活動時間：106年11月26日（日）13:00~16:00
活動地點：台北福華大飯店B2福華廳（台北市大安區仁愛路三段160號）
採訪時間：106年11月26日（日）11:30-12:30（請洽活動公關組）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
贊助單位：台塑企業暨王詹樣公益信託（台塑企業暨信託創辦人：王永在）
新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
             李勝雄組長 0933-476761 徐易琳專員0929-859475
 
                     揮灑青春 盡情在我
       -第十五屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-

2003年起，基金會開辦罕病病友獎助學金，鼓勵了許多罕病學子，不畏疾病勇於追求生命價值。截至2016年共有3,700位罕病學子獲得肯定，發出23,876,000元。第十五屆罕病獎助學金頒獎典禮將於11/26(日)下午13時在台北福華飯店舉辦，當日特別邀請到旅美強投郭泓志及世大運金牌好手李智凱、李亞軒及許仁豪等人，頒獎給321位傑出罕病學子，同時鼓勵他們學習運動員在競技場上不服輸的奮戰精神，更期許大家在不同領域都能成為「台灣之光」。

331位罕病菁英學子  個個都是臥虎藏龍
罕病獎助學金開辦至今已第十五年，逐年增加的報名人數，使評選一年比一年來得激烈。從一年近千件報名資料中，得知他們的學習之路，遠比一般孩子來得辛苦，除了要克服身體帶來的阻礙，更要面對不少外界異樣眼光。但是他們卻不輕易向命運低頭，這樣的精神也感動許多善心人士的響應，其中「台塑企業暨王詹樣公益信託」更是連續七年支持贊助，「台塑企業暨王詹樣公益信託」王文堯諮詢委員也特別到場勉勵罕病學子。今年將頒發九個獎項，共331位病友獲獎，包含90種病類，預計發出2,125,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」更是長年對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助高達8,200萬的善款，這不僅是長年依賴小額捐款的罕病基金會最大筆的贊助外，多年來也幫助近5,700人次罕病病友，堪稱一項重大的公益創舉。

值得一提的是今年的獲獎名單裡有母女檔(血小板無力症岑亮與媽媽淑娟)、兄妹檔(尼曼匹克症C型的以欣和以諾及肌肉萎縮症的語軒和允然)、兄弟檔(小小人兒的宥廷和宥成)及姊妹檔(HSP的書寧和雁寧及Cornelia de Lange氏症候群的詹珊和炘瑜)等，這也凸顯罕病家庭孩子們不因疾病而放棄，反而相互砥礪提攜；當然在國際進修及金榜題名的獲獎名單更是讓人驚艷，無論是美國伊利諾大學香檳分校法學院念碩士的脊髓性肌肉萎縮症思妤、考上美國密西根大學法學院博士班的肌肉萎縮症俊翰、台大生醫電資所威爾森氏症的佳倩、台大社工所WAS氏症候群介士、師大復健諮商研究所的肌肉萎縮症靖文等，這儼然就是一份補習班的黃金榜單，能說罕病孩子各個不是臥虎藏龍身懷絕技嗎？

重要的不僅是成績 還有不放棄的生命態度
「傑出才藝獎學金」：吳承澐(粒線體代謝異常）
獲得傑出才藝獎學金的承澐，即使因為粒線體代謝異常，視力趨近全盲，仍然無法隔絕他對鋼琴的熱愛，用指尖演奏生命樂章。用雙耳取代眼睛，透過錄音，當作上課的筆記，反覆學習。當天承澐也將帶來琴之藝與自創曲SKY，用琴鍵敲出人生的每一步。

「奮發向上獎學金」：陳威全(裘馨氏肌肉萎縮症)
因為家裡有兩個罕病重症的孩子，貼心的威全特別珍惜得來不易的學習機會，雖常因脊隨歪斜壓迫到腹部，身體不適徹夜難眠，但他仍每天準時到校從不缺課。熱愛電影與文學的威全目前就讀真理大學台灣文學系。

「金榜題名獎學金」: 花榆婷(Treacher Collins氏症候群)
榆婷說：「我想要踏出舒適圈，學習更完整的知識！」以出國深造為目標，現在的她努力修習西班牙文、準備托福考試，希望能先到威斯康辛大學當交換學生一年。四年之後，她期待能到加州大學(UCB)攻讀考古學研究所，豐富自己的視野也充實自己的人生。

「成績優良獎學金」：林彥佑(羅氏症候群)
「我自己來……我可以」，握著湯匙吃飯的彥佑，自從學會這項技能，便不再讓媽媽餵飯了。汲汲想長大的彥佑，大部分的生活作息都要家人或老師幫忙，卻從沒放棄任何學習的機會，只要可以做的就不假他人之手，為了有朝一日的獨立，上學没有一天的怠惰。

「友善扶持獎學金」：李雅文、高文富、戴靖蓉、郭春霖(黃上恩-神經纖維瘤症候群第二型)
 因為疾病被迫休學的上恩，經過三年的治療，終於又可以回到校園學習，但失去聽力與行走能力，學校生活變得極難適應。還好有同樣是聽障的同學扶持，讓上恩可以重拾學習的樂趣，相互學習彼此的優點，讓上恩再次展現笑顏。

無懼疾病為愛發聲  現場令人為之動容
伴著琴聲，岑亮緩緩唱出「失落沙洲」感動開場，罹患血小板無力症的她，印證了孩子們真的都很優秀，只是需要舞台被看見，這也是我們設立獎助學金的目的所在；才藝優良承澐及威廉氏症彥廷的鋼琴接續演唱，也是凸顯上帝開了另一扇窗，讓這樣的孩子富有音樂的超能力，不識五線譜竟能一聽就會彈奏，還好爸媽從不放棄發覺孩子的天份；至於益群及MANBUG樂團也再次說明，只要肯練肯付出，他們都能最優秀頂尖的一群。這些病友們當天都會穿插表演，讓他們成就不僅是成績上彰顯，更躍於音符間的爆發力。

英雄惜英雄 郭泓志與世大運好手們鼓勵罕病學子
今年頒獎典禮眾星雲集，富邦悍將隊棒球選手-郭泓志親自前來為孩子們加油，有著「不死鳥」之稱的他，歷經多次重大手術，總能逢處重生，屢創佳績，希望鼓勵更多病友不輕易放棄任何希望；至於為國爭光的世大運好手們這次也來共襄盛舉，15年不懈怠的訓練，成就了體操場上的完美落地，以15.3分奪得我國在世大運史上首面鞍馬金牌的李智凱選手，除了擔任本次的頒獎嘉賓外，在頒獎典禮的前一天，更邀請罕病病友們一起去看電影「翻滾吧！男人」，透過實際行動鼓勵病友。此外世大運羽球團體戰金牌得主許仁豪選手以及世大運網球女子團體金牌的李亞軒選手，也將在罕病的主場上與病友共享他們榮耀。

還有另一亮點則是超人氣的世大運吉祥物-熊讚將擔任「罕病友善扶持親善大使」，由於罕病病類特殊且少見，常使病友遭受諸多排擠與誤解，熊讚當天特別要告訴大家如何來幫助罕病的小朋友，並親自擔任「友善扶持獎學金」的頒獎人，共同來表揚熱心助人的同學、老師或朋友們對於病友的扶持與照顧。

另外還有多位貴賓也親臨現場，包含立法院林志嘉秘書長、吳玉琴委員、陳曼麗委員、蔣萬安委員、劉建國委員、陳彥秀委員、中華職棒大聯盟吳志揚會長、勇源教育發展基金會陳致遠董事長、中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、混障綜藝團劉銘團長、大愛電視劇知名藝人李淑楨小姐、台北市麗晶獅子會潘素貞會長及公益大使的孟耿如小姐、歌手解偉苓小姐與知名藝人德馨小姐等，都會出席為罕病學子加油。