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第八十三集：拉拉的黃色心情(阿拉吉歐症候群)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事是發生在充滿小矮人的柯布爾星球上，一隻黃色的外星人闖入星球搗蛋，接著星球上又誕生出黃色的小矮人，這兩個黃色事件到底有什麼樣的關聯呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧。」 在遙遠的太空裡有一個柯布爾星球，上面住滿了可愛的小矮人，每一隻小矮人都有著白皙的皮膚，以及非常漂亮的彩虹翅膀。在這個星球上有一朵神奇的小花，每一年只會開花一天，在開花的那天花朵裡就會誕生出一隻新的小矮人，星球上的小矮人們都很期待小花綻放的日子。
這天豔陽高照，正是神奇小花綻放的日子，一隻小矮人看了看手錶，大喊「大家快來！今天是小花開花的日子，我們一起來期待新的小矮人出現吧！」
大家紛紛放下手邊的工作，開心地前往去迎接新的小矮人誕生。時間一到，小花慢慢綻放…
「大家好，我的名字叫做姆姆」
小矮人們熱情地帶著姆姆認識柯布爾星球，耐心地教導姆姆如何使用彩虹翅膀飛翔，姆姆和大家相處得很好，很快就和大家打成一片。
柯布爾星球上的每位小矮人都有自己該做的事，有的小矮人上學、有的種田、有的蓋房子、有的煮飯，大家都各司其職，盡力維持星球的秩序與和樂氣氛。小矮人們也時常會聚在一起吃飯、飛翔，幾百年來，小矮人們的生活都是如此的規律、安穩，但是某一天突然出現了前所未有的奇怪事件…
這天，星球上突然冒出了一隻跟小矮人長得很像的黃色外星人，大家從來都沒見過，一開始大家認為他只是隔壁星球不小心迷路過來的，也沒有多想，就讓黃色外星人在柯布爾星球上玩幾天，還熱心的帶著黃色外星人認識星球、一起玩耍、請他吃星球上最棒的美食。
但是沒過幾天，這隻黃色外星人卻開始作怪，搗亂了原本星球上平靜的生活，不但亂丟垃圾、干擾上課秩序，還會拿石頭丟在天空飛翔的小矮人，甚至對著認真工作的小矮人打鬧。這時，小矮人們才感覺到不對勁，必須要讓這隻愛搞破壞的黃色外星人，趕緊離開柯布爾星球，開始想盡辦法設下陷阱捕捉他，經過了一番波折，終於抓住了外星人，最後小矮人們用火箭把黃色外星人送離柯布爾星球。
過了好幾年，也陸續誕生了好幾隻新的小矮人，星球又回歸了以往平靜、安穩的生活。這天，又到了神奇小花要開花的日子，所有的小矮人興奮地圍繞在小花旁邊，期待著新朋友誕生。
「哇！這是什麼呀？」
「小花裡的小矮人怎麼是黃色的呢？」
意想不到的是，這次誕生出來的小矮人竟然有黃黃的皮膚！翅膀也不是漂亮的彩紅色，而是各種顏色混濁在一起，而且還不停的蠕動著身子，哀嚎著「好癢呀～好癢」，雙手也一直在身上抓個不停。
「請問你是誰？是從哪裡來的？怎麼跟我們長得不一樣？」小矮人們紛紛地問。
「你們好，我叫拉拉。」拉拉熱情地和大家打招呼，不過許多小矮人都被嚇跑了，大家都不願意跟拉拉做朋友。
接下來的日子，都能看見拉拉孤獨的身影，他總是獨自上學、獨自吃飯，因為沒有同伴願意和他玩耍，因此時常只能望著天空或是大海發呆。有時拉拉還會聽見其他小矮人們在背後評論著自己的外表，受到排擠的他非常難過，心情也逐漸被難過、憂鬱的黃色佈滿。
一天，拉拉在大海旁對著大海訴說難過的心情時，遇到了一位漁夫「蒂蒂」，他們變成了朋友，蒂蒂帶著拉拉認識柯布爾星球的各個角落，教導他如何使用翅膀飛翔、帶他坐船看風景、潛入海底和魚兒們玩，希望拉拉能夠忘記不愉快的事。蒂蒂總是和拉拉說「別難過，我會陪著你的。」即使拉拉心裡非常感動，但怪異的外表還是讓他沒有自信，這樣的負面情緒一天天累積，讓他承受著很大的壓力。
突然有一天，拉拉承受不住孤獨與壓力，他失望地飛呀飛，想要找個地方躲起來，飛了好久，拉拉躲進一個小小的樹洞裡，獨自在裡面一直哭，自責的說著「為什麼我跟大家長的不一樣…」拉拉想盡辦法想改變自己，試著把身體的黃皮膚撕掉，又試著把翅膀染成彩色，但是都沒有用，拉拉沮喪地決定永遠躲在樹洞裡，不讓大家看見。那天之後，拉拉再也沒有去上學，任何地方都找不到拉拉的身影。
有天，姆姆經過了樹洞旁，聽到了樹洞裡的哭泣聲，心想「發生了什麼事？」便好奇地把頭探進樹洞想看看是誰在哭泣。
「哈囉！我叫做姆姆，請問你怎麼了？」
拉拉緩緩地抬起頭，發現有人看見自己，便轉身想要躲起來。
善良的姆姆趕緊上前說到「我想和你做朋友，請問你叫什麼名字？」
「我叫拉拉，你們都有白皙的皮膚，還有美麗的彩虹翅膀，只有我是黃色的，大家都不敢接近我，深怕被我傳染變成醜八怪」
「我覺得你的樣子很特別呀！是與眾不同的顏色呢！」姆姆說。
「但是我覺得我很奇怪…」拉拉沮喪的回答。
「那我陪你一起找辦法改變，看看問題出在哪裡吧」姆姆說。
姆姆帶著拉拉四處尋找讓皮膚變好的方法，而拉拉的身體也開始長出一顆顆的黃痘痘，許多小矮人看到拉拉都嚇得躲起來，甚至還說「拉拉是醜八怪」、「大家快跑，怪物來了，小心不要被他傳染了。」
拉拉聽見這些話後更難過了，想要飛回樹洞躲起來，但是姆姆鼓勵著拉拉說「不要放棄，我們一定會找到解決的辦法，讓你變成漂亮的小矮人。」
他們飛到高山上找到最年長的醫生，
「醫生，醫生，我的身體非常癢，皮膚的顏色也很奇怪，請問發生了什麼事?」拉拉緊張的述說著。
醫生看了看拉拉，抱歉的說到「我也不知道是什麼回事，而且你的體型比其他小矮人還小隻，或許是營養不良的問題，先給你一些癢癢膠囊以及維他命糖果，希望吃了能夠有所改善。很抱歉沒辦法治療你的疾病，但是我聽說在我們星球上最北方的地洞裡，有一位很厲害的科學家，或許他會知道你的狀況是什麼，我陪著你們一起去找出拉拉的身體發生了什麼事吧。」
隔天，拉拉、姆姆、醫生迫不及待的飛到北方，找到了傳說中的科學家。
「科學家先生，請問你知道我的皮膚發生了什麼事嗎？」拉拉說。
科學家看到黃色的拉拉感到非常震驚「這樣的狀況我也從來沒看過。」
「拜託你幫幫我！讓我的皮膚好起來」拉拉激動的說。
接下來的幾天，科學家和醫生一起努力的研究討論，對拉拉的身體進行了各種檢查。首先幫拉拉進行了抽血，還在拉拉的身體上連接了好多管子到電腦上，科學家不停的在電腦上打呀打，經過了好幾天的研究，電腦上跳出『罕見疾病』四個字，科學家和醫生都嚇了一大跳，柯布爾星球上從來沒有聽過這樣的疾病，科學家便開始不分日夜的翻找柯布爾百科全書，醫生也不停地四處詢問星球上的專家們知不知道這樣的疾病，大家都紛紛搖頭表示不知道。
努力了許久，醫生和科學家都沒有找到任何線索和收穫，正當大家想要放棄時，蒂蒂突然跑了過來，向醫生和科學家說「等一下！大家還記不記得好幾年前的那隻黃色外星人，拉拉的疾病會不會跟那隻外星人有關呢？」
此時大家恍然大悟，科學家便開始瘋狂查詢資料，發現原來黃色外星人所在的星球叫做托西爾星球，他變成黃色的外星人也是一種特殊的疾病導致，可能就和拉拉的疾病是同樣的。
醫生立刻坐火箭前往托西爾星球，想要一探究竟黃色外星人的奧秘。到了之後，醫生發現托西爾星球上的居民都有著藍色的皮膚，到處都找不到那隻黃色外星人，於是跑去問長老「長老你好，我是隔壁柯布爾星球的醫生，請問你們星球上是不是有一隻全身都是黃色的居民？請問你知道他在哪裡嗎？」
「hohoho 你好呀，歡迎來到托西爾星球，我知道你所說的那隻黃色居民，他叫做多寶，他就住在森林中最高的那棵樹旁邊，不過他已經不是黃色的囉，在一年前他已經變的跟我們一樣有漂亮的藍色皮膚了。」
經過跋山涉水，醫生終於找到了多寶，「多寶你好，我是柯布爾星球的醫生，好幾年前，你來到我們星球，那時的你皮膚還是黃色的，如今怎麼變回藍色了呢？」
「其實我天生患有一種叫『阿拉吉歐症候群』的罕見疾病，不僅皮膚黃黃的，身上還有著一顆一顆的黃痘痘，皮膚也癢個不停，體型也較其他同伴小」多寶說。
醫生心裡想，跟拉拉的症狀一模一樣，肯定可以找到方法治療拉拉。
多寶接著說「這些症狀的主要原因是因為我的肝臟有問題，經過長時間的累積，肝臟一天一天的越來越虛弱，讓我不得不進行肝臟移植手術來維持身體能夠正常運作跟生活。換了肝臟之後，原本的那些症狀也都一起改善，皮膚也變回漂亮的藍色了！」
「原來如此！原來是肝臟惹的禍，那我要趕快回去幫拉拉做治療，讓拉拉的皮膚可以好起來。」醫生開心的說。
醫生趕緊坐火箭回到柯布爾星球，急匆匆地跑去找拉拉，此時的拉拉已經等醫生等了很久，身體的黃痘痘已經佈滿了全身，肝臟也漸漸衰退，醫生趕緊替拉拉進行治療。
有天，一隻自信的小矮人快樂的在天空飛呀飛，那些曾經排擠拉拉的小矮人們指著天空說「那是新誕生的小矮人嗎？去跟他一起玩耍吧！」大家紛紛飛上天空的問「請問你叫什麼名字？要不要一起玩呢？」自信的小矮人回答「我是拉拉。」
所有小矮人們驚訝地瞪大眼睛「拉拉？」
「沒錯，我的皮膚已經好起來了！」拉拉說。
「你的皮膚之前發生了什麼事？」大家好奇的問。
「因為我得了一種叫做『阿拉吉歐症候群』的罕見疾病，導致我和大家長得不一樣，雖然這種疾病沒辦法完全好起來，但是經過適當的治療，我就能擁有漂亮的皮膚，也能跟大家一樣正常過生活」拉拉開心地回答。
「原來是這樣，對不起，之前是我們誤會你了，我們不應該因為你的外表就不跟你做朋友。」大家愧疚地說。
從此柯布爾星球恢復了和平又安穩的生活，再也沒有小矮人有難過的黃色心情了。
 認識罕見疾病—阿拉吉歐症候群 (Alagille Syndrome)邱姊姊：「各位小朋友，『阿拉吉歐症候群』是一種罕見疾病，會影響肝臟、心臟、腎臟、臉部外觀、骨骼以及眼睛。最主要是肝臟膽管數量減少，影響膽汁流量，導致膽汁鬱積，造成皮膚及眼睛黃疸、嚴重搔癢、皮膚黃瘤等症狀。患者會利用維他命補充營養促進生長，也會利用藥物來改善膽汁鬱積造成的搔癢及黃瘤，末期患者則會進行肝臟移植來改善肝功能以及生長情形。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
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