小小人兒志氣高
團聚心力相依靠
「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」成立大會記者會
罹患率為二萬五千分之一的軟骨發育不全症，在台灣預估約有一千位左右的病友。為了落實權益爭取，打造小小人兒的快樂天堂，全台所有的病友和家屬們將從各地聚首，於11月12日早上十點、假國立台灣科學教育館，盛大舉辦「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」成立大會，為小小人兒在就醫、就學、就業、擴大社會參與與經驗交流分享等方面齊心努力、鼓勵病友們不為自己的身材囿限，勇敢面對人生、開創不一樣的未來，也讓全國民眾認識這群志氣不凡的「小巨人」。
「軟骨發育不全症」的病友，因為骨骼異常而導致身材矮小，相較於軀幹的長度，頭部顯得比一般人大而手腳較短，因為長骨的生長受到抑制，患者的身高多半難以超過130公分，因此被稱為「小小人兒」。外表與一般人不同的他們，有感於爭取社會認同和醫療照顧的困難，先是由家有病患的家長們組成「小小人兒聯誼會」，定期舉辦活動交流取暖，經過長時間充足的籌備，終於在今年11月正式成立「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」，未來將致力於「小小人兒」病友的各項權益及福利爭取。
協會成立的宗旨與作用共分四大方面：強化溝通聯誼、擴大社會認同、爭取醫療權益與增進國際交流。為不同的「小小人兒」家庭搭起友誼的橋樑、推動大眾對軟骨發育不全症的認識，分享最新的醫療資訊、以及教導居家生活的照顧等，期望提高患者的生活品質，確保應有的保障與權益。
台灣的各個角落和階層都有小小人兒病友努力打拚的身影，辛勤的汗水照亮他們努力的臉龐，記者會上除了邀請六位傑出的小小人兒代表分享人生故事及面對疾病的過程，還有罕見疾病天籟合唱團現場獻唱。
*「妳與一般人的差別只在於--需要更努力！」---中央大學網路學習科技研究所專任教授陳攸華
*「如果這是上天給我的考驗，我希望我能面對，而且讓一生都過得很精采不凡。」--傑出游泳教練林佳儀
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「生了孩子就要能養，盡心照顧，而且讓生活開心的過下去。」--蔡婉愉媽媽
*「我不想靠別人救濟，浪費社會上的寶貴資源。」--卓敬唐
*「像我這種疾病的發生率約是二萬五千分之一，所以跟我買彩券很容易中頭獎！」--彩券自營商吳明峰
*「身心障礙者給我的界定，只是身體不一樣而已」--手工藝創作兼街頭藝人羅珝方
「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」邀請您一同關懷小小人兒，讓我們有能力逐步實踐照顧計畫，加強身心靈的健康與疾病宣導，同時為這個社會注入溫暖，給予病友們空間和機會，讓他們與您了解貼近、引導他們走入人群。 | 
