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「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病,過去因為病患人數稀少,且社會大眾對罕見疾病認識不足,以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下,罕見疾

生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人,有許多的專業人士可以陪您一起

生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人,有許多的專業人士可以陪您一起

  生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人,有許多的專業人士可以陪您

  生命的傳承有許多的意外,就像人生會有許多的變故一般,經常在來不及準備的情況下,衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友得了罕見疾病時,請不要慌了手腳,這裡有許多的過來人和專業人士與您一起面對。請敞開