財團法人罕見疾病基金會
 
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發表日期:2016/01/25
內容介紹: 亮亮:「哈囉,大家好,我是亮亮,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈,歡迎大家來到螢火蟲故事島!小朋友們,你們有沒有想過,什麼事情可以讓你覺得很驕傲呢?是考了一百分?還是跑得比別人快呢?如果,有一天你完成了一件看似原本不可能的事情,或者是別人覺得你做不到的事情,相信你一定很開心吧!這種願意去挑戰不可能的精神就叫做『志氣』,現在讓我們一起來聽聽小小人兒——小不點的故事吧!」 小不點是一個長不...

發表日期:2016/01/25
內容介紹: 亮亮:「哈囉!各位小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島!又到了說故事的時間囉!小朋友,我們常常在路上看到坐輪椅的朋友,他們有可能是因為跌倒或者是受傷,也有可能是因為年紀大了,沒有力氣可以走路,不過呢,有一群人,他們罹患了『肌肉萎縮症』,他們一出生手腳四肢就沒有什麼力氣,甚至會不斷的萎縮,他們同樣也不能走,只能夠靠別人攙扶或者是直接坐...

發表日期:2016/01/25
內容介紹: 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎來到螢火蟲故事島!謝謝你們來到這裡聽我講罕見疾病的故事。今天呢,我要跟大家說的是一個『玻璃娃娃的天空』,你們有聽過玻璃娃娃這樣的疾病嗎?聽說他們的身體就像玻璃一樣脆弱而且容易骨折,看到這樣子的小朋友,我們應該要怎麼跟他們相處,還要怎麼樣幫助他們呢?現在就讓我們繼續聽下去喔! 下課了,大家都跑到操場上...

發表日期:2016/01/25
內容介紹: 亮亮:「哈囉!各位小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮。哇喔~又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天,要跟大家說的是一個勇敢的故事,大家知道嗎,有一群人,因為基因的問題,他們的皮膚長了很多的泡泡,他們不能夠曬太陽,而且呢,要花很多的時間去照顧他的傷口,加上也不能吃太硬的東西,所以他們能夠吃的東西並不多,讓他們長得很瘦很瘦,不過呢,今天故事中的主角,她並不...

發表日期:2016/01/25
內容介紹: 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島!哇喔~又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,不知道你身邊是不是有很愛說話、活潑外向的朋友呢?今天我們的故事主角威廉就是這樣子的一個小孩子喔!他到底發生了什麼有趣的故事呢?好了,讓我們開始今天的罕見疾病故事時間吧!」。 有一個村子裡,住了一個活潑、喜歡和大家作朋友的小男孩,他的名字叫做威廉...
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