電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是波波與皮特的故事，波波與皮特都罹患了同一種疾病，但這個疾病實在是深不可測，有好多不同的症狀，像波波常常肚子痛，皮特雖然不會肚子痛，但是他的皮膚卻常常起水泡。波波與皮特到底生了什麼病呢？請大家趕緊坐好，準備聽故事囉！」

波波和皮特兩人從小就是好朋友，春天時，他們每個禮拜都到櫻花樹下野餐；夏天，他們常常去海邊玩水堆沙；秋天，他們會去放風箏、看楓葉；冬天下雪時，他們總愛在雪地裡打雪仗，春夏秋冬不論哪個季節、節慶，他們總是一起度過。

這陣子，皮特總是拒絕波波的邀請，待在家裡不出門，都沒有人知道皮特發生什麼事了，這天波波決定去拜訪皮特一探究竟。
「叮咚~叮咚……」波波在門口等了好一陣子，終於有人來開門，波波卻被嚇了一大跳：「你…你是誰？」原來皮特帶了帽子與口罩、又穿好厚好長的衣服，全身都包得緊緊的，波波幾乎快認不出來。皮特趕緊脫掉口罩說：「我是皮特啦，你趕快進來。」皮特迅速將波波拉進家裡面。
皮特伸出兩隻手哀怨地的說：「你看我的手傷口結疤變黑，現在只要曬到太陽，皮膚就會起水泡，我都不敢出門了。」話才剛說完，他抬頭看向波波吃了一大驚：「你變得好瘦喔，發生什麼事了嗎？」
波波憔悴的說：「我常常腹脹又腹瀉，這個月我又因為肚子痛被送進急診，這已經是這半年來第4次了。今天趁身體好一點來看看你。」
皮特：「我也好想你喔。還是我們等身體好了，一起出去玩呢？」波波點點頭：「好呀，我最喜歡一起去旅行了。」

一個月後，兩個人的身體都恢復差不多了，決定要搭火車去旅行。他們才剛抵達火車站，準備要搭車時，波波突然感到劇烈腹痛，甚至痛到昏了過去。皮特著急得詢問周遭的人：「請問有沒有人是醫生？我的朋友昏倒了，我們需要協助。」，剛好在附近的阿紫醫生趕緊上前幫忙，陪著他們到醫院治療。
到醫院施打止痛藥後，波波覺得好了一些，便起身去廁所小便。
從廁所出來後，他跟皮特與阿紫醫生說：「謝謝你們陪我……阿呀，我忘記沖馬桶了！」他轉身進廁所看到馬桶裡都變成紫褐色，嚇得一直在尖叫。皮特與阿紫醫生趕快進去看看。波波嚇得胡言亂語：「天啊，發生什麼事了?」
阿紫醫生：「嗯…依據你的症狀，我懷疑你罹患的是『紫質症』，不過還是要等到基因檢測完後才能確定。」
待基因檢測報告出來後，確定波波罹患了「急性間歇性紫質症」
阿紫醫生安慰波波：「我帶妳去尋找治療的方法吧，不過這個地方在海的另一頭，我們必須要搭一天一夜的船才會抵達喔。」
於是，阿紫醫生帶著波波與皮特搭上大大的渡輪，沿途經過碧藍海峽以及壯闊峽灣美景，千里迢迢到了「摩卡鎮」，到鎮上最有名的「幸福烘焙坊」，吃著巨人亨利師傅親手製作的香噴噴、甜滋滋蛋糕，像是華麗的草莓千層派、軟綿綿的水果蛋糕捲，每一個蛋糕都非常美味可口。
吃了一輪的蛋糕後，波波與皮特好奇地問阿紫醫生：「我們不是來找治療的方法嗎？為什麼跑去吃蛋糕了呢？」
阿紫醫生神神秘秘的說：「呵呵…你們別著急，我帶你們去摩卡鎮的鎮長家。」

摩卡鎮長看到阿紫醫生，便熱情地打招呼：「阿紫醫生好久不見呀，快來嚐嚐我的新料理。」摩卡鎮鎮長招呼他們坐下後，隨即端出香噴噴的茶泡飯：「這是我親手種的白米飯，加上熱呼呼的茶湯，好吃極了！」茶的香氣與Q彈的米飯，好好吃得讓他們三個人一口接一口停不下來。
眼看他們快吃完茶泡飯，摩卡鎮鎮長端上新鮮的蔬果汁準備跟他們聊天：「阿紫醫生是什麼風把你帶過來呀？」
阿紫醫生：「其實我們這次過來，是因為波波罹患了『急性間歇性紫質症』…」
阿紫醫生話才剛說出口，摩卡鎮鎮長便著急地站起來：「我去找護理師為波波注射高濃度的葡萄糖補充營養。」

護理師為波波施打完高濃度葡萄糖後，波波摸了摸腹部「咦~我的肚子不痛了耶，這是什麼神奇的藥呀？」
阿紫醫生露出得意的微笑：「所謂「紫質」指的是合成血紅素內的血基質過程中的前驅物，當合成血基質過程中的酵素缺乏時，就會過量的堆積在體內才會生病，急性間歇性紫質症會影響到神經內臟，所以你才會常常感覺到肚子痛，施打葡萄糖可以緩解你腹痛的情形。」
阿紫醫生提醒：「除了施打葡萄糖外，多補充碳水化合物也會讓身體增加能量喔，像是今天吃到的蛋糕、茶泡飯都含有碳水化合物喔。」
波波：「這樣說起來，以後我是不是可以吃很多很多甜點呢？」
阿紫醫生：「雖然你是需要碳水化合物補充身體的能量，但是吃太多還是會變胖唷，食物還是適量進食喔。」
波波露出遺憾的表情：「喔~那真是太可惜了。」「哈哈哈…」眾人哄堂大笑。

波波接受治療後，減少了肚子痛的次數，體力也越來越好。眼見波波身體恢復的差不多，阿紫醫生這幾天都帶他們到摩卡鎮上逛街、遊玩。
這一天早上，他們準備到海邊玩水，到了集合時間卻遲遲不見皮特的身影，波波與阿紫醫生到皮特房間察看：「皮特，你還好嗎？」
皮特虛弱的開門：「每天出去玩都曬到太陽，我的皮膚都開始起水泡，而且…而且我尿尿的顏色變成紅色了，好像血喔，嗚嗚嗚…我好害怕喔。」
阿紫醫生聽了皮特的描述後說：「嗯……依據你的症狀，我懷疑你也罹患了紫質症，不過紫質症的症狀有很多類型，我們先去醫院做檢查後才能確定。」
於是阿紫醫生帶皮特到醫院做了基因檢查後，確定皮特也罹患了紫質症。
皮特問阿紫醫生：「我跟波波一樣都有紫質症，但是為什麼我不會肚子痛，反而是皮膚曬到太陽就會長水泡呢？」
阿紫醫生：「紫質症的病友大致可分為「急性紫質症」和「皮膚型紫質症」，「急性紫質症」會影響到神經功能，像波波常會覺得腹痛，而皮膚型紫質症的病友皮膚經陽光曝曬後會產生水泡、破損、色素沉澱等。皮特，你正好是這類型的。」
皮特：「如果我跟波波一樣打葡萄糖水，我的皮膚會不會變好呢？」
阿紫醫生搖搖頭：「葡萄糖只有對波波這類型的紫質症有幫助，對皮膚型紫質症是沒有幫助的喔。你出門時都要記得防曬，避免皮膚產生傷口喔。」
阿紫醫生看到這般情景，翻了翻資料後對他們說：「我想有一個地方對你們兩位都是有幫助的，我們明天就出發吧，皮特請記得穿長袖長褲、戴帽子喔。」

當天早上，三個人收拾行李準備要出門前，波波還幫皮特塗抹了防曬乳：「我幫你的臉跟身體都擦了防曬乳，再加上長袖長褲跟帽子，可以減少太陽對你的傷害喔。」阿紫醫生看大家都準備得差不多：「我們出發吧，到那個地方需要一點時間喔。」
他們花了好多的時間穿過一大片的大草原，因為波波與皮特體力不好，一路上走走停停，從白天走到晚上，花了好多時間才抵達目的地，「好香的味道喔。」「我肚子好餓喔，這是烤肉的味道嗎？」
波波與皮特聞到了各種肉類的香氣，肚子餓得咕嚕咕嚕叫，原來他們來到了肉肉國，這個國家的每個人都很拿手烹調肉類料理，家家戶戶的煙囪都飄散著牛油的香氣、烤乳豬的脆皮焦香味，還有羊肉的甘香鮮味。
阿紫醫生：「我們終於到『肉肉國』了，我帶你們到這個國家最有名的餐廳吃飯吧」波波與皮特一聽到要吃東西，馬上三步併作兩步。阿紫醫生帶他們到最有名的牛排餐廳準備大快朵頤，餐廳服務生一一端上鐵板大牛排，再淋上滾燙熱牛油，牛排在燒熱的鐵板上滋滋作響，整間餐廳瀰漫著誘人的香氣，「哇，牛肉好軟嫩喔，嘴巴裡充滿著肉汁的甜味。」
三個人吃完牛排後，等待甜點上桌時，阿紫醫生才開始說：「你們兩位雖然都罹患了紫質症，治療方式卻大不相同，唯一的共同點就是你們容易貧血，需要足夠營養與熱量，才能避免症狀發作，帶你們來肉肉國玩，是希望你們多吃紅肉，像是牛肉與羊肉，還有富含維他命C水果，包括芭樂、鳳梨、奇異果。」
阿紫醫生跟皮特說：「陽光雖然會讓你的皮膚變得容易起水泡、皮膚變薄，甚至破裂後結疤變黑，就盡量不要在陽光高照時待在戶外，出門時盡量穿長袖長褲，避免陽光的照射，只要多注意，我們還是可以到處去玩喔。」波波也對皮特說：「不論你發生什麼事，我們都會陪著你喔。」
皮特看到大家都為他鼓勵，也振作精神：「雖然沒有辦法像以前一樣沒有顧慮到處去玩，但是有你們的陪伴，我會好好加油的。」
阿紫醫生：「好啦~我的假期也要結束了，很開心能跟你們一起旅遊，以後你們有什麼事情都可以來找我幫忙喔，一個人躲在房間裡是無法解決事情唷。」
皮特跟波波大聲地說：「好呀~請再給我一盤牛排。」大家開心的笑著。

認識罕見疾病—紫質症
邱姊姊：「各位小朋友，波波與皮特都罹患了一種叫『紫質症』的罕見疾病，這種罕見疾病主要又分為兩大類型，第一種是神經內臟症狀，他們會有腹痛、嘔吐或焦躁、沮喪與精神不集中等症狀。第二種是皮膚病變，他們對皮膚非常敏感，輕微碰撞即產生傷口且不易癒合，有些對陽光非常敏感，皮膚經照光後會產生水泡、結痂和色素沉著。不論是哪種類型的紫質症，都是酵素缺陷代謝異常的疾病，使體內的血基質的前驅物累積過量而致病，如果有飢餓、不正常飲食、壓力、曬太陽及不當用藥等因素都可能會發作喔。他們的飲食都需要有充足的營養喔。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/42
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/57