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第七十八集：在快樂小鎮生活的羊羊(神經母細胞瘤)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是快樂小鎮上的小男孩─羊羊，在快樂小鎮上居住的居民們，每個人都有著大大的眼睛，臉色也都充滿著笑容，可以因為下雨而感到快樂得唱歌、可以因為下雪而快樂得堆起雪人來，日常的小事都能讓居民們感到快樂，卻在某一天下著微微小雨的午後，羊羊的媽媽大喊著：「救命啊，誰能來幫幫忙啊？」，此時，居民們紛紛過來幫忙，就在幫忙之後，發現了一個讓大家都感到悲傷的事情，到底發生了甚麼事情呢？請大家跟著亮亮一起去快樂小鎮上一探究竟吧！」 快樂小鎮有著湛藍的藍天、豐富的自然生態、沒發生過地震和颱風等自然災害且有著風景如畫的生活環境，能在快樂小鎮上生活是居民們感到驕傲的一件事。在快樂小鎮上生活的人們只有500多人，小男孩羊羊和爸爸跟媽媽還有妹妹西西就是快樂小鎮的居民，一家四口每天也都快樂的生活著，直到一家人在春天的時候出門野餐後…… (一家人在家準備出門野餐的對話)
羊媽：「走囉！一起出門野餐吧！我們家好久沒去野餐了。」
羊爸：「羊羊和西西走囉！羊羊你可要打起精神來，為了慶祝你不再發燒，體力有恢復的狀態下，爸爸和媽媽準備了好多你喜歡吃的食物要帶你跟妹妹去野餐喔！」
羊羊：「太好了，謝謝爸爸跟媽媽，終於沒發燒了！！竟然發燒了一週，好久啊」
西西：「那我要帶泡泡機、飛盤和洋娃娃出門野餐囉。」
羊爸開著有天窗的休旅車，載著一家人前往開心湖公園野餐，後車箱滿載著野餐用具、飲料、水果、餅乾、沙拉等的食物，沿路上經過種滿著大榕樹的林道、盛開著向日葵花的花海、散發著桂花香味的鄉間小路後，終於到了開心湖公園。
西西：「哥哥，這湖好漂亮啊，湖水顏色是漸層的，有深藍、淺藍還有碧綠色，好特別。」
羊羊：「哇！這裡真的好漂亮啊！！我們等一下就來玩飛盤。」
羊爸：「你們兩個先來幫忙拿食物還有野餐用具，要先吃東西才有體力玩。」
此時，羊媽已下車，找到一棵大榕樹下，鋪好野餐墊，一家人齊力分工擺設要放在野餐墊上的食物，迎接大家期待許久的湖邊野餐，迎著徐徐微風，看著湖色優美的開心湖，吃著羊媽準備的食物，讓羊羊一家人享受久違的放鬆時刻。最近這段時間，羊羊因不明原因發燒許久，全家人也都繃緊著神經的照顧羊羊，所幸羊羊退燒，讓全家能出門野餐，但沒想到，剛要享受餐點美食的時候……
羊媽：「既然來到開心湖野餐了，你們可要把這些食物都吃完。」
羊爸：「這有甚麼問題，我要快點來吃我最喜歡的烤餅和蘋果。」
西西：「媽媽，這蘋果好甜好好吃呀！！吃完可以跟哥哥去玩飛盤了嗎？」
羊羊：「不知道是不是暈車，我…現在吃不太下去，也有覺得噁心想吐的感覺」
羊媽：「羊羊，你還好嗎？你先休息一下，想吃的時候再吃好了，還是你要先去玩飛盤？」
西西：「媽媽，那我先跟哥哥去玩飛盤好不好？」(快速吃完蘋果)
羊媽：「你先問哥哥要不要跟妳一起去玩飛盤」
羊羊：「可以啊，我現在也沒有想吃東西，先玩飛盤好了。西西我們來玩飛盤」
於是，羊羊跟西西就在湖邊開始玩起了飛盤，羊爸和羊媽在榕樹下吃著野餐食物，此時，在開心湖公園的上方有一陣烏雲飄過來，十分鐘後，天空開始下起了小雨，開心湖也傳來一陣巨大聲響，在公園裡野餐們的居民，聽到這聲聲響，也都紛紛跑去湖邊看看是發生什麼事情？
西西：「爸爸媽媽，哥哥跌落湖裡了！！！」
羊媽：「救命啊，誰能來幫幫忙啊？我的孩子跌落湖裡了」
羊爸跳進湖中找尋羊羊的下落，居民們也紛紛過來幫忙，有些人跳下水找尋羊羊、有些人叫救護車、有些人安撫羊媽跟西西不安的情緒，找尋十分鐘後，羊爸找到羊羊了，此時，救護車也剛好趕來，在救護人員的急救下，羊爸跟著羊羊前往醫院。然而，一家人卻在醫院得知一件讓人感到悲傷的事情。
羊爸：「西西！哥哥是怎麼跌到湖裡的？」
西西：「哥哥本來在玩的時候都好好的，但是玩了接拋飛盤幾次後，哥哥開始走路不穩，他說他骨頭也感到疼痛，才都接不到飛盤，就在我把飛盤不小心丟到湖面上，哥哥為了去撿飛盤，重心不穩下跌落下去，嗚嗚嗚，我對不起哥哥。」
羊媽：「西西，哥哥會沒事的，不要太自責。」(羊媽擁抱西西)
一家人在醫院急診室外焦急的等著，治療羊羊的醫生是濃眉有著大鼻子的大狼醫生，大狼醫生治療和檢查完羊羊身體後，請羊爸和羊媽跟西西進去，大狼醫生向大家說明，有在羊羊的肚子這邊摸到腫塊，是像一顆拳頭大的腫塊，醫生懷疑這腫塊是造成羊羊發燒跟不小心落水的原因，建議羊羊住院做進一步的檢查，於是，羊羊開始了住院生活，直到大狼醫生發現了羊羊生的病是什麼…….
大狼醫生：「羊羊爸爸跟媽媽，羊羊腹部有腫塊加上之前也因為不明原因而發燒還有走路不穩和骨頭疼痛的情形，就在我們抽血檢查後，也發現有血球低下的狀況，羊羊罹患的是『神經母細胞瘤』，是一種兒童的癌症。」
羊媽：「癌症！！！我暈了」
羊爸：「怎麼會發生這種事？大狼醫生，我們現在該怎麼辦？」
大狼醫生：「建議先手術把腹部的腫塊給切除掉，接下來就是要請爸爸和媽媽陪伴孩子接受一連串的治療了。」
羊爸：「手術就麻煩大狼醫生了，我們不希望孩子再發生不好的事情了」
大狼醫生：「羊爸和羊媽你們也要先照顧好自己，不要過於擔心，陪伴孩子復原是需要時間的。」
羊爸和羊媽聽完醫生的建議後，就走到羊羊的病房看著羊羊，此時，躺在病床上的羊羊終於醒來了，西西則累倒在羊羊的病床旁邊睡覺。
羊羊：「這裡是哪裡？我怎麼會在這裡？」
羊媽：「羊羊你醒來了，有那裡不舒服嗎？」
羊爸：「你不小心溺水了，所以現在在醫院裡。」
羊羊：「喔喔，原來是這樣啊，那我們什麼時候可以回家？」
羊媽：「羊羊，你的醫生叫做大狼醫生，他有幫你找到之前為甚麼會發燒的以及骨頭疼的原因，我們需要住在醫院一段時間做治療喔。」
羊爸：「是阿！羊羊，我跟媽媽還有大狼醫生會在醫院陪你把這些讓人生病的壞東西一一消滅喔。我們先在醫院好好休養吧！」
羊羊：「那這些壞東西消滅後，就能回家了嗎？還能跟妹妹玩飛盤嗎？」
羊爸：「當然都可以唷！這段期間我們就好好在醫院給大狼醫生照顧吧。」
得知羊羊罹患罕見疾病後，羊羊一家人臉上是哀傷的神情，羊爸和羊媽也呈現出有氣無力的狀態，西西因為還小，不知道什麼是罕見疾病，只知道爸爸跟媽媽要常常輪流去醫院照顧哥哥，羊羊家的鄰居小紅帽阿姨，主動跟羊爸和羊媽說可以幫忙照顧西西，讓他們可以好好陪伴羊羊做治療。於是，羊羊進行了腹部腫塊切除手術，在醫院接受治療一段時間後，身體狀況逐漸復原，沒有感到噁心及厭食的情形後，就在冬天出院返家休養，因為羊羊康復，羊羊一家人臉上也恢復了以往的笑容，此時，快樂小鎮卻也下起了雪……………
西西：「下雪了！！哥哥快來看，下雪了！」
羊羊：「真的耶，下雪了，等雪再下多一點，草地上布滿雪後，就可以去堆雪人了耶！」
羊爸：「這場雪下得真是即時，今年太不容易了，幸好，羊羊你康復了，我們除了可以堆雪人還可以一起打雪仗唷！」
西西：「哇！打雪仗！我要玩，我要玩，那可以找小紅帽阿姨一起來玩嗎？」
羊媽：「可以啊，妳跟小阿帽阿姨已經變好朋友了齁，到時候就去請小紅帽阿姨過來一起玩，還有羊羊你才剛復原，還是要注意身體，玩累了就別勉強。」
羊羊：「好的，我會留意的，真的很開心身體能逐漸康復，還能像以前一樣開心堆雪人。那媽媽，明年春天，我們還能再去野餐一次嗎？」
羊媽：「好耶！我們再一起去開心湖公園野餐囉！！」
在快樂小鎮上生活的羊羊一家，經歷了羊羊罹患罕見疾病後，仍是保持著正面樂觀的態度去面對疾病，居民們也都相互幫忙著羊羊一家，就如同小鎮的名稱一樣，能夠幫助他人就是一件能感到快樂的事情，人的生活不可能總是一帆風順，在面對突如其來的意外時，能夠在接受幫助下獲得成長和復原，就是值得快樂的事情。
 認識罕見疾病-神經母細胞瘤(Neuroblastoma)螢火蟲亮亮：「各位小朋友，羊羊罹患了一種叫『神經母細胞瘤 』的罕見疾病，這個疾病是一種兒童癌症，目前絕大多數發現案例都是偶發性，並不是遺傳得來的，因為不明原因導致羊羊身體裡神經細胞的分化功能變差，形成腫瘤惡性增殖，才讓羊羊有發燒、厭食、感到噁心和走路不穩的情形出現。疾病影響了羊羊的身體，還好在羊羊一家人、大狼醫生的陪伴下，幫助他能康復。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姐姐會親切的為你解答哦！」
 疾病詳述https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/129 https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/1044 |
