相互體諒與扶持　看見生命的康莊大道
    剛出生的郁暄，左腿有明顯血管角化瘤，初期醫生將其歸納為胎記，但媽媽內心依舊感到不安，因此相當關注郁暄的發育情況。等郁暄9個月大時，媽媽發現郁暄有血管栓塞情形，因此匆匆帶孩子就醫，醫師卻依舊無法給予診斷，更讓她感到不知所措與徬徨。
    為了孩子健康，媽媽積極帶郁暄就診，期間醫師建議前往北部就醫，或許能檢查出病症。抱持著一絲盼望，媽媽立即帶著郁暄去台北，好在，醫師看見郁暄狀況，猜測可能是「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」，於是果斷安排核磁共振與電腦斷層掃瞄，最終，郁暄在9個月時確診。
    經過儀器檢查，郁暄的左腿除了血管角化瘤，還有血管與淋巴管畸型，導致郁暄左腿腫大、生長速度快。為了持續追蹤與治療，郁暄每兩個月就要施打自費的血管硬化劑，劑量也隨著年紀與體重增加，加上相關醫療耗材，醫療費用逐年增長，也讓家裡經濟越趨沉重。為了生活，爸爸媽媽辛勤工作，郁暄心疼父母工作辛勞，因此，她積極參加各項繪畫比賽，將獲得的獎金交予父母，希望盡一份小小的心力減緩家中經濟，也讓父母多些時間休息、紓緩壓力。
    讓爸爸媽媽最心疼的是，郁暄從3歲起開始進行手術，為了植皮需求，需先將組織擴張器植入體內，以利皮膚撐開至足夠剝離的面積。後續又進行靜脈曲張血管剝脫術，將多餘的血管、腫瘤和肥大淋巴去除，以免郁暄的左腿過於腫脹，而造成其他併發症。
    郁暄13歲時，由於她的左腿生長速度過快，導致雙腿長度不對稱，為了減緩雙腿高度落差、防止骨盆傾斜與脊椎側彎，郁暄進行左腳生長板抑制手術，減緩左腿發育速度。漫漫時光中，16歲這年，終於能取出八字骨板。
    郁暄樂觀、開朗，面對疾病帶來的不便，她沒有妥協。一家人也相互鼓勵、扶持，媽媽也因為郁暄有主見，所以她很放心，家人都期盼郁暄能快樂成長，勇敢前行。

認識罕見遺傳疾病系列（一二七）
    先天性靜脈畸形骨肥大症候群（Klippel-Trenaunay Syndrome; KTS）為先天血管畸形合併肢體肥大的疾病。主要病症為皮膚酒色斑（cutaneous capillary malformation）或稱血管痣、靜脈曲張（varicosities）及肢體組織及骨頭肥大等三項特徵。KTS主要由PIK3CA基因突變所引起，而導致組織過度生長。這種突變只發生在體細胞中，生殖細胞(精子和卵子)不受影響，所以KTS通常不會遺傳。此症多數患者為無家族史的偶發案例，詳細的盛行率尚不明確。
    血管痣常見於嬰兒及兒童期，呈現為粉紅到深紫色，不會凸出於皮膚外，不會有疼痛、癢、發熱等症狀，通常不會消退，也不會對健康造成影響，只要定期觀察血管痣的外形、大小或顏色即可。
    患者的靜脈瓣膜異常導致血液回流心臟受阻造成靜脈曲張，可能會有搔癢、酸痛腫脹、沉重，接著產生突出腫大的青筋。靜脈曲張不一定一開始就出現，若發生則需定期追蹤，避免瘀血、出血，甚至嚴重的血栓靜脈炎、肺栓塞。肢體的肥大可能有許多原因造成，例如：靜脈血管擴張或淋巴阻塞，加上軟組織及骨頭的增生，肥大的肢體通常是單側、不對稱且影響肢體末端（手腳指頭），尤其大多發生在下肢。發生在中樞神經系統較少見，患者的智力通常正常。
    診斷方式主要以上述臨床症狀為主，也可透過雙彩超音波檢查動靜脈畸形及深部靜脈發育不良的問題。X光攝影術可見肢體長短不一及肢體骨頭肥大，淋巴水腫或肢體差異過大者，可藉由淋巴攝影或核磁共振（MRI）診斷。
    目前疾病主要是症狀治療。對於症状不明顯的患者，如：輕微肢體靜脈曲張，可以不需要手術治療，採用穿彈性褲或襪增加腿和腳部伸與曲時所產生的血液回流力量，減少血液淤積，避免病變血管繼續擴張，改善症狀。肢體長度差異超過1.5公分者，可訂製鞋墊墊高健側鞋跟，避免長期跛行導致脊椎側彎。對於靜脈畸形症狀明顯的患者，可以諮詢血管外科醫師評估手術切除或結紮異常血管來改善。