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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（九十）
出版日期：2014/03/04
內容說明：跨越障礙 勇敢前行
回憶起從前，媽媽只覺得阿倫在幼稚園的各項活動中，與同年紀的玩伴相比，他的動作略慢，好像有點跟不上，除此之外其餘表現都與一般小朋友無異。直到升小六那一年，遷居至有樓梯的房子，家人發現阿倫上樓梯的背影顯得很吃力，儘管阿倫自己不覺得困難，但家人還是帶著他去求醫。一開始醫生判斷是裘馨氏肌肉萎縮症，後來轉診至台大醫院，方確診是貝克型肌肉失養症。然而，不管是哪種診斷，唯一可以確定的是， ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（八十九）
出版日期：2014/03/04
內容說明：母女攜手 堅強面對罕病人生
小齊甫出生時，不僅皮膚出現咖啡色斑及水泡，更因在媽媽子宮內吸入過多羊水，導致腦部缺氧受損；因此，小齊出生沒多久後，立即被送往加護病房進行急救。在這段時間裡，小齊皮膚的水泡雖逐漸結痂，轉為疣狀突起，但皮膚已慢慢出現色素沈澱；不僅如此，她的牙齒亦出現異常排列的情況。由於小齊皮膚及牙齒排列的異狀，因此醫師懷疑小齊是「色素失調症」的患者。此時，媽媽突然驚覺，自己手腳皮膚色素 ...
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編 號：
出版日期：2014/01/07
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2014/01/06
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2014/01/05
內容說明： ...
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