財團法人罕見疾病基金會

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發表日期:2007/06/10
內容介紹: 結婚二十年從不說「我愛你」的李國修遇上天天說「老公,我愛你,你好帥」的王月,他們的愛情、生活絕對讓人拍案叫絕! 于惠源與戴耀賽夫婦,在惠源姐發病前她是白化症先生的眼睛,三十歲發病了先生則成為她的雙腳。他們如何適應圓滿一體的伴侶,漸漸剝離為兩個世界的個體?其中的無奈、辛酸、努力與智慧,讓人動容、敬佩。 惠源姐與患有白化症的戴耀賽在台中縣啟智協會服務,兩人相識、相知、相惜,踏上紅毯,生兒育女 ...

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發表日期:2007/06/09
內容介紹:0 ...

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發表日期:2007/06/03
內容介紹:  我們每個人,都存在這個世界上,同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代,形體殘缺的身心障礙者朋友,存在這世界上有甚麼意義?我們如何用智慧活出有意義的人生? 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰,在大家眼中是個高材生。頂著台大會計、法律雙學位以及律師高考第一名光環的他,對於殘缺提出反問:「何謂完美的存在?假使世上沒有罕見疾病,生命就會完美嗎?身高、膚色、體重如何訂出完美標準?」事實 ...

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發表日期:2007/05/27
內容介紹: 當看見深愛的家人在病痛中受苦,甚至在生死關頭中奮鬥,如何面對心中的不捨、沈痛與無助? 罹患肌小管病變的晴晴,帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生,在面對寶貝晴晴的罕見疾病,從不知所措到決心給她一個充滿愛、充滿意義的人生;從一次次拔管和進出加護病房的過程中,念頭的轉換與沈澱,在在表現了他們對晴晴的愛。在信仰中,他們找到了給予晴晴最大的愛,以及支持自己面對失去的力量與智慧。曾爸爸說:「 ...

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發表日期:2007/05/20
內容介紹: 你想知道燕姿和煜智最喜歡哪首歌、影響他們最深的又是哪首曲子嗎? 面對生命中的瓶頸、突如其來的低潮,如何瞭解自己?如何找到走出低潮的力量? 個性特質,是不是影響著自己的選擇,造就獨特的人生? 唱片專輯總在銷售排行榜的頂端、在人前總是開朗、陽光的歌后孫燕姿,與罹患成骨不全症,全身骨骼脆弱地就像玻璃一樣的林煜智,要在這集節目中跟大家聊聊,如何善用生命特質走出低潮瓶頸,迎向嶄新的人生。 7年前 ...
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