罕見疾病病類多元且人數稀少，每年都有不少新加入基金會的螢火蟲家族成員，為了讓大家有更多的交流分享的機會，了解基金會病友服務資源與各項方案，本會自2021年起開辦【新入會病友體驗交流活動】，希望大家漫長的疾病陪伴路途上有更多的支持與鼓勵，相互扶助向前行。今年我們在6/4-6/5邀請來自北中南51個家庭、34種病類，共173位病友及家屬參與，一同前往台中與苗栗，藉由豐富滿滿的兩天一夜輕旅行，讓大朋友小朋友都能充飽滿滿能量。

   6/4一早，從台北高雄馬不停蹄的前往我們的第一站，位於台中的【大振豐洋傘文創館】，由擁有40年之久的台灣在地製傘品牌打造的文創館，一樓陳列了品牌設計的各種功能洋傘，讓人不禁想把每把傘都打開來瞧瞧。在店長細心的解說下，不只認識各種功能傘，更是搭乘館內彩繪大電梯，來到四樓繽紛無比的DIY教室，彩繪一支專屬螢火蟲家族的雨傘。上面不僅有印有罕見疾病基金會的logo，看著每個孩子與家長一筆一畫協力完成的雨傘，讓現場的每一把傘都別具意義。

   午後，我們緊接北上來到苗栗最熱門且為適合親子共遊的【尚順育樂世界】並入住尚順君樂飯店，暢玩尚順育樂天地裡的各種大小朋友都喜愛的體感設施，包含:勇闖侏儸紀、碰碰車、魔法樂園、旋轉木馬等。晚上我們則是安排了溫馨趣味的晚會，從入場的有緣相見禮、罕病OX知多少、罕你比一比，以及飲料競賽等，都讓大小朋友使出渾身解術想要獲得精美小禮物，最後也不免俗一定要有的慶生儀式，送上眾人滿滿的祝福。

   第二天早上，我們仍繼續留在尚順育樂天地大玩一番，刺激好玩的攀爬體驗設施還有繽紛的球池區，讓孩子們都不願離開。飽餐一頓後，我們來到竹南的【四方鮮乳牧場】。牧場裏頭有著將近400頭乳牛，在農場人員帶大家認識製乳過程、享用最新鮮的鮮奶冰淇淋，以及動手製作美味的披薩，儘管已經飽到不行，但大家都還是把披薩都吃光光，一點都不剩。對罕病家庭來說，出遊本是件不容易的事，但能同時有這麼多家庭一起出門更是難得可貴的機會。旅途中，有大家互相陪伴，聊聊辛苦的照護歷程，顯得格外輕鬆也溫暖，尤其是新加入的夥伴們。