財團法人罕見疾病基金會

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發表日期:2007/05/13
內容介紹: 愛情,一道令人又哭又笑的生命習題。無論如何相似的兩個人,總有相異之處,在茫茫人海中,如何發現對方就是自己的「真命天子/女」?在彼此的差異之中,怎麼創造生活中的快樂及幸福?這一集,黃嘉千、夏克立這對銀色夫妻以及罹患成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)的蔡淑慧夫婦,要分享他們充滿差異卻又洋溢著趣味的婚姻。 淑慧和先生個子都不高,在外人看來相當「速配」。然而當年論及婚嫁時,擁有大學學歷的她要嫁給沒唸過太 ...

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發表日期:2007/05/06
內容介紹: 每個人,都有別人瞭解、不瞭解,甚至是誤解的一面。身為藝人,唐從聖(從從)在舞台上總是充滿喜感,維妙維肖的模仿功夫令人激賞。而罹患罕見疾病外胚層增生不良症(無汗症)的哲維,因為外表與眾不同,從小就必須學著面對他人異樣的眼光。總是受到注目的這兩人,如何看待外界的評論?他們私底下的生活方式,和大家想像的有何不同?對於人生,他們有甚麼鮮為人知的夢想? 國立藝術學院畢業的從從,出道至今,在主持以 ...

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發表日期:2007/04/29
內容介紹: 當生活中充滿痛苦,當許多不順遂的事情接踵而來,您會覺得自己倒楣透頂?或者感恩上蒼讓自己有那麼多體驗人生的機會?為什麼就是有人能在遭遇那麼多不幸之後,還能充滿熱心幫助別人?罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)聯誼會會長——林錦貴女士;以及人際關係專家,同時也是卡內基大中華地區負責人——黑幼龍老師,要在這集節目中和大家聊聊,他們是如何擁有一個「熱情如火」的人生。 19年前,錦貴的女兒剛出 ...

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發表日期:2007/04/22
內容介紹: 失落的滋味是什麼?貝多芬喪失聽力,對一位音樂家而言,該是多大的挫折!但是,貝多芬不輕易向命運妥協,創造了經典的第五號交響曲,不屈不撓的態度令人動容。這一集,我們邀請多發性硬化症病友周勳瑜小姐以及「笛神」——蔡介誠老師,要與大家分享屬於他們生命中的第五號交響曲。 蓄著一頭烏黑長髮的勳瑜,是位說話輕聲細語的氣質美女。因為多發性硬化症,拿有英國皇家音樂學院長笛/鋼琴雙碩士、開設兩間音樂補習班的她, ...

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發表日期:2007/04/19
內容介紹:小於萬分之一的機會,  在你我周遭都可能發生,  一通電話為他們帶來生命的光亮,  邀請你和我們一起,  用行動關懷罕見疾病。  ...
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