財團法人罕見疾病基金會
 
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發表日期:2020/12/01
內容介紹:  您知道有哪些罕見疾病嗎?或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名,像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等,然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀,您能詳細說明嗎?罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜,一般人都難以理解,更何況是年紀輕輕的小朋友們。   不認識與不瞭解,讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起,熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾,錯誤的訊息或刻板印象,反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此,本會多 ...

發表日期:2018/06/04
內容介紹: 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前面的小朋友,今天,要跟大家說的是一個小天使的故事,他是一個非常特別的小朋友喔!想知道他為什麼特別嗎?想知道小天使沛沛的秘密是什麼嗎?那麼就請大家坐好,準備聽故事囉!」 彼得與瑪莉是一對相親相愛的夫妻,他們住在一處名為「愛吃王國」的國家。 彼得與瑪莉都是愛吃王國的御廚,每天與其他廚 ...

發表日期:2018/06/01
內容介紹: 亮亮:「哈囉!各位小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島!又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,大家知道嗎?有一群人因為基因異常的問題,手腳會出現疼痛的狀況,尤其在天氣變化很大的時候,這種疼痛的感覺還會變得更嚴重,不知道大家有沒有碰過這樣子的小朋友呢?今天呢,故事中的主角阿布王子剛好患有這個的疾病,請快點坐好,準備聽故事囉!」 在地球上 ...

發表日期:2018/06/01
內容介紹: 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎來到螢火蟲故事島!又來到罕見疾病故事的時間囉!今天的故事發生在美麗的『貓耳朵小鎮』,這裡來了一位很特別的人,看起來好像是一位外國人耶!大家想知道他就竟是什麼人嗎?那麼請快點坐好,準備聽故事囉!」 要到貓耳朵這個小鎮實在是一件很不容易的事情,必須要穿過一大片的大草原,草原上長滿了毛茸茸貓尾草,讓人家經過的時 ...

發表日期:2018/06/01
內容介紹: 亮亮:「哈囉!小朋友大家好,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!今天要講的故事地點,發生在高山上的一個部落,這個部落可以生產出各式各樣的香水,因此世界各地有很多人都會到這裡,調製屬於自己獨一無二的香水,而香水部落也總是能滿足客人的需求。不過有一天,他們接到一個特殊的訂單,讓他們傷透了腦筋。究竟是什麼樣困難的訂單呢?那麼就請大家坐好,開始聽故事囉!」 ...
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