螢火蟲兒，來編雜誌，玩玩吧！
雜誌活潑多元，篇數多，篇幅短，
製作時熱鬧有趣，濃淡隨意，閱讀起來也輕鬆，是社群的理想舞台。
 緣起
罕病族群很特殊，病種多樣，身在其中各有觀察省思，如果能聚合，一起採訪寫作、一起編雜誌，將胸中情懷化為滋養之泉，匯在一處園地發表，即使不成熟，也是別有韻味的桃花源，也提供外界訪視罕病的一景。
罕病基金會多年來出版〈會訊〉，內容嚴謹專精，是病友們的倚靠。若將會訊視作母誌，翅膀下孕育子誌，由罕病者自編自寫，是特出的外一章。母誌以制度、政策面為主，子誌則以軟性抒發、成長交流為訴求。
基金會曾於2011年首辦編採營，在那次實驗中，成員們展現旺盛的書寫熱情和堅持。過程中，每位成員須執筆五、六千字長文，是耐力和定性的考驗。因此若再一次舉辦編採營，或可轉變方向——編一份雜誌或專書，雜誌篇幅可長可短，執筆壓力減輕很多，適合一般病友，內容也更自由，可嚴肅可趣味，寫作、編輯時討論更多，分享性也更高。
目的
本計畫為一延續性方案，此為第一期規劃，由罕病病友共同合作，以「別冊」（雜誌）形式練習創作、排版。目的在培養對於文學創作有興趣之病友，能增加寫作、編輯、採訪之能力，完成後將先以網路露出方式刊載，並評估其他較適合的作品，搭配本會會訊進行專欄的刊出，待累積2-3期，並經成效評估後，再考慮出版別冊或專書。
除了參與營隊的成員外，也將在別冊中開放對其他病友徵稿，將可融入原有本會的「生命喝采」徵文的目的，讓遠地或臥床之喜愛寫作但無法參與討論的病友，也有機會展露其文字創作。
別冊是罕病家族的藝文展演場，營隊是病友文思的活泉，隊員從中學習雜誌的構成、編採書寫的樂趣、團隊討論時的創意之旅。透過營隊，激盪出分工合作，互助互信。並邀請外界人士來相互交流與充電，注入新資源。
營隊特色：
1.編輯成員皆為罕病病友，族群特殊，相惜相知，是「同人誌」風味的雜誌。
2.除了病友間以訪談、書寫、讀書會為主軸，再邀請藝文創作者、導演講座、音樂賞析，來談談創作與品賞，開啟更大眼界。
講師簡介
鄭慧卿老師
曾任張老師月刊副總編輯，資深文字工作者，著有《絕地花園》一書。曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依，至今依然。最愛漫遊發呆。她一直希望輕輕的過日子，自在無負擔，清簡無責任。過到了中年歲月，才知道這是「命好」，是別人的承擔，提供她得以閒散。真是不平等！她也認為，應該要盡點社會責任，做做功課的。因為當做功課，她常逃走。覺得苦。這次採訪這本書，讓她看見老病殘死的份量，知道了生命因繫情而負重，不是只有輕行漫步。人家問她︰「寫得苦不苦？」 「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字，還有清楚意識可表達，還有時間可讓自己常常逃走，這樣自由的生命，夫復何求？
營隊日程表
2015年營隊活動內容，請參考http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2144
成果：
本活動完成之作品已於2016年5月由罕見疾病基金會出版《罕病旅人誌：今生相遇》一書。
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