財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(三十) :談罕病法救命給藥機制(一)
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(30)
  • 出版日期:2015/04/01
內容介紹:

2014真情台灣-看見罕見生命力,共製播13集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播。每集內容包含:罕病的確診、罕病的預防、國際醫療合作困境、罕病營養品、輔具面面觀、無障礙生活等不同的主軸議題面向。邀請國內各領域之專家、學者、立委、機構代表於節目中分享,期待有更多對於弱勢團體、公共領域的相關議題分享與討論。

    罕見疾病由於個案稀少且疾病特殊,加上治療困難,約七成以上目前都沒有藥物可以治療。對病友或家屬而言,有任何治療的可能,他們絕對義無反顧想嘗試,為自己生命找尋一條出路。但考量健保體系對藥物給付審查機制,罕病法就要解決健保尚未給付的空間與不足,但目前卻由於行政體系的流程僵化,讓這立法良意大打折扣甚至讓病友苦求無藥可用。本集將自「非典型溶血尿毒症」等幾個案例出發,探討罕病法這幾年來對罕見疾病病友的幫助為何?那救急救命的罕病藥物,在健保尚未給付前,為何罕病法架構下,政府為何無法提供應有且即時的協助?

該集節目完整播出:https://www.youtube.com/watch?v=NIggRsfn18M