電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是住在黑城堡裡的小公主，小公主因為生病了，她的皮膚變得跟魚的鱗片一樣，硬硬的，有時候還會脫落變成屑屑，像雪花一樣呢。可是，小公主沒想到這些屑屑竟然帶給她意想不到的麻煩，到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

在一個遙遠的國度，有一位王后，她天生非常喜歡黑色，所以她住的城堡裡所有的東西都是黑色的，黑色的牆壁、黑色的窗簾、黑色的桌椅、黑色的馬桶、甚至連寵物也是黑色的牧羊犬，於是這個國家的人民都叫它『黑城堡』。
這一天，王后生下了一位公主，小公主臉蛋紅潤，很是可愛。正當人民都來恭喜國王和王后時，月仙女也來了，月仙女湊近一看，卻隱約覺得小公主的身體怎麼好像…怪怪的…？
「咦？小公主身上好像有一層滑滑亮亮的東西？」月仙女瞪大了眼睛。
「真的耶，好像是……一層膜？！」王后的聲音中帶著驚恐。
小公主的身體紅紅又亮亮的，隔天她身上的膜慢慢變成一個一個鱗片，像魚一樣的鱗片，全身都是，包括她的手臂、肚子和小腿。
「怎麼會這樣？難道我生了一隻美人魚？ 」王后邊說，邊難過的流下眼淚。
「王后先別難過，您看小公主仍笑咪咪的，非常可愛呢！她一定很期待您可以親親她。」月仙女用她柔和的聲音安慰著王后。
這時國王也說：「月仙女，謝謝你的安慰，我的女兒可能是生病了，我們趕緊找醫生來給她治治吧。」

於是，國王召集了全國的醫生來看小公主，幸好醫生們很快就診斷出原來小公主得的是一種叫「層狀魚鱗癬」的罕見疾病。得這種病的皮膚會像魚鱗一樣厚、一樣堅硬，有的時候這些魚鱗會自己脫落，然後再長出來。不過，這種疾病最麻煩的地方是，全身皮膚會非常乾燥，因此需要每天擦乳液來保濕，偶爾也需要用去角質的物品來軟化皮膚。另外，他們也需要注意體溫，身體太熱或缺水，都有可能中暑，會讓他們難受不已。
聽完醫生的說明，國王和王后鬆了一口氣：「幸好不是什麼疑難雜症。」月仙女也說：「既然小公主需要待在舒適涼爽的地方，我就用魔法幫城堡裡的溫度維持在25度吧。」說完，月仙女舉起魔杖，到城堡各個角落施魔法去了。
而國王也特別在花園的中央蓋了一個乳液噴泉，讓小公主有源源不絕的乳液可以使用。所有人都悉心呵護著小公主，小公主就在安全快樂的環境下一天一天長大。

這天，小公主貪玩，忘記自己整天都沒擦乳液了，她和可愛的牧羊犬在廊下丟飛盤，她沒注意到身上的魚鱗皮膚因為乾燥而一點一點地脫落在地毯上，灰灰白白的，就像冬天的雪花，尤其掉在黑色地毯上更是明顯。
王后經過了，她發現她最愛的黑色地毯上怎麼有灰灰白白的顏色！看起來真不美麗。當她走進大廳，黑色的沙發也有一點一點的灰色皮屑，然後再走到臥室，黑色的床單上也有！王后滿肚子不高興，她不喜歡看見別的顏色弄髒了黑色，於是她立刻找了月仙女過來，請她將這些皮屑變不見。
月仙女很快地把小公主掉下的皮屑都變不見，可是月仙女也說了：「王后阿，這不是長久之計，小公主的皮屑會一直掉、一直掉，而我不可能無時無刻為您施展魔法。」於是王后只好再想另一個辦法。想阿想，這次王后把小公主找來。
「親愛的女兒，你有發現你的魚鱗皮膚掉在我最愛的黑色地毯、沙發跟床單上了嗎？我不喜歡那灰灰白白的顏色，所以從今天開始你就用黑色的乳液擦身體吧，這樣你掉下來的皮屑就會是黑色的了。」王后覺得這個辦法非常聰明，把小公主全身塗得黑壓壓的，這樣就不會再出現灰灰白白的皮屑。

花園的乳液噴泉變成了黑色乳液噴泉，小公主很聽話，她在噴泉裡讓黑色乳液沾滿全身，不過王后沒想到的是...這下子大家都看不見小公主啦！
「小公主，你在哪兒啊？」老管家明明才看見小公主在噴泉附近，怎麼一下子就不見了？
「老管家～我在這裡～」小公主睜大眼睛揮揮手。
「阿～你睜開眼我才發現你就在我眼前呢。」老管家不禁揉了揉眼睛。
小公主和城堡裡的人開始玩起捉迷藏，黑色的小公主與城堡的顏色融為一體，大家都找不到她，小公主覺得有趣極了！
小公主跑到馬場去，偷偷拔了國王最喜歡的馬兒尾巴上的毛，馬兒痛的跳起來，一旁看守的僕人帕西，就這樣莫名其妙地被馬兒重重踢了一腳。「唉唷！馬兒發神經啦！」帕西大喊。小公主則在一旁偷笑著。
接著，小公主來到廚房，安妮阿姨正在烤美味的蛋塔，香噴噴的蛋塔剛出爐，小公主口水直直流，她趁安妮阿姨轉身時偷拿了一個。
「咦？怎麼少了一個，我記得剛剛烤了十個蛋塔呀？該不會掉到地上了？」安妮阿姨彎著腰，想看看蛋塔是不是掉在哪裡。
「哎呀！怎麼又少一個了！真是見鬼啦！」等安妮阿姨起身，發現桌上的蛋塔又少了一個，小公主一邊偷笑，一邊躡手躡腳的離開廚房。

小公主到處惡作劇的事情最終傳到王后那裡，王后準備起身去找小公主，卻沒發現到小公主這會兒就趴在門口堆積木，「唉唷喂呀！」王后被小公主跟她的積木絆了好大一跤，王后痛得哇哇叫，這下王后真的生氣了。
「看來這樣不行，這樣吧，你除了手腳塗成黑色，其他地方就塗黃色的乳液，這樣我們才能看見你。」王后說。
小公主照媽媽的話做，可是當她塗完乳液站到鏡子前，卻嚇了好大一跳。「嗚…我怎麼變得這麼奇怪，身上黑黑黃黃的，好像烏鴉…不對，烏鴉都沒我這麼醜。」小公主不禁哭了起來，她把自己關在房間裡，一天一夜都不出來，急死大家了。

「親愛的女兒，你到底怎麼了？昨天不是還好好的？」國王著急的敲門。
小公主隔著門說：「爸爸，我覺得我好醜。以前我覺得自己生這種病沒有什麼大不了，但最近皮膚一直脫落，害得媽媽不高興，要我塗成這副模樣。」
「親愛的女兒，生這種病不是你的錯，皮膚脫落我們也沒辦法控制，我跟媽媽會趕緊想個好辦法，不會再讓你塗什麼黑色或黃色乳液了。」
一旁的王后皺著眉頭，來回踱步，過了好久王后終於開心大聲地說：「我知道該怎麼做了！快，所有人都跟我來！」

這下，王后帶著所有人把城堡裡黑色的東西全部換成白色的。
油漆工人把牆壁刷成白色，打掃阿姨把花瓶和碗盤都換成白色，地毯、床單、沙發，也通通都換成白色，就連衣服，王后也不許大家再穿黑色的了。

小公主洗掉身上黑黑黃黃的乳液，她打開房門，興奮地在王宮裡奔跑，「哇～城堡變成白色了！真漂亮！」
現在不管小公主走到哪裡，身上掉下來的皮屑都不會「弄髒」顏色了，當然，她也就不需要再擦什麼奇怪顏色的乳液。
「親愛的寶貝，真抱歉，我們不應該只想著要改變你，而是應該要試著改變環境。」王后心疼愧疚的抱著小公主說。
「謝謝媽媽，雖然我覺得全身擦得黑黑的很好玩，不過我還是喜歡原本的自己，我真的好開心！」
看著小公主燦爛的笑容，就像白色的城堡煥然一新，黑城堡變成了白城堡，大家的心也跟著開朗起來。

認識罕見疾病—層狀魚鱗癬
邱姊姊：「各位小朋友，小公主生了一種叫『層狀魚鱗癬』的罕見疾病，這是一種嚴重的先天性皮膚病，剛出生的小嬰兒會包覆一層膜狀物質，持續好幾天甚至好幾個禮拜，之後外層會脫落，並且開始脫皮。他們會全身發紅及脫屑，這些皮屑有的是灰色或咖啡色的。比較嚴重的病人，會因為尖硬的皮屑而限制了行動，慢慢地關節會越來越僵硬。他們的皮膚沒辦法維持正常的保水功能，流汗的功能也因此完全喪失，所以要特別注意體溫調節，並且讓他們待在濕潤且衛生乾淨的環境，以預防感染的發生。輕微的層狀魚鱗癬病人可以用乳液或去角質的東西來保濕和去皮屑，也有報告指出含維他命D的乳液對病人有效。另外，層狀魚鱗癬的皮膚狀況並不會隨著年齡有所改善，甚至會出現味道，因此久而久之會造成人際關係的問題。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/85
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/39