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第八十二集：赤腳大仙的異想天開(戊二酸尿症第一型)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是星塵國度的阿寶，他的身體常常不聽話，有天遇到了一個從白雲上掉下來的老先生，他們之間會發生什麼樣的故事呢？請大家做好，跟亮亮一探究竟吧！」 在星塵國度中，白雲上有個宏偉的城堡，每當滿月，星塵會如雪花般落下，落在地上就像發出微光的灰塵，雖然落下時非常美麗，但也造成居民的困擾，城堡因為在白雲上，很靠近天空中的星星，所以星塵特別多，每到滿月時刻城堡中的仕女們都會非常苦惱，若沒趁國王及皇后起床前將星塵清掃完畢，國王和皇后可是會很生氣的。
星塵國的小鎮有個男孩名叫阿寶，他的身體有時會失去控制，像是手有時會很僵硬沒力氣，甚至無法拿筆畫畫，隨著年紀長大，身體不聽話的情況，讓他越來越不舒服。
有天阿寶走在路上，這時有個人突然從天上的白雲掉下來，摔倒在阿寶身旁，是一位穿著白大褂的老先生。
「唉呦，沒想到一把年紀了，我也有被扔出城堡的一天」這位老先生說，一邊揉揉後腰。
阿寶想扶老先生起身，手卻使不上力。這時老先生突然認真地看向阿寶。
「你是不是經常感到昏睡，而且身體會像現在突然不聽話？」老先生問阿寶。
阿寶嚇了一跳，「老先生，您是誰？您怎麼知道？」
「我是從白雲上頭城堡來的，就叫我『赤腳大仙』吧。你的情況我之前見過，和雲上的小王子一模一樣。」赤腳大仙說。
「我叫阿寶，您見過小王子？」阿寶好奇的問。
「是啊！小王子身體狀況就很不穩定，吃也吃不下東西，一吃就吐，國王與皇后都擔心不已，然後就傳我這個赤腳大仙去幫他看看…….」
「老先生，你會治療這樣的疾病 ?」阿寶露出滿是希望的表情。
在阿寶的殷切期盼下，赤腳大仙答應跟著阿寶回家，和阿寶的家人。
「阿寶你回來啦！」原本在看電視的阿寶媽媽聽見開門聲，轉過頭說道。
「對啊，媽媽。」阿寶見到媽媽疑惑得看著身旁的老醫生，趕緊說道，「對了！我今天好幸運！遇到這位從天上掉下來的老醫生，他說能治療我的病呢！」
赤腳大仙禮貌得向阿寶媽媽點頭打招呼。
不過阿寶媽媽還是覺得奇怪：「從天上掉下來？難道是從白雲上的城堡掉下來的嗎？」
赤腳大仙露出不好意思的表情說：「對阿…我其實是被趕出來的，被趕出城堡，還從白雲上被丟下來…」說到這，老先生又揉了揉後腰。
阿寶驚訝的問：「您不是說國王皇后傳你進去治療小王子，怎麼會發生這樣的事情？」
赤腳大仙避重就輕直接問起了阿寶媽媽，「阿寶是不是只要吃肉，身體就會非常地不舒服？」
「對呀，所以我們現在都不給他吃肉了，不過身體有時還是會失控，有時還會因為缺乏營養而全身沒力氣。」阿寶媽媽說。
「這邊是我給阿寶的治療方法，你們只要依照上面的菜單，每天為阿寶準備三餐，阿寶的情況就能越來越好轉。」赤腳大仙說完，從口袋掏出布滿密密麻麻字跡的紙條。
「什麼！肉魚豆蛋需要限制！這樣營養怎麼夠呢？」阿寶媽媽看完紙條後驚呼。
「沒錯，接下來就是重點了，你們可要聽好喔！」赤腳大仙神秘的說，「這些不足的營養，得靠吃星塵補充。」
阿寶和媽媽露出不可置信的表情。
「沒錯！就是每個滿月夜晚落下的星塵！每天將三匙星塵加入水中，跟喝牛奶一樣，這量可不少。」赤腳大仙解釋。
「但星塵不就和灰塵一樣嗎？是需要清除的髒污，怎麼會可以喝下肚呢？」阿寶媽媽質疑。
「阿寶媽媽你大大不知道，雖然星塵給這世界帶來的困擾，讓大家都討厭星塵，但其實星塵中充滿我們身體所需要的元素。」赤腳大仙解釋道，「我們健康的人可以透過吃各種食物來補充所需要的營養元素，但阿寶不行，他需要靠星塵啊，星塵是天空給人們的禮物，像阿寶一樣的人太少了，所以大家都不曉得這件事情。」
阿寶媽媽雖然半信半疑，這幾天仍然照著赤腳大仙的指示為阿寶準備三餐。
到了滿月的這天晚上，阿寶跟著赤腳大仙爬上家的屋頂，手中拿了兩個大玻璃罐。
「來阿寶，一罐給你，我們要用玻璃罐接住掉下來的星塵，兩個大玻璃罐的星塵應該足夠你用一個月了。」赤腳大仙說，並將手中一個玻璃罐給阿寶。
阿寶興奮的將玻璃罐高高舉在頭上，看著點點星塵落下。
但蒐集了一整個晚上，兩個玻璃罐都裝不到一半呢，星塵的量完全不夠。
赤腳大仙滿臉疲倦和困惑的說：「奇怪，我們蒐集了一整個晚上，甚至都沒睡覺，怎麼這罐子就裝不滿呢？我還在城堡時，在室外待半小時就能裝滿呢！」
阿寶揉揉充滿睡意的眼睛，沮喪的說道：「是不是這裡離天空太遠了？」
老醫生突然眼睛一亮說：「阿寶你太聰明啦！因為城堡在白雲上，離星星很近，但這裡離星星很遠，所以星塵的量才差那麼多！」
「沒關係，我們就多蒐集幾天，也趁這個機會好好聊一下阿寶你的自己，赤腳大仙我對阿寶的生活也很有興趣喔！」
過了一周後，兩大玻璃罐裝滿了滿滿的星塵，阿寶開心地跟媽媽分享著….
「媽媽，快快快，我想要聽赤腳大仙的話，趕緊服用星塵看我的身體會不會變好….」
媽媽這時候依舊充滿了懷疑的眼神，心想要我準備一些青菜水果給阿寶吃，這個我可以理解，但星塵這樣的東西要如何治病？ 這對我的孩子會不會有不好的影響呢…
此時，赤腳大仙一副老神在在的姿態說道：「媽媽，你真的多慮了，我的治病寶典裡面有上千種的醫術祕方，根據我師傳多年的紀載，星塵確實可以治百病，尤其是像阿寶這樣特殊的疾病……」
媽媽凹不過赤腳大仙與阿寶的請求，於是就按照赤腳大仙的指示，將星塵烹煮加入湯品中就讓阿寶喝，雖然味道並不好受，不過希望早點恢復健康的阿寶也只能強忍勉強喝下，就這樣連續喝了好幾天……
就這樣，阿寶開始出現肚子不舒服的情況，而且持續上吐下瀉甚至還發起高燒來……
媽媽心裡非常著急，赤腳大仙卻在一旁說 這是星塵正常的情況，只要熬過這幾天，阿寶就能順利痊癒了…..
「媽媽、赤腳大仙，我的身體好不舒服喔，全身又更加沒有力氣了，怎麼辦…….」阿寶虛弱地說道
此時，在外地工作多年的爸爸，終於趁難得的休假回到家中，心想好久沒有看到心愛的妻子與寶貝兒子，開心地直奔阿寶的房間…
「阿寶ㄚ..爸爸回來看你了，你看爸爸帶給你最喜歡的變形金剛玩具，喜不喜歡ㄚ……
「媽媽，這個人是誰？怎麼會出現在我們家裡？然後阿寶怎麼會虛弱躺在床上？到底發生了甚麼事情了……….. 」
聽完媽媽仔細說明這段時間赤腳大仙來到家裡要阿寶服用星塵的情況後，爸爸突然大怒「你這個赤腳大仙根本就是一個假牌的醫生，快離開我們的家，媽媽，我們趕緊帶阿寶去找我認識的喬治醫師看看要怎麼辦….」
於是，赤腳大仙又再度被趕出來，只是這一次不是從白雲被丟出來…還是一副很無辜的樣子
心急如焚的爸爸，飛車帶ㄚ寶與媽媽經過好一段路程，才來到爸爸口中這樣有名的醫師的醫院
「爸爸，好久不見是甚麼風把你吹來的，我們小學畢業已經十多年沒有見面了，這是你的家人嗎？」
「喬治，等會再多聊，先幫我看看我的兒子阿寶到底怎麼樣了…………..」
「我先看看，阿寶嘴巴張開也讓我聽診一下。」經過一連串的檢查，「爸爸我們必須讓阿寶住院再經過更仔細的檢查好嗎？」
經過幾天後，喬治醫師來到爸爸媽媽面前，「經過我跟幾位醫師與院內的營養師仔細開會討論後，確定阿寶罹患的是一種「戊二酸尿症第一型」，這種疾病雖然外觀不見得那麼明顯，但必須作嚴格的飲食控制，除了你們知道的魚肉蛋奶必須要有所控制之外，是可以喝一種特殊的低蛋白奶粉來補充營養的，至於阿寶這幾天誤喝的星塵，那可是非常嚴重的，不但對身體沒有任何幫助，幸好你們有盡早就醫，否則後果將無法設想……」
爸爸生氣的說 「我就說，為何要信那個赤腳大仙道聽塗說，還誤信他的偏方來治病，我一看就覺得他不是什麼正派……」
媽媽委屈地說 「一開始我也覺得怪怪的，明明就是大家不太喜歡的星塵，讓他講起來就好像是甚麼救命仙丹，況且還被國王從白雲丟下來，想起來就覺得很可疑，真的好險有喬治醫師的幫忙，才能讓阿寶脫離險境。真的是謝謝你們了~~」
喬治醫師說「其實阿寶的病，在我們的醫院裡也是有同樣疾病的病友，他們也會跟阿寶覺得為何無法跟其他小朋友一樣，無法吃好吃的炸雞、牛排，只能吃青菜，甚至現在又要喝聞起來味道也不太好聞的低蛋白奶粉
不過，我們為了讓他們能夠吃到比較美味的食物，特別請院內的營養師製作一系列的食譜，讓爸爸媽媽都能夠作一些比較好吃又能夠補充營養的食物，讓阿寶有更多的食物選擇。我就請漂亮的營養師心怡姊姊跟大家說一下
心怡營養師說道：「其實，像阿寶這樣代謝異常疾病的小朋友，最重要就是做好飲食控制，我們也會教家長利用一些低蛋白的食材，製作一系列精緻又美味的食物，讓孩子不再對要吃甚麼感到太失望。對了，最近端午節就快到了，爸爸媽媽就一起來參加我們的料理教室吧。」
媽媽說:「好喔，我還在苦思端午節可以弄甚麼樣的粽子給阿寶吃，市面上賣的粽子都不可以吃，太好了，那喬治醫師也要一起來喔。」
爸爸說：「沒錯沒錯，吃完粽子我們就去報名參加鎮上一年一度的划龍舟大賽，我們一定會拿冠軍的…..」
赤腳大仙突然出現在一旁輕聲地說 「那我可以參加嗎？我可是運動健將ㄟ….」
大夥一起 哈哈哈哈哈哈 ……………
 認識罕見疾病－戊二酸尿症第一型( Glutaric Aciduria typeⅠ)邱姊姊：「各位小朋友，阿寶罹患了一種叫做『戊二酸尿症第一型』的罕見疾病，因為體染色體隱性遺傳所導致，通常會出現血糖過低、肌肉無力、運動困難、漸進式手舞足蹈的症狀，讓阿寶覺得自己的身體無法控制，需要透過飲食控制、補充水分，來避免酸中毒，也需要喝特殊奶粉與補充肉鹼來補充足夠的營養，故事中的赤腳大仙所提到的星塵，其實是不可以亂吃任何來路不明的食物喔，還是要聽從醫師以及營養師叔叔阿姨的專業指導，才能過得健康又快樂的生活喔。各位小朋友，如果你想要進一步了解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上罕見疾病基金會的網站，或者呢打電話給『罕見疾病基金會』，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
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