氏症）─「罕病子女獎學金」
＊因就讀特教系，課程需要時常到國小見習，茲窈擔任聯繫窗口至參訪學校協調，甚至先行前往場勘校園無障礙空間，確保靖文可以順利入班見習。
─「友善扶持助學金」莫茲窈、林靖文（脊髓性肌肉萎縮症）
增設「特殊榮譽獎學金」 彰顯各領域發光的優秀病友
罹患成骨不全症的彥廷，在一場車禍後，有感於國內無障礙設施不足，讓輪椅族必須與汽機車爭道。他花了半年時間研發「主動式警告系統」，以App系統結合手機感應裝置來輔助身障者行動，在第十二屆烏克蘭國際發明展上奪下金牌，驚豔國際；患有線狀肌肉病變坪坪，雖然因為肌肉無力選擇在家教育，仍衷情創作，於繪畫、設計、寫作等各方面皆有傑出的表現，今年在第15屆文薈獎中不僅以「彩色鳥王國」得到圖畫書類高中職組的第三名，更以「原來…那就是愛(友誼篇)相遇」獲得文學類高中職組的佳作，以豐沛的文采記下生命的淬鍊。
目前於北京大學攻讀哲學碩士學位的文瀚，罹患逢希伯-林道症候群（VHL），今年年初，文瀚腎臟長出腫瘤，術前趁著學期間的空檔，一個人騎上著摩托車，在中國遼闊土地上，以一百天的時間，揚起了三萬公里的塵土，丈量了整片中國，在蒼茫天地與未知生命裡完成了一趟自我革命之旅。「面對現實，忠於理想」是文瀚堅定的信念，在他們三位身上我們看到他們對生命的理想與執著，有感於此，今年基金會特別增設「特殊榮譽獎學金」獎項，期許能點亮更多病友心底的渴望、實踐理想，展現生命中最耀眼的能量與最動人的光采。
眾星雲集 齊聚頒獎為學子加油
本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨現場，王詹樣公益信託代表台塑企業總管理處蔡維德副組長、衛生福利部國民健康署王英偉署長、知名主持人于美人、愛心藝人瑞莎、財團法人勇源教育發展基金會陳致遠董事長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、風潮音樂國際股份有限公司楊錦榔董事長、公益大使伊梓帆、帕奧健力選手林資惠、奧運舉重國手王信淵、跆拳道國手吳奇霖，皆親自與會頒獎以鼓勵罕病學子，表達對這群生命勇士的支持。
當天表演更是精采，饅頭家族帶來《PPAP》熱鬧開場；明德志工隊《青春頌》舞蹈演出；罕病公益大使女子團體「伊梓帆」感動獻唱；另外本會今年因與愛樂電台廣播劇「螢火蟲故事島」專案合作結識的Control T樂團，更帶來為罕病家庭量身打造的《微光》、《超人》等清新曲目；傑出才藝獎學金得主怡潔自創曲演唱，節目精心安排絕無冷場。
罕病基金會董事長曾敏傑表示：「罕病朋友可貴之處在於身處逆境卻仍展現強韌生命力，即便身體受到限制無法外出，只能依靠在家自學，他們卻從不喊苦、毫無退怯。感謝公益信託王詹樣社會福利基金的持續獨家贊助，讓本會得以藉此彰顯更多病友的非凡成就。」
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(1) 這就是善的循環！罕病兒感受社會幫助 創作貼圖收入都捐公益 民報／2016.11.20／李書璇／台北報導 http://www.peoplenews.tw/news/af1aa95f-feb9-4285-bc6c-7cea0c224de4
(2) 騎車遠征3萬公里 罕病男壯遊大陸 中時電子報2016.11.21 http://www.chinatimes.com/newspapers/20161121000272-260114
(3) 不照罕病人生劇本走 尤文瀚騎車陸百日壯遊 中時電子報／2016.11.20 http://www.chinatimes.com/realtimenews/20161120002296-260405
(4) 332罕病學子勤學 喜獲獎學金 青年日報/2016.11.22/記者謝璿/臺北報導 http://news.gpwb.gov.tw/News/167597
(5) 台塑贊助罕病基金會 6年造福逾4千人 蘋果日報/2016.11.20/記者江俞庭/台北報導 https://goo.gl/KGLLDs
(6) 【民報罕病基金會專欄】Don’t give up！When you fell down！肌萎音樂精靈譜出的生命之曲 民報/2016.11.24 http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20161124/996426/
(7) Don’t give up！When you fell down！肌萎音樂精靈譜出的生命之曲 民報/2016.11.24 http://www.peoplenews.tw/news/eb06f8f1-2b74-4a4e-a90b-df76336decb4 | 
