財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(三十一):談罕病法救命給藥機制(二)
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(31)
  • 出版日期:2015/04/01
內容介紹:

2014真情台灣-看見罕見生命力,共製播13集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播。每集內容包含:罕病的確診、罕病的預防、國際醫療合作困境、罕病營養品、輔具面面觀、無障礙生活等不同的主軸議題面向。邀請國內各領域之專家、學者、立委、機構代表於節目中分享,期待有更多對於弱勢團體、公共領域的相關議題分享與討論。

在上一集中,我們清楚地讓大家知道罕病法整體架構,以及現階段突顯的問題,本集將從aHUS病友蘇小弟實際案例出發,探討病友在這樣的體制下為何困難重重,到處碰壁,「罕見疾病防治及藥物法」卻無法即時發揮救急救命的角色。而日前於12月10日正式於立法院一讀通過的罕病法第3次修法相關條文中,明訂日後有更多需要靠罕病法33條來協助的病家需求,例如病人及家屬心理支持服務、生育關懷服務、必要舒緩病症與預防惡化之藥物等,以強化政府原本在罕病法規範下的積極角色及預算有效執行。

該集節目完整播出:https://www.youtube.com/watch?v=NVGuwq4Ql2I