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編 號：
出版日期：2026/03/05
內容說明：為讓罕病教育宣導更自然地融入孩子的學習日常，本會持續推出《螢火蟲故事島》罕病系列繪本。2025年已邁入第七季，累積完成86集罕病主題故事，陪伴孩子透過閱讀認識多元生命樣貌。為了讓孩子在閱讀後留下更深刻的印象，本會特別製作第七季故事著色本，期盼孩子透過畫筆能自由揮灑想像力，讓每一頁都成為屬於自己的獨特創作；並透過繪畫表達自己的想法與感受，也能延續對罕病故事的理解與思考。期待這本著色本能成為老師與家長引導孩 ...
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編 號：
出版日期：2022/08/30
內容說明：為以貼近社會大眾的方式宣導罕見疾病，本會陸續製作《認識罕病撲克牌》，以平易近人的紙牌，讓大家從日常遊戲中輕鬆認識罕病。本次邀請罕病病友汪雪真繪製新26種罕病病類，歡迎有興趣的民眾來電向研究企劃組索取（02）2521-0717分機121～124。
撲克牌病類共有：
3－氫基－3－甲基戊二酸血症（白胺酸代謝異常）、芳香族L－胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC）、高雪氏症、先天性中樞性換氣不足症候群（CCHS）、阿拉吉歐症候 ...
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編 號：
出版日期：2020/12/01
內容說明： 您知道有哪些罕見疾病嗎？或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名，像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等，然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀，您能詳細說明嗎？罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜，一般人都難以理解，更何況是年紀輕輕的小朋友們。
不認識與不瞭解，讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起，熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾，錯誤的訊息或刻板印象，反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此，本會多 ...
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編 號：
出版日期：2018/12/01
內容說明： 您知道有哪些罕見疾病嗎？或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名，像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等，然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀，您能詳細說明嗎？罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜，一般人都難以理解，更何況是年紀輕輕的小朋友們。
不認識與不瞭解，讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起，熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾，錯誤的訊息或刻板印象，反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此，本會多 ...
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編 號：
出版日期：2018/09/18
內容說明：一滴血是健康的第一道防線
把握黃金治療期
呵護小孩的未來
從新生兒篩檢開始
歡迎下載閱讀。下載1 下載2 ...
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