財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

勇氣與愛—為生命小鬥士開路，勇闖罕病魔衣櫥-- 第三屆 One By One罕見疾病獎助學金頒獎典禮

罕見疾病基金會吹起嘹亮的號角，召喚來自全國的英勇罕病鬥士，共同齊聚聖地，分享眾人對抗罕病白女巫的傳奇故事。他們之所以可以奮戰至今，全因為愛與勇氣，以及沿途所遇到的天使精靈協助，使其生命的價值得以發光發亮。

只要一個機會讓學習的心堅持下去
　　過去，許多學校都不願接受特殊障礙學生，然而罕見疾病基金會在(91)年起，透過友善校園扶持方案的推廣，已成功幫助至少27位以上罕病學童順利就學，並前進全國96場學校進行罕病校園宣導【參閱附表一】，目的就是希望為罕病學童創造一個安全、友善的無障礙學習環境。而這些學童們陸續順利就學後的表現，也證明了只要有機會，他們也能是傑出的。

　　最令大家所感動的，就是這些罕病學童並不因為生病了而倦怠學習，反而是付出更多心血爭取榮譽，保持堅毅學習的態度。即使肌肉無力到連提筆寫字的丁點兒氣力都使不上來，或是雷聲隆隆也聽不到的重度聽障，或者是全身長滿水泡癢如蟻蝕，甚至於剛動完骨髓移植大手術的病童，都仍堅持要完成學業。這全然是因為擁有一顆勇敢的心，渴望學到破解罕病基因密碼的知識。因為愛與勇氣，生病的他們都做到了。

來自48個罕病奇幻國度的217位鬥士寫下歷史新紀錄
　　感謝安麗公司陪伴了罕病病童三年的時間，在安麗的贊助下，從第一屆的59位開始，得獎者人數都是逐年倍數成長，今年更高達48種病類217位得獎者【詳見附件四病類統計】，可見愈來愈多的罕病病友，在漫漫的學習道路上，逐漸發光發熱，或許在一開始無法像其他同學一樣耀眼，但是經過時間的焠煉後，光芒卻比鑽石還要懾人。罕見疾病基金會董事長陳垣崇表示：「疾病使得罕病學子無法像其他同學一樣順利學習，但他們努力穩健地踏出生命的每一步，並用可能已經扭曲變形無力的雙手，慢慢翻起書本閱讀或握著筆桿寫字，這些看似平常的動作對他們而言卻是不可能的任務。因此獎助學金的設立，就是要鼓勵這些孩子，永遠不要放棄自己，勇敢朝向自己的目標邁進。」除此之外，有愈來愈多夥伴們，願意在他們求學路上扶持、鼓勵罕病同學，與他們並肩作戰，讓罕病求學路上不再孤單。獲得本屆友善扶持獎項的校護戴子琳，當天極為感性地說：「與罕病孩子相處的過程中，我真的看見『施比受更有福』的真義。感謝老天的安排，他們是我生命中的良師益友！　　

　　另外，本次金榜題名獎的得主周雅儀亦表示：「或許我們跌倒的次數比一般人多好幾倍，爬起來也比一般人更辛苦，正因為如此，我們更懂得珍惜自己，不管在任何事物上，盡力去做，只要自己不後悔曾經努力過，過程的甘苦比結果來的更令人深刻不是嗎？」

　　在未來，我們期待有更多的社會資源能投入幫助這群不屈不撓、一心向學的病童。小小的一張獎狀看起來也許不值錢，但藉由獎學金典禮公開表揚所帶給病童們的信心，卻是再多錢也買不到的。只要一點鼓勵，就能讓這些病童走得更穩、更有勇氣，也活得更有尊嚴。

高手加持罕病鬥士們堅持無畏出征
　　除了英勇的小鬥士外，典禮當天也將有來自各方的戰略高手，來到現場與鬥士們會合，傳授各種戰略密笈，包括台北市副市長葉金川現場嘉勉，以及傑出藝人藍正龍出席擔任頒獎人，用實際行動來表達對於得獎者的支持，並鼓勵年輕學子，在學校要適時協助，讓他們求學路上能更順暢。而罕病天使楊玉欣更現身會場，為眾人戴上勝利的桂冠，以過來人身分勉勵病友持續加油，千萬不要放棄自己，只要帶著大家的祝福和鼓勵，伴隨著愛與勇氣，相信罕病小鬥士們將會繼續打一場漂亮的勝仗。

※其他精采的病友故事簡略介紹如下：【詳見附件二病友故事】

◎ 「俊瑋生命的價值，在於散播愛與勇氣，告訴大家──生命値得愛。」
榮獲今年傑出才藝獎的俊瑋（脊髓性肌肉萎縮症），自從六歲病發以後，許多動作都是以蠕動進行，脊椎也彎曲得像一隻蚯蚓，目前已將自己的收藏、畫作收集起來，並架設個人網站，希望有一天以「蚯蚓」為主題，畫出一系列的漫畫！

◎ 「第一次，我不知道我能做什麼?該做什麼?甚至感到害怕，感到所學無用。」
獲得友善扶持獎的子琳，因為擔任校護常常會照顧突然生病送來保健室的以欣，在照護過程中，看見以欣樂觀以及堅強的韌性，反而會覺得「得到的比施予的更多」。

◎ 「原本只要走十公尺，腳底就會長出許多水皰，經過多年的訓練，竟然在1600公尺長跑比賽中勇奪第一！」文樵要用跑步來締造阿甘傳奇，突破外界對於泡泡龍體弱運動差的印象。

◎「我未曾放棄過你，你也一定不能放棄自己」。爸爸的一句話，讓董家兄弟不論面對什麼事，都抱著堅持到底的決心，後來一位成為高中聯考榜首，另一位自學通過中醫檢定。

◎ 「石化，僅止於身體上的變化而已，雖然身材矮一截，但智力可是一點都不輸人喔！」硬骨頭小巨人的大理石寶寶，雖矮人一截成績卻比誰都強。

◎「主動關燈、幫助同學，這對一般人而言沒什麼了不起的事蹟，對美昌而言卻是很大的進步及成長！」力行眾善的羅氏菩薩，用幫助同學丟垃圾、拖地等行小善來助人，這些看似平常的動作對她而言卻是必須努力去學習控制的動作。