活動名稱：「不斷電的愛」愛心發電機捐贈記者會
活動時間：102年12月30日（一）上午10：00 -11：00
 活動地點：市長官邸藝文沙龍(臺北市徐州路46號)
 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
 捐贈單位：佛教懷仁基金會、三峽普賢寺
 受贈單位：財團法人罕見疾病基金會、
                                 中華民國運動神經元疾病病友協會
                                   社團法人台灣歡呼兒協會
                                  財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會
     

罕病兒颱風夜借電　期盼喚起各界重視
         對一般人而言，缺電只是暫時的生活不方便；但對長期依賴用電維生設備或是需要冷氣空調來舒緩因皮膚或排汗異常的身障朋友來說，卻常常可能是致命一擊。日前罕見疾病病童家長在蘇利颱風來襲時，由於長時間斷電又無法順利取得發電機的情況之下，只好緊急讓女兒與維生設備一塊搭救護車到醫院急診室「借電」，以維持呼吸器等維生設備運作。其實，據統計101年全台至少有3,241位身障者，依賴包含咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等用電維生設備維持生命，這些家庭必須隨時戰戰兢兢面對不可預期的缺電危機，例如一年數個颱風所引發的天災，或是台電因作業所需常要短暫的斷電。

         針對這樣的需求，楊玉欣委員於今年8月27日召開公聽會，廣邀各病友及社福團體與政府機關對話、表達意見，會中各團體代表均表示希望政府能夠結合現有的災害體系，將長期需要用電維生設備的身障家庭一併考量進去，好讓他們在限電斷電的時刻，不再心驚膽戰。而楊玉欣立委也隨即督促相關單位，應提出檢討與實質規劃。

政府民間共攜手 齊力用心不斷電 
        衛生福利部對於維生設備使用者斷電處理問題亦十分重視，因此曾中明次長隨即在10月16日會同經濟部、消防署、民政司及各縣市政府共同研商，並邀請相關社福團體參與意見交換。邱文達部長表示：「衛福部對於身障者緊急用電這個議題相當重視，不斷地與各單位協調與溝通，並且也指示社會救助及社工司尋求各式資源來投入，務必照顧到身心障礙者維生設備之用電需求。」

         有鑑於此，社會救助及社工司李美珍司長過往長期耕耘民間社福力量，此次在多方奔走之下，終獲長期投入公益的三峽普賢寺宗道法師之協助，由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電設備予有需要的病友，李司長並協調由罕見疾病基金會做為平台，連結需要緊急發電之病友團體，將此善心資源做最適當之分配，終於順利解決燃眉之急。

黃澄寗—粒線體缺陷
「因肌肉無力而常導致呼吸中止，而「電」成為她保命的關鍵」

李詩柔--中樞神經換氣不足症候群 
「颱風夜全家人守著她不敢睡覺…讓媽媽看了好心疼。」

蘇敬清—運動神經元疾病ALS
「像大樹一樣的先生倒下了!蘇先生夫婦白手起家，辛苦經營小型電子儀器公司，正當經營有一些成果時，沒想到……」

張雅如--脊髓損傷
「期待得到發電機就能讓她即使停電，也不用擔心出不了門。」
                          
電力不間斷 愛心百分百
         罕見疾病基金會隨即進行市面上各種發電設備機型之訪查，包括燃料、發電量、重量、尺寸等，並考量能否供應常見維生設備如呼吸器、抽痰機、咳痰機和製氧機運作功率，曾敏傑董事長表示：「政府與民間共同攜手才促成這次愛心發電機捐贈活動，也跨出了身障者緊急用電的第一步，更驗證政府有心民間有情的最佳典範。未來更期盼透過政府跨部門的有效整合，讓所有使用維生設備的病友都能不再擔心斷電。」至於此次愛心捐助人宗道法師亦表示：「期盼能夠將資源有效幫助真正需要的身障家庭，這一百台發電機將是一個開始，預計捐贈給財團法人罕見疾病基金會40部、中華民國運動神經元疾病病友協會30部、社團法人台灣歡呼兒協會20部、財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會10部。」

      記者會當天由宗道法師代表捐贈單位親臨現場捐贈予四個受贈單位，並邀請衛生福利部邱文達部長、曾中明政務次長與社會救助暨社工司李美珍司長和同為罕病病友的楊玉欣立委到場觀禮。活動當天亦邀請了必須仰賴呼吸器、製氧機、抽痰機才得以維持生命的罕病兒及漸凍人病友或家屬，和沒電就寸步難行的脊髓損傷者一同現身分享「沒電就不行」的生活實況，現場同時會展示捐贈之發電機與相關維生設備，讓與會人員更能貼切感受此次捐贈活動如何牽起這「不斷電的愛」。 

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉分機132-135
 　　　　　          活動公關組  劉芳吟代組長 0975-627-328
                                研究企劃組  洪瑜黛組長   0936-263-840