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表演工作坊(old)
暑期旅遊活動      
    
    「我所能想到生病這段期間最快樂的事,就是參加罕病暑期病友旅遊了!」

    罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成,一家人可能數人罹病,家屬承擔沉重的照護壓力,病友須每日定期施打藥劑,倚賴呼吸器、製氧機等儀器,沉重的設備,他們想要出門旅遊更是奢望。對一般人而言,戶外踏青、郊遊、出國度假等是輕鬆的享受。對病友家庭來說,出門過夜儼然是一項艱鉅的工程,除了交通及無障礙環境不便,更擔心外人誤解及歧視眼光。
   
基金會自2003年起每年舉行兩天一夜跨病類的病友旅遊活動,我們一同走過苗栗飛牛牧場、宜蘭北關、南投日月潭、嘉義歐都納、台南南元、埔里牛耳、新竹六福村、花蓮太魯閣、台東鹿野及屏東墾丁等,十多年足跡踏遍全台各地,2003~2023年期間,共辦理 42 場、總計 7,993 人次參與。 
   
這些年來,基金會陪伴著病友家庭度過許多美好的「曾經」,一起穿著雨衣、撐著雨傘,乘著遊艇徜徉日月潭湖面;一起搭著「專屬列車」吃著鐵路便當,伴著笑聲從台北直達花蓮,享受碧海藍天景色;也曾因颱風的侵擾,延至11月份才舉辦,那個本已過了螢火蟲飛舞的季節,卻在晚會中出現了三三兩兩的螢火蟲翩翩起舞,與我們同樂;我們在營火旁一起許下生日願望,一起祈禱著遊玩的好天氣;還有曾經一起聊天到天亮的那一晚的故事。
   
在旅途中,有歡笑,有汗水,在基金會工作人員縝密規劃、場勘實作,陪同專業醫師隨隊照護,志工夥伴揮汗如雨提供協助,大夥熱情參與大小團康活動,這就是我們旅行的意義,舒緩長期與疾病共處的壓力,製造歡笑愉悅的回憶。透過每一次的旅遊與體驗,不單只是讓家長帶著罕病的孩子出門遊玩,更希望透過與外界的接觸,讓社會大眾更加認識罕見疾病。近年來,國內的飯店、交通、觀光景點對身障朋友越來越友善,無障礙房的普及率、動線的規劃、餐點的貼心安排,有時甚至比我們想得更加周全。
    每年的夏天,基金會為病友們達成心中不可能的任務,希望能夠製造更多的驚喜,滿足大家的願望。 
歷屆旅遊地點參加人數


歷年活動報導
‧2023年暑假旅遊活動 (新入會中區
‧2022年暑假旅遊活動 (北區中區新入會
‧2021年暑假旅遊活動 (北區中區
‧2020年暑假旅遊活動 (北區南區

‧2019年暑假旅遊活動 (第一梯第二梯

‧2018年暑假旅遊活動 (北區南區
‧2017年暑假旅遊活動 (北區南區
2016年暑假旅遊活動 (北區中區

2015年暑假旅遊活動 (中區南區
2014年暑假旅遊活動 (北區南區

2013年暑假旅遊活動 
北區南區
2012年暑假旅遊活動 北區中區
2011年暑假旅遊活動 北區南區
2010年暑假旅遊活動 北區、南區
2009年暑假旅遊活動 北中南區
2008年暑假旅遊活動 北區南區
2007年暑假旅遊活動 (北區、南區
2006年暑假旅遊活動 北區南區
2005年暑假旅遊活動 北區南區
2004年暑假旅遊活動 北區南區
2003年暑假旅遊活動 北區

成果畫展獲得社會各界的好評
老師細心的教導學員基本的運筆、用色
學員一起玩遊戲,度過愉快的週末時光
學員從觀摩他人的作品中激發自己的創意
學員體驗造紙的奧妙
潛能開發表演工作坊      
緣起
音樂與繪畫, 
是亙古通今最原始的心靈對話, 
深入你我無法迄及的心靈深處, 
歡迎您與我們一起學習成長, 
發掘生命與生俱來的無限潛力! 

  我們相信藝術能夠安撫人的身心靈,使內心感到平靜,進而產生鼓舞的力量,讓自己更勇於面對生命的課題,因此本會從九十三年起籌辦「罕見疾病病友潛能開發表演工作坊」,陸續開辦「罕見天籟合唱團」及「心靈繪畫班」,盼能鼓勵病友開發身心潛能,培養藝術方面的興趣與專長,以藝術陶冶的方式減輕疾病所帶來的身心苦楚,並豐富文化與精神生活,更進一步能以健康、正向的光明態度,盡一己之力回饋社會,成為尊重生命、教育大眾的良好典範。

  我們也希望在「潛能開發表演工作坊」這個大家庭中,病友們能建立起穩固的情誼,彼此關心、加油打氣、經驗分享,在此獲得支持的力量,在面對疾病的漫漫路途上,找到一起併肩奮鬥的好夥伴。
每週六下午是合唱團員最期待的時光
心靈繪畫班戶外寫生
體驗活動      
       甫於2006年首創的體驗活動,目的是藉由各式各樣活動的參與,轉化病友的情緒能量,刺激其表達與反應,培養合宜的喜好和興趣,乃至於開發個人的創造潛能與天份,探索不同的事物面向領域。

  目前我們已陸續舉辦郭元益糕餅博物館舉辦搖元宵體驗活動、新竹空軍體驗之旅、廣播夏令營以及電視夏令營活動,許多病友初次經驗到學習新事物的快樂,甚至化身為自己夢想中的人物!而今年我們也將開發其他新的體驗活動,來充實、滿足不同年齡層病友的休閒生活需求。

  
歷年補助成果
本會2022年體驗活動成果
本會2021年體驗活動成果

本會2020年體驗活動成果
本會2019年體驗活動成果
本會2018年體驗活動成果
本會2017年體驗活動成果
本會2016年體驗活動成果
本會2015年體驗活動成果

本會2014年體驗活動成果

本會2013年體驗活動成果

本會2012年體驗活動成果
本會2011年體驗活動成果
本會2010年體驗活動成果
本會2009年體驗活動成果
本會2008年體驗活動成果
本會2007年體驗活動成果
本會2006年體驗活動成果
體驗活動
採集.書寫.編輯營(part 1)      

緣起與目標:
  書寫,可以療癒,也可以分享。
  罕見疾病病友在社會上是弱勢的群眾,許多人因為不瞭解、不熟悉而對於此一群體感到陌生,但弱勢與陌生,卻讓這個群體有更多故事可以告訴大家。許多病友喜歡寫作,也寫得好,因此我們匯集病友的自身經驗,並與同是罕見疾病、卻不同病類的病友互相交流,與罕病病友組織採訪寫作工作坊,以「病友互訪→藝文充電→寫作討論→編輯出書」為目標,透過病友的密切互動,在信任中互助、學習;邀請藝文創作者參與會談,近距離感受創作者的態度技巧,開拓創作的眼界;讓病友幽微的情感、生命的嚮往,在筆下涓涓流出,集結成一本好書。

進行方式:
1. 人數:9-12人。
2. 隊員:由基金會主動邀約不同病類之罕病病友,成員組成部分來自曾經投稿生命喝采且表現優良者,以及講師及基金會推薦之病友為邀請對象。
3. 成果:營隊結束時,每位成員完成一篇約6,000字的文章,並編輯成書。

營隊講師介紹:
1. 營隊主持人:鄭慧卿女士,曾任張老師月刊副刊總編輯,資深文字工作者。著有《絕地花園》一書。長期與罕見疾病病友接觸,能同理病友處境,並投注極大的關懷,與病友在文字創作的路上並肩同行。

課程安排

時程 上午 下午
2011.08.21 相見歡、談採訪 採訪、討論
2011.09.04  討論、訪問作家鄭淑麗(2hr) 電影欣賞:「尋找背海的人」及導演座談:林靖傑導演(2hr) 
2011.09.18 談影像創作及攝影配圖,訪問影像創作者黃子欽(3hr)    討論、讀書會作家座談:楊索(2hr)
2011.10.02  -- 討論、讀書會訪問作家李惠綿(2hr)
2011.10.16  -- 採訪進度與文章討論 
2011.10.30  -- 採訪進度與交稿期限
2011.12.04 -- 一篇篇文章討論談編輯
2011.12.17 -- 文章討論與修正
2012.01.08  -- 文章討論與修正
2012.01.29 -- 定稿,討論編輯申請國家文化藝術基金會補助
2012.04.21 -- 討論出版計畫


特色:
  以病友由撰寫的生命故事為主軸,串起個人的生存、價值、夢想,寫下與疾病同生共存的人生旅程。罕病病友為社會上特殊且少見的一群朋友,市面上相關文學創作並不多,而由病友角色為出發點所撰寫的生命故事亦甚少。身體的成長與病痛,對於每個人來說,都會對日常生活有所改變,而本計畫文稿撰寫者皆為罕見疾病病友,相較於一般民眾,疾病對於他們的生命歷程更是造成了重大的影響。

  本計畫獲國家文化藝術基金會2012年第1期文學類出版補助,補助金額60,000元。

成果:
  本計畫完成之作品已於2013年2月由張老師文化出版社出版《九個萬分之一的相聚》一書。

報名方式      

誠摯邀請您的加入

報名資格:只要您是罕見疾病病友或家屬,都可免費加入「潛能開發表演工作坊」,一起領受音樂與藝術的洗禮! 

報名方式:
北區:  開設班別:北區天籟合唱團、心靈繪畫班及罕見音樂才藝班
 (1)電話報名:請洽本會病患服務組(02)2521-0717轉161-170
 (2)傳真報名:請將報名表傳真至 (02)2567-3560 
 (4)郵寄報名:請將報名表郵寄至 104台北市長春路20號6樓 罕見疾病基金會 病患服務組收   

中區:  開設班別:罕見中區天籟合唱團
(1)電話報名:請洽本會 中部辦事處04-2236-3595轉分機12,活動專員李紫忻
(2)傳真報名:請將報名表傳真(04)2236-9853 
(3)郵寄報名:請將報名表郵寄至404台中市北區進化北路238號7樓之5  罕見疾病基金會 中部辦事處收 

南區:  開設班別:罕見南區天籟合唱團
(1)電話報名:南部辦事處(07)229-8311轉10 活動專員 趙雅庭
(2)傳真報名:請將報名表傳真(07)229-9095  
(3)郵寄報名:請將報名表郵寄至800高雄市民生一路206號9樓之3  罕見疾病基金會 南部辦事處收

108年第一期罕見【北區天籟合唱團】 招生簡章
108年第一期 罕見【北區心靈繪畫班】 招生簡章
108年第一期罕見【中區天籟合唱團】 招生簡章
108年第一期罕見【南區天籟合唱團】 招生簡章
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