財團法人罕見疾病基金會

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發表日期:2007/01/28
內容介紹:     「盧委員死後我很沮喪,常常一個人坐在家裡,不知道天已經黑了,兒子回到家說:『媽媽,你怎麼都沒開燈啊!』」--陳郁秀秘書長   「一個人躺在加護病房裡,我習慣看著時鐘,想著,探訪時間快到了,今天會有誰來看我?」--孟伶 這是我們兩位來賓寂寞的經驗,相信你也曾有過寂寞的感受,夜半人靜心事無人傾聽、為了目標孤身奮鬥、甚至有時不是一個人,身處在人群中我們也會感受到寂寞來襲。在人生的路程中 ...

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發表日期:2007/01/21
內容介紹:   「無常」是生命中唯一的恆常,怎麼在起起落落的生命歷程中,為自己創造最大的價值,是我們常常疑惑與企圖了解的。而生命的無常,除了給予我們情緒上的感受、生命經驗的累積,也開啟了人對於生命的好奇,而這份好奇就是創作的源頭,讓人們能源源不斷地追尋,透過藝術的表現,呈現人對於生活的看法、態度與感受。 而當外在生命被限制時,我們會開始尋求內心的追求,因為你我內的空間,不會受任何的限制,只要自己願意開 ...

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發表日期:2007/01/14
內容介紹:   『理性的浪漫,讓我們在經歷困難而必須學會堅強之後,還能夠不忘記溫柔;再看過醜陋與黑暗之後,對人生依舊懷抱美好而良善的希望。』  在感情的路上,或許走的不順遂,但記得要先愛自己。一個人只要認為自己是有價值的,無論人是的高、矮、胖、瘦、老、殘、病、貧,都可以擁抱真愛與享受被愛,人要發自內心的愛自己、接納自己,才會機會創造擁有平衡、圓滿的情感。  ...

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發表日期:2007/01/07
內容介紹: 生命的歷程起起伏伏,當痛苦、磨難來襲,很難不問:「為什麼是我?」而在耗盡所有可能,覺得陽光都是諷刺與嘲笑時,只存絕望心念之時,我們還有什麼? 從二位與談來賓絕望的經驗出發,探討從絕望中我們找到什麼?如何從絕望中走出來?並一同探視人心最深的盼望與在乎。 來賓介紹 朱穗萍 (小腦萎縮症病友家屬)  家中六個兄弟姊妹,五位遺傳了小腦萎縮症 ,五位遺傳 ...

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發表日期:2007/01/05
內容介紹:打造就業新「罕見」模式     對於罕見疾病病 友及家屬而言,往往因為疾病限制或是照顧重擔,無法有一份穩定的收入,因而加深他們的經濟困境,甚至讓病友無法透過工作肯定與成就自我,其就業之路往往比別人崎嶇坎坷。   為了讓病友和家屬們能充分利用有限的時間體力發揮所長,本會自2007年起,陸續安排有特殊技能的病友,媒合愛心合作企業活動共同推展他們的技藝作品,藉由這樣的公益行銷平台,讓病家能獲得較穩定就業機會 ...
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