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2013第十一屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮:挑戰自我 逗陣向前行

                                                                           2013第十一屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮
                                                                                            挑戰自我 逗陣向前行

         因為疾病的因素,罕見疾病病友無法跟一般學子一樣,有充沛的體力、強健的身體,甚至智能方面亦有受損的情形,影響學習與競爭力,但罕病病友不放棄自我,藉由在家自學、網路多媒體等多元方式,在求學路上一路向前。路途中,因為許多師長、同儕的愛心幫助,相伴同行,讓他們能夠順利圓滿完成每一階段學業。自2003年起,為了鼓勵這群不向命運低頭的罕病學子們,本會特設立了「罕見疾病獎助學金」,截至2012年止,共有2,308位罕病學子獲獎。今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續三年的支持下,已堂堂邁入第十一屆,本屆罕見疾病獎助學金共頒發八個獎項,分別是「奮發向上助學金」46名、「傑出才藝獎學金」40名、「友善扶持獎學金」31名、「認真負責獎學金」35名、「成績優良獎學金」123名、「金榜題名獎學金」39名、「罕病子女獎學金」41名、以及「病友進修助學金」6名,共計有361位、多達80種病類之罕病學子們獲獎,共發出253萬元獎金,是獲獎人數最多、病友成果最豐碩的一年。公益信託王詹樣社會福利基金代表─台塑公司林健男總經理表示:「因為看見許多罕見疾病的孩子不畏疾病的限制,持續在求學路上大步向前,深受感動,也願意持續相伴同行,連續三年支持罕見疾病獎助學金,希望這群孩子獲得正向支持,積極開展屬於自己的人生。」而財團法人中華民國證券櫃檯買賣中心也連續二年熱心贊助頒獎典禮辦理的相關經費,才得以讓罕病病友站上舞台,接受榮耀的桂冠。

「在努力復健之下,均均從不會行走依賴輪椅行動,到現在能扶著欄杆緩慢上樓;雖還不會說話,但已能用手勢向身邊家人做簡單表達,雖然飛翔的速度緩慢,但均均仍揮舞著翅膀向前」葉怡均(狄蘭吉氏症候群)─「奮發向上助學金」

「花了大半年才從人生的谷底往上爬的阿堯,雖然疾病逐漸惡化,但他始終帶著堅強的意念,並用一輩子陪伴兒子,當個不落跑的老爸」。」王建堯(恰克-馬利-杜斯氏症)─「金榜題名獎學金」

「從事記帳報稅業務工作的霈蓉,沒有被病魔打倒,不畏身體不便參與稅務進修課程,幾乎不缺席,如此積極進取是同業的典範,更是同為罕病病友們的驕傲。」劉霈蓉(馬凡氏症候群)─「病友進修助學金」

「阿哲認為自己想從事助人的行業,或許之間有發病、有掙扎,但他仍不放棄走自己的路,學習做一個能專業助人的社工。」哲溥(先天性靜脈畸形股肥大症候群)─「成績優良獎學金」

「綵程在導師與全班同學的協助下,順利完成五年級學業,更重要的是擁有一個良善溫馨的學習環境。而同學們也因為綵程的加入,培養了多元包容、友善扶持的精神,全體同學的互助互愛,真是一個也不能少!」洪綵程(成骨不全症)─「友善扶持獎學金」

「肝的問題讓佑佑很容易感到疲倦、先天性白內障也影響左眼的視力狀況,但勇敢的佑佑自許成為小巨人,希望能和同學們一起快樂的學習成長。」林佑恩(阿拉吉歐症候群)─「認真負責獎學金」

         本屆獎助學金頒獎典禮首次移師高雄舉行,希望透過在地扎根,讓更多社會大眾認識與支持罕見疾病,當日活動仍有三百多人蒞臨觀禮,立法委員楊玉欣、衛生福利部社會及家庭署陳素春副署長、衛生福利部護理及健康照護司蔡誾誾副司長、衛生福利部國民健康署婦幼健康組陳麗娟組長、高雄市政府社會局謝琍琍副局長等貴賓,特別抽空親自與會頒獎以鼓勵罕病學子,表達對這群生命勇士的支持,與陪伴罕病莘莘學子求學路上一同前行的愛心。罕病基金會創辦人陳莉茵表示:「藉由社會各界愛心人士民間團體的幫助,本會得以每年如期舉辦獎助學金頒獎,藉此鼓勵努力克服疾病與身體的限制、活出生命的價值的病友,感謝長期以來社會各界愛心人士對罕病病友的支持,今日與您們同分享他們的榮耀!」當天表演更是精彩萬分:罕見南區天籟合唱團特地為大家獻唱以生命體悟所寫成的自創曲、傑出才藝獎得主銜醇的爵士鼓演奏與怡臻的長笛演出,同時還邀請遠從台北南下高雄開場表演的巧虎與琪琪歡樂帶動唱,將讓與會的罕病病友們皆有一個難忘且美好的回憶。 

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成績優良獎學金_阿哲
奮發向上助學金--均均
病友進修助學金_霈蓉
認真負責-佑佑
金榜提名-阿堯
友善扶持獎學金--綵程