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第七十九集：我們的紫色大腳怪(先天性靜脈畸形骨肥大症候群)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字)亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事的時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是南瓜村裡的黛西與阿紫，阿紫十分害羞，為了使自己有勇氣，兩人一同經歷了一段冒險故事，請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧。」 從前呢，在遙遠的西方，有一個小小的村子，叫做南瓜村，村民以種植南瓜為生，大家都很善良。
村子有一個特別的祭典，叫做大腳祭，每年祭典是南瓜豐收的時候，這時候村民總是聚集到廣場，而且會打扮成各種不同的動物造型
有一年豐收的時候，村子裡來了一群強盜，他們自稱火狐狸強盜團，當時他們到處搶劫，附近居民都很害怕他們。
強盜團包圍村子，要求交出全村的金銀財寶與糧食，正當大家快要放棄的時候，有一個英雄帶著他的朋友們，突然衝了出來，他們靠著怒吼，還有團隊的配合，狠狠的教訓了強盜團，將強盜團趕離了村子。」
幾十年來，強盜團一直沒有再出現。南瓜村過得相當和平。
村民們很感謝英雄，可是沒有人看到他的模樣，只知道英雄當時披著斗篷，而且腳上似乎有紫色的花紋，然後留下一個很大的腳印。
於是村民們，在大腳印旁邊立了一個雕像，也在每年豐收季的時候，扮演英雄以及他的朋友們，更將豐收季定名為『大腳祭』，希望能用此方式紀念勇敢的英雄。
南瓜村住著一位小女孩，名字叫做黛西，她喜歡微笑以及幫助人，而她最大的願望是希望有一天能看到傳說中的英雄。
這天黛西如往常一樣在森林探險，突然間發現了一隻兔子，但是這隻兔子有點不同，他帶著一頂紅色的大毛線帽，正努力地在向前趕路。
好其心驅使下，黛西跟上了那隻蹦蹦跳跳的兔子。
突然，兔子轉了個方向，翻過了路旁一大叢野莓，黛西也開心地翻了過去。
黛西馬上感到不妙，野莓欉後是一道斜坡，她順著斜坡滾了下去，當她終於坐穩後，發現哪裡都找不到兔子了。
此時黛西有了新的發現。她發現了一間小木屋，小木屋理擺著一張大餐桌，一旁的火爐正燒著柴。
正當黛西透過窗戶向屋後池塘看去時，一張大臉突然與她四目相對，於是兩人同時尖叫了來…。」
黛西：「你是誰?你怎麼在這裡?」
阿紫:「我叫阿紫，我們家以前就一直住在森林裡，雖然沒有其他鄰居，但是生活過得很自由，不過家人都過世了，只剩下我一個人。」
黛西發現阿紫是一個很老實的人，雖然動作比較慢一點，走路也不是很穩，但是心地很善良，兩人變成無話不談的好朋友。
這天黛西又來到了阿紫家，原來是大腳節快到了，黛西想邀請阿紫一同到南瓜村逛逛。而阿紫難得的拒絕了。
原來阿紫一家住在森林裡是有原因的，阿紫的家族擁有一種叫先天性靜脈畸形骨肥大症候群的疾病，因為疾病的關係阿紫的右腳比左腳大了一圈，大腿皮膚上也是難看的紫色斑點，也使阿紫無法好好走路，這是一種遺傳的疾病，但並不會影響智力喔，而阿紫覺得這樣大腿長得很難看又很嚇人，所以才一直用都斗篷遮住身體。
黛西說：「ㄟ，看著你的大腳ㄚ，難不成阿紫你就是以前拯救南瓜村的英雄？ 」
阿紫：「那個是好久以前了，黛西妳說的應該是我的祖先派伯吧。」
阿紫：「聽說派伯很勇敢喔，他跟我一樣都有著大腳丫，可是派伯經常到世界各地冒險，結交不同的朋友，也才剛好會幫上南瓜村吧。派伯還擁有一條很厲害的魔法項鍊，戴上項鍊的人可以實現自己的願望。」
黛西：「那是不是戴上項鍊以後，就可以把阿紫你變得勇敢，我們就可以一起參加祭典了，趕快把它拿出來阿。」
阿紫：「派伯把項鍊放在一個寶箱裡，而且藏在雲朵火山了。」
黛西：「那我們還在等甚麼呢？趕快出發吧。」
阿紫：「我也想能改變一下自己，讓自己更加勇敢，然後認識更多朋友。」
於是兩人踏上了尋找項鍊的旅程。
離開阿紫居住的森林，兩人一路向東，來到了冰晶湖泊，湖邊擁有許多巨大的天然水晶，反射陽光渲染出五彩的光芒。
阿紫抓著頭，有些煩惱說到：「這景色真得很漂亮，可是我們兩個不會游泳阿，感覺湖泊很深又很寬，我們一定過不了這個湖泊的。」
黛西：「不要緊的，只要我們仔細尋找，一定會找到方法的。」
阿紫看到遠遠的湖邊上有隻北極熊。
北極熊名字叫做咚咚，咚咚說她會游泳，可是她有一個煩惱，就是她是一隻怕冷的北極熊。
黛西說：「那太好了，我們要去找能實現願望的項鍊，找到以後，也許咚咚你就可以變得不怕冷啦。」
咚咚覺得非常有道理，一直以來她都沒辦法回到北極，四處流浪，只是因為湖邊的光芒很像家鄉的極光，所以才留在這邊。
所以咚咚同意暫時克服怕冷的恐懼，盡力載兩人游過冰晶湖泊，並且跟兩人一起尋找項鍊。
通過冰晶湖泊的三人來到，月亮荒野充滿了沙子與岩石，還有大大小小的洞窟，重點是荒野裡幾乎照不到太陽，住在這邊的動物都鍛鍊出特別的能力，能用聲音確定位置，要不然很容易會跌到地道中，無法通行。
阿紫：「這下問題來了，這裡這麼暗，我們根本看不到路。」
黛西：「不要緊張，我們一定可以找到幫助我們的同伴的。」
咚咚說：「前方的岩石上有一隻貓耶，我們可以問問他。」
三人來到了貓的旁邊，發現貓並不想理會大家
於是阿紫嚐試大吼了一聲，貓才慵懶地轉頭過來，對三人說自己的名字叫柴郡。
柴郡：「不好意思，我有很嚴重的重聽，一定要很大聲才能聽到。」
阿紫：「這樣我們也沒辦法拜託柴郡幫忙。」
柴郡：「不要緊的，雖然我聽不太清楚，但是只要月亮出來後，我的眼睛可以反光，可以幫大家照路的。」
咚咚說：「太好了，那柴郡可以幫我們帶路嗎？」
黛西：「我提議邀請柴郡加入我們的旅行，我們一起尋找能實現願望的項鍊。」
柴郡：「那我是不是也能改善我的聽力呢？我也想加入你們。」
在柴郡的帶路下，四人有驚無險的通過月亮荒野。抵達了雲朵火山的山腳下。
雲朵火山已經休眠很久了，地面雖然不像岩漿般滾燙，但往山頂的路上還是有一些地方燙到無法行走，一行人困在半山腰。
阿紫：「路面這麼燙我們根本無法通過。」
柴郡：「要是我們可以飛就好了。」
黛西：「前面的不是飛天兔子嗎？他們雖然是兔子，可是大耳朵像翅膀，可以飛喔，我們可以試著拜託他看看。」
四人來到了兔子旁邊，
黛西：「這隻兔子好眼熟？這不就是我在阿紫你家前面遇到的那隻嗎？我跟著他才會遇見你，等等阿，不要跑。」
兔子回過頭：「阿好多人阿，不要抓我，我不是為項鍊而來的。」
黛西：「我們沒有要抓你的意思，只是想請你幫忙，而且你叫什麼名字呢？。」
阿紫：「是的，不過你怎麼會提到項鍊呢？那是派伯的寶物，應該只有很少的人知道喔。」
兔子的名字叫TT，TT拿下了紅色的帽子，大家發現TT的耳朵一長一短。
TT說道：「雖然我是飛天兔子，但是因為耳朵的關係無法飛翔，所以才離開村子，而在旅途中偶然聽到黛西與阿紫的對話，想借用項鍊，改變自己。」
柴郡：「TT你可以幫我們啊，雖然你現在不會飛，但是我們都有看到你用雙腳跳過炎熱的地面。」
咚咚：「等我們一起拿到項鍊後，大家一起許願，一起改變。」
於是兔子TT也加入大家，一行人同心協力，避開所有滾燙的地面，終於來到了山頂。
一番搜尋後，大家在大岩石邊發現了寶箱，
同時伸手推開寶箱，在一陣閃光與煙霧後，箱子裡出現一條非常漂亮的彩虹項鍊以及一封信。
信中告訴大家：「恭喜大家找到我的寶物了，看看你們走過的旅途，看看你們身旁的夥伴，仔細地詢問自己，你們一定會實現願望的。」
咚咚：「我感覺還是好冷呢？」
柴郡：「我的聽力似乎還是一樣。」
TT：「我的耳朵還是不一樣長。」
阿紫：「我還是紫色的大腳丫。」
大家都感覺失望，原來項鍊沒有魔法，沒有辦法實現願望。
但是又感覺有一點舒坦，信中的話，好像有點暖暖的。
黛西：「沒關係，等我們回到森林的家裡，一起煮一頓好吃的，大家好好吃飯，好好休息。」
一行人快回到南瓜村時，大家感覺到有些不對勁。
路上都沒有往來的馬車，農夫也都不見了。
這時的廣場，火狐狸強盜團正押著村民，原來這群強盜又出現了。
強盜首領：「哈哈哈，我們又回來啦！這次應該沒有不知道從哪裡冒出來的英雄與動物幫手來阻止我們啦！」
村長：「我們的英雄一定會出現的。」
強盜首領：「老頭子，不會有這麼巧的，給我安靜一點。」
說完，他憤怒地將手杖揮向老村長。
這時黛西與阿紫一行人也趕到了廣場。
眼看手杖正要打向村長，阿紫脫下了斗篷，突然怒吼一聲，往地板用力一踩。
夥伴們也同時衝向了盜賊團。
所有的強盜被眼前的狀況都嚇呆了。
咚咚用龐大的身體往前撞倒了幾個強盜。
柴郡撲向了一個大塊頭強盜，往他的臉抓了幾下。
TT趁機踢開了首領的手杖。
村民也同時加入了反抗，大家同心協力地趕走了火狐狸強盜團。
再一次，南瓜村迎來了和平，大家累得癱坐在地上，黛西看向夥伴，阿紫給了她一個大大的微笑，柴郡與TT擊了掌，咚咚趴在噴泉旁大口喝水，很快地村民送上了的擁抱與歡呼，因為村民終於等到了他們的英雄，擁有紫色大腳的英雄。
故事告訴我們，每個人都有自己的特殊之處，我們應該學會接受自己，大家應該看清的長處，勇敢地面對生活中的困難和挑戰。
 認識罕見疾病－先天性靜脈畸形骨肥大症候群（Klippel-Trenaunay-Weber Syndrome）邱姊姊：「各位小朋友，阿紫罹患了一種叫做先天性靜脈畸形骨肥大症候群的罕見疾病，因為一種負責調控細胞自己生長及分化的基因突變，導致表皮的血管畸形、靜脈及淋巴系統的異常，所以部分四肢的皮膚上會出現紫紅色的斑點與色塊，此外因為軟組織及骨頭的增生，導致肢體的變長及變大，通常都是其中一隻腳會出現，而且有長短腳的情況產生，像故事中阿紫就是因為這樣才導致有巨大的腳產生，走路上有會有影響，還好有黛西鼓勵與陪伴阿紫，並不因外表的因素而排擠阿紫，各位小朋友，如果你想要進一步了解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上罕見疾病基金會的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裏有很多哥哥姐姐會親切的為你解答喔！」
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