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第八十六集：奧茲世界的奇幻旅程(Crouzon 氏症候群)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字） 亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關樣貌特別的小夜如何踏上實現願望的旅途的故事喔，面對危機重重的關卡該如何去克服，他交到了哪些朋友，又經歷了哪些事，最後能否實現心中的願望呢？跟亮亮一起一探究竟吧！」 在一座平凡的小鎮中，有著一位特別的男孩－小夜，他的臉龐因為罕見疾病「Crouzon 氏症候群」的關係，跟其他人長得有些不一樣，兩隻眼睛大大的、凸凸的，眼距也比一般人要寬，還有著底部塌塌的鼻子以及戽斗狀的下巴。小夜從小就因為特別的樣貌而被欺負，但是善良的他從來沒有跟任何人計較過。
某天深夜，小夜一如往常將雙手合起來，默默地對夜晚的星星說道：
「美麗的星星呀，這個世界上真的有魔法嗎？如果有的話，我是不是也能變得像其他人一樣好看呢？」
突然間窗外狂風大作，「蹦」的一聲，房間的窗戶被吹開了。
小夜驚嚇的道：「怎麼回事！？這個風未免也太大了！」
就在小夜講完話的同時，呼～呼～呼，一道巨大的龍捲風吹了進來將小夜捲到了空中。
「啊～救命啊！我被吹到天上啦！」小夜拚了命的呼救，最後嚇暈了過去。
就這樣，龍捲風承載著小夜，一路往未知的地方前進。
小夜醒來後，映入眼簾的是一個奇幻的世界，不但有動物在說話、有植物在唱歌，甚至還有人騎著掃把在空中飛。
「這裡是什麼地方呀？」小夜不可置信的揉著眼睛，自言自語的說道。
小夜好奇地四處走走，但是村莊裡的人在看見小夜特別的模樣後都紛紛地避開，不願意跟小夜接觸，雖然小夜的心裡很難過，但還是很主動找尋願意跟他講話的人。
「小朋友，你是外面來的人吧，過來我這邊吧。」突然一旁有個蒼老的聲音叫住小夜。
小夜順著聲音的方向看去，看到一位睡眼惺忪老爺爺正坐在搖椅上看著他。
小夜走了過去，老爺爺開口說：
「小朋友，你一定有著強烈的願望對吧？只有心中有著非實現不可的願望時，才有可能被龍捲風帶到這個充滿著魔法的奧茲世界」
「原來魔法是真實存在的！」小夜興奮的喊道，便接著問：
「既然這裡這麼神奇，那有沒有可以實現願望的魔法呢？」
老爺爺笑著說道：「呵呵，當然有，在奧茲世界裡任何事都有可能發生！但是實現願望的魔法只有最偉大的魔法師＂奧茲＂才會施展。想要找到奧茲也是非常困難，首先要經過回音森林，接著跨過彩虹峽谷才能抵達奧茲所在的星之丘。但這段路程危機重重，況且就算找到了奧茲，她也未必會幫你實現願望」
「既然都到了這個地方，就算困難重重，我也一定得試試看！」
看著小夜堅定的眼神，老爺爺也不再勸阻，將地圖交給了小夜：「跟著這個地圖走，我相信你能實現願望的。」
「謝謝老爺爺！」
就這樣，小夜開始了一段驚心動魄的冒險。
旅途過程中，小夜看到了一顆很高的大樹，在樹底下有一隻漂亮的黃色小鳥正對著樹頂唉聲嘆氣，小夜走過去看看是發生了什麼事：
「嗨！怎麼了嗎？」
愁眉苦臉的小鳥轉過頭看了發出詢問的小夜，一看見小夜的臉，小鳥先是愣了一下，接著便告訴小夜事情的經過：
「你好，我是金絲雀小絲，剛剛颳起了一陣風將我的行李吹到了樹頂上，但我不敢爬樹，現在不知道該怎麼辦。」
小夜看見小絲的反應之後，心理想說：「哇，小絲看見我之後，非但沒有露出恐懼的眼神，甚至親切的自我介紹！」於是二話不說地跳到樹上將小絲的行李帶了下來。
小絲：「真是太謝謝你了！」
小夜：「小事啦～咦，小絲你有著一雙這麼漂亮的翅膀，為什麼不飛到樹上拿行李就好呢？」
小絲一聽見問題臉頰馬上就紅了起來，支支吾吾的說道：「雖…雖然我是金絲雀，但是我…我…我不會飛！！！」
看著小夜驚訝的表情，小絲又接著解釋道：「小時候在跟朋友玩耍的過程中，因為飛得太快沒有注意到其他人，不小心撞到了正在送信的信鴿伯伯，當時昏頭轉向，急速地往下墜，好險我的朋友們接到了我才沒有釀成悲劇，但從此之後不管如何拍打我的翅膀都無法再度飛翔，甚至只要爬到稍微高一點的地方就會開始心跳加快冷汗直流，於是我開始了旅行，希望能找到大魔法師奧茲讓她幫助我重新學會飛翔」
小夜「哇，剛好我也正在尋找奧茲的旅途之中，要不要我們一起結伴同行！」
受到小夜幫助的小絲馬上就答應了下來，接著他們就繼續往下一個目的地前進。
小夜和小絲到了一個漂亮的湖泊，看見在湖泊的旁邊有一株含羞草正在喝水休息。
小夜：「咦，在這個人煙罕至的地方怎麼突然有個人在那邊，小絲，我們要不要去將水袋裝滿，順便找她搭話？」
小絲：「好呀好呀！我正愁兩個人實在是太無聊了！」
在兩人走到湖畔旁後，含羞草月月一看見他們，倏地一聲用葉子將自己的臉給包住了，小夜與小絲兩人愣在原地。
小絲：「這是什麼情況！？」
小夜：「啊…我也不太清楚，我們做了什麼嗎？」
慢慢地含羞草月月，才將葉子一點一點地打開，
月月用非常小聲的聲音說道：「你…你們好…我是月月，我…非常害羞！」
聽到月月解釋後的兩人便放下心來。
小夜：「妳怎麼會出現在這個偏僻的地方呀？我們兩個是為了尋找大魔法師奧茲才過來的，妳也是嗎？」
月月一聽到大魔法師奧茲，眼睛馬上亮了起來，葉子收回去後興奮的喊道：
「妳們也是要找大魔法師的嗎！我只聽其他人說往這個方向一直走，但我走了好久都還沒看到，只好先在這個湖泊休息一下。」
小夜：「那要不要跟我們一起走，我們知道路！對了，為什麼妳會想要尋找奧茲呀？」
月月：「因為打從我出生開始就非常害羞，其他含羞草家人們都是遇到危險才會將葉子合起來，但我只要一看到人跟我說話或是看向我，我就會不由自主的闔上葉子不敢說話，我希望大魔法師可以給我面對大家的勇氣…」
就這樣，懷抱著不同願望的三人，一起為了各自的夢想踏上旅途。
小夜一行人來到了回音森林。
小絲：「哇！你們看，這裡有好多奇怪的樹也。」
月月：「你們有沒有覺得越靠近這些樹，好像有什麼奇怪的聲音？」
小夜：「好像是欸，我來看看森林裡有沒有人。」「哈囉！有人嘛！？」
哈囉…哈囉…哈囉…
有人嘛…有人嘛…有人嘛…
在小夜喊完之後就出現了好多大大小小不同的回音。
三人都為森林的奇妙感到驚奇，突然間「蹦」的一聲！
「唉呦，好痛呀！這裡怎麼有這麼大的一個洞…」小夜帶著哭腔的喊道。
小絲也氣憤的喊道：「噢！我的屁股！是誰在這裡挖了一個這麼大的洞啊，痛死了！」
原來是小夜跟小絲不小心掉到了一個大洞裡，但是洞實在是太深了，怎麼也無法爬出來。
月月焦急地喊道「怎麼辦，我該怎麼救你們出來？」
小夜：「我剛剛好像看到森林旁邊不遠處有個村莊，月月你可以幫我們找人來幫忙嗎？」
月月為難地說：「我…我嗎…」「好吧…我試試看!」
月月離開了森林往村莊前進。
到了之後，月月看著人聲鼎沸的村莊躊躇著不敢進去：
「怎麼辦…好多人呀，我真的做得到跟陌生人講話嗎？」
雖然月月非常害怕，但只要一想到小夜跟小絲還在洞裡面等待救援，月月就鼓起了勇氣，踏進村莊後努力地不讓葉子將臉遮住並大聲的喊道：
「有沒有人可以幫忙！我的朋友們掉進坑洞裡了！救命啊 救命啊~~」
喊完後村莊裡的人都盯著月月看， 不久後越來越多的人都願意跟著月月一起去救援，就這樣，月月帶著一大群人將小夜與小絲一同救了出來。
月月也向前來幫忙的人們一一道謝，這次月月並沒有害羞地躲在葉子裡，而是鼓起勇氣的幫助了朋友！
接著三人一起唱著歌在歌聲的回音下走出了回音森林，往彩虹峽谷邁進。
「哇！你們看！好漂亮的彩虹階梯」小絲興奮的喊道。
「真的欸好漂亮，可是階梯下面是一個好深的峽谷…好可怕…」月月害怕地說道。
小夜：「這裡應該就是彩虹峽谷了，我們想要過去的唯一方法，就是登上彩虹階梯，但是階梯只要一踩上去沒多久就會消失，所以我們一定要非常的快！」
在經過回音森林事件後，月月變得越來越勇敢，自告奮勇地說要打頭陣。
很快的，月月頭也不回地奔跑過了彩虹階梯出現在了峽谷的另一頭吶喊道：「你們快來呀，很簡單的。」
小夜：「接下來換我吧。」
但小夜在跑的過程中不小心絆了一跤，身體底下的階梯慢慢地消失了！
小絲跟小月都驚恐地看著快掉下去的小夜不知所措，終於，階梯完全消失了，小夜的身體迅速地朝著深不見底的峽谷下墜！
突然間小夜感覺自己被柔軟的羽毛接住了，原來在千鈞一髮之際小絲飛過來接住了小夜！
小夜：「小絲妳…妳會飛了！」
小絲：「我飛起來了！我剛剛也沒想那麼多，看見你要掉下去了就往前跑，用力地揮動翅膀想要救你。」
就這樣，小絲抱著小夜一路飛到對岸與月月會合。
月月：「太厲害了小絲！你不但重新會飛，還救了小夜！」
小夜：「對呀，多虧了小絲，我才能好好地站在這裡，謝謝妳！」
小絲：「不客氣！我終於又可以翱翔在天空上了！」
經過這次的危機後，感情更好的三人往最後的目的地繼續前進。
小夜「你們看，前面那座閃閃發亮的山一定就是星之丘。」
小絲：「哇，經過遙遠的旅途後我們終於到了！」
月月：「希望奧茲會願意見我們」
就在月月剛講完後，一道溫柔的聲音從星之丘上傳來：
「都上來吧，辛苦的大家，歡迎妳們來到星之丘！」
奧茲：「你們好，我是大魔法師奧茲。」
小夜三人都非常興奮地看著奧茲。
奧茲：「我知道你們來是為了實現願望，打從妳們踏上了旅途我就開始關注你們了！」
奧茲邊揮著法杖邊對著三人說：
「月月，在回音森林中妳為了幫助朋友們，學會了鼓起了勇氣，只要妳能永遠記住那一刻，就能將勇氣烙印在心中！」
「小絲，為了救小夜，妳不顧自己的生命安全衝下峽谷，現在的妳已經重新學會了飛翔，能夠永遠翱翔在天際！」
「恭喜你們，你們兩個已經在旅途中實現了自己的願望，再也不需要我的魔法了。」
「最後輪到你了小夜，在這趟旅途中你帶領著他們來到我身邊，善良的你不怕危險，意志堅定地來到這裡想要實現願望，這份精神感動了我，接下來將你的願望默念在心中，閉上眼數到三，眼睛睜開的那一刻你的願望就會實現了！」
一！二！三！
小夜睜開了眼睛：「怎麼樣，小絲跟月月，我有變的不一樣嗎？」
小絲：「哇，小夜你整個人都跟以前不一樣了！」
月月：「對呀對呀！我想之後應該不會再有人欺負你了！」
奧茲：「好啦，你們三個人的願望都實現了，接下來就由我送你們回家吧。」
奧茲揮了揮法杖，在三個人身下颳起了龍捲風，在龍捲風上三個人大聲的向彼此告別，要對方好好保重。
小夜回到了家中，迫不及待的衝去鏡子前想要看看自己變成什麼樣子。
小夜：「咦？我的臉，完全沒變呀！？」
這時鏡子裡浮現出奧茲的身影：
「小夜呀，我施的魔法是讓其他人可以直接看到內心中的你，如此善良的你比任何人都好看，接下來只要你一直保持自信，我的魔法永遠都會存在！」
就這樣，小夜依然是小夜，一樣有著大大凸凸的眼睛、底部塌塌的鼻子以及戽斗狀的下巴，但是其他人看到的小夜，卻是善良溫暖且充滿自信的他。
認識罕見疾病—Crouzon 氏症候群 (Crouzon Syndrome)
邱姊姊：「各位小朋友，小夜哥哥罹患了一種叫做『Crouzon 氏症候群』的罕見疾病，這項疾病因為頭骨骨縫過早癒合及顏面骨骼發育不良，而呈現出很特別的頭臉部特徵，像是頭頂部位常呈尖突狀或前後較為扁平、眼球外突、眼瞼下垂、兩眼距離較寬、鼻基部平塌、下巴大多呈戽斗狀等都可能是Crouzon 氏症候群的症狀，治療方面，需要多專家的顱顏團隊進行整體評估，患者的外觀及功能需求，視力及聽力的檢查非常必要，以便早期找出有障礙的個案，早日給予矯正，才不會影響患者的學習發展。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
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