財團法人罕見疾病基金會
 
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編 號:
出版日期:2020/12/01
內容說明:  您知道有哪些罕見疾病嗎?或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名,像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等,然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀,您能詳細說明嗎?罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜,一般人都難以理解,更何況是年紀輕輕的小朋友們。   不認識與不瞭解,讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起,熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾,錯誤的訊息或刻板印象,反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此,本會多 ...

編 號:
出版日期:2018/12/01
內容說明:  您知道有哪些罕見疾病嗎?或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名,像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等,然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀,您能詳細說明嗎?罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜,一般人都難以理解,更何況是年紀輕輕的小朋友們。   不認識與不瞭解,讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起,熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾,錯誤的訊息或刻板印象,反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此,本會多 ...

編 號:
出版日期:2018/09/18
內容說明:一滴血是健康的第一道防線 把握黃金治療期 呵護小孩的未來 從新生兒篩檢開始 歡迎下載閱讀。下載1 下載2 ...

編 號:內政部專案補助計畫
出版日期:2012/05/24
內容說明:       為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,內政部委託本會執行「101年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」, 請有需求之相關病友團體或身心障礙朋友參考相關申請資格、應備文件及申請流程等說明後, 於申請期間提出申請(提前或逾期皆不予受理)。 ...

編 號:國健局罕見疾病藥物物流中心系列
出版日期:2012/04/12
內容說明:       本手冊內容包含半乳糖血症的疾病介紹,以及所使用特殊奶粉的介紹及使用方式,歡迎下載閱讀。 按我下載 ...
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