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編 號：
出版日期：2014/06/01
內容說明：人生就像一場球賽 瞬息萬變
罕見疾病病友的人生更是如此
中職球星邀請您
為罕病病友加油打氣
成為他們最堅實的支持後盾！
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（九十三）
出版日期：2014/03/04
內容說明：樂觀向前 大肢俱樂部好福氣
蔡大哥從小就高人一等，身高發育一直到20幾歲都還沒有停止；蔡大哥的腳丫也不斷地長大，加上肥厚的手掌、渾圓的鼻頭和又圓又大的耳垂，親朋好友們總是誇他好福氣。由於年輕時仍然身強力壯，蔡大哥對自己的外觀也不覺有異，只是常被誤以為年紀較大而交不到女朋友有些困擾，直到蔡大哥33歲那年接受購買防癌保險所附加的健康檢查，才發現內分泌出了問題，進一步檢查確認罹患「肢端肥大症」，在腦中發 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（九十二）
出版日期：2014/03/04
內容說明：永不放棄 樂觀面對
大偉媽媽在生他前，也跟其他新手媽媽相同，進行多項產前檢查；雖然檢查結果一切正常，但大偉在出生兩個月後，卻不斷咳嗽，媽媽雖心急如焚，但由於症狀不明確，也只能帶著大偉四處求醫以確認病情。在經過醫院一連串檢查後，雖初步研判無明顯感冒症狀，但卻發現他的心臟異常腫大，因此，小兒心臟科醫師懷疑大偉罹患的是「龐貝氏症」，於是建議大偉媽媽將其檢體送至台大醫院進行確診。經歷一段時間的等待後， ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（九十ㄧ）
出版日期：2014/03/04
內容說明：不畏挑戰 逆光飛行
第一眼看到阿瀚，很難把他與罕見疾病聯想在一起，他留著長髮蓄著鬍子，看起來明亮開朗，講起有興趣的話題更是神采飛揚，這樣一個大男生，帶著疾病陰霾卻向光而行。
在阿瀚13歲那年，母親因癌症至醫院檢查，醫生懷疑並非單純的癌症，而是逢希伯林道症候群 (VHL) 的患者，基於遺傳的風險，建議阿瀚與哥哥進一步做檢查，才發現兩兄弟也患有與媽媽一樣的疾病。在大家都對疾病陌生不知如何是好的時候， ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（九十）
出版日期：2014/03/04
內容說明：跨越障礙 勇敢前行
回憶起從前，媽媽只覺得阿倫在幼稚園的各項活動中，與同年紀的玩伴相比，他的動作略慢，好像有點跟不上，除此之外其餘表現都與一般小朋友無異。直到升小六那一年，遷居至有樓梯的房子，家人發現阿倫上樓梯的背影顯得很吃力，儘管阿倫自己不覺得困難，但家人還是帶著他去求醫。一開始醫生判斷是裘馨氏肌肉萎縮症，後來轉診至台大醫院，方確診是貝克型肌肉失養症。然而，不管是哪種診斷，唯一可以確定的是， ...
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