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第六集:直角王國的新朋友(亨丁頓氏舞蹈症)
作 者:凃心怡  繪 者:Akira
發表日期:2016/01/25
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內容介紹:



電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島!又到了說故事時間囉!收音機前面的小朋友,今天,要跟大家說的是直角王國的故事,這個王國很特別,大家都是方方正正的直角人,不過有一天卻來了一位與眾不同的新朋友—阿尼,他在這裡發生了什麼有趣的事情呢?請大家坐好喔,我要開始說故事了!」

在很遠很遠的地方,有一個王國,叫做直角王國。

為什麼叫做直角王國呢?因為在這個王國裡,所有的人都是直角人,他們長得方方正正的,走起路來也直挺挺的,轉彎一定要九十度角才轉得過來。

桌椅啊、汽車啊、甚至花草都長的四四方方的。

在這直角王國裡的人,每個人都按照自己規律的步伐行動著,遇到人就九十度轉彎,雖然講話很快、動作也很快,可是從來都不會撞到別人。

不過有一天,直角王國裡來了一位新的朋友,他的名字叫做阿尼。

阿尼跟直角王國的人長的都不一樣,他長的就像我們一樣,頭圓圓的,身體也圓圓的。而更不一樣的是,他走起路來兩腳張得開開的,搖搖晃晃。身體呢,也會不由自主的擺動,就連講話也變得吞吞吐吐,比較不是那麼清楚能夠表達。

「唉唷,撞倒你了,對不起啊,我……不是故意……要撞你的。」

阿尼走在路上,搖搖晃晃的都會撞到旁邊的人,再加上他說話慢吞吞的,又很不清楚,雖然他不斷的向旁邊的人道歉、對不起,但是直角王國的人還是很生氣。

「唉呀,你這個人怎麼都不走直線呢?」

「是啊,九十度轉彎有那麼難嗎?」

「你為什麼一定要搖來搖去,不能專心一點走路呢?」

大家一直在抱怨,但是阿尼他就是沒有辦法跟大家一樣,他甚至還一直打翻了人家放在門外的水桶、垃圾桶,也常常打破了人家的花盆,或者不小心走了超出斑馬線,害直角人的交通大塞車。

直角王國的人非常生氣的對阿尼說。「既然來到我們的王國,就必須要照著我們的規矩來才對啊!」

「對……不……起,我……也盡力了,可是我……的手腳就是……不……聽我的……使喚……因為我生了一種名為『亨丁頓舞蹈症』的疾病,所以我的身體會不由自主地舞蹈起來,也很容易因為這樣而撞倒別人或自己就不小心……跌……倒了,常常也因為……這樣弄得自己……渾身是……傷。」

阿尼他很無奈也很委屈。但是直角人卻不接受阿尼的解釋,因為他們從來沒聽過這種疾病,「哼,你騙人,我們從來沒聽過有這種病!」

「我……是說真……的,那是一種……很罕見……的疾病。」

阿尼說得都快哭出來了。但是直角人還是很生氣的說:「哼!不管,我們要把你帶到國王面前,請國王來決定要怎麼處置你。」

於是,阿尼就被一群士兵們送到了國王面前。

而這個時候的國王,他正在為公主煩惱呢。原來直角公主因為覺得生活太無聊了,沒有什麼人或是什麼事物能夠讓她開心而悶悶不樂著。

國王就說:「我看啊,不然請人來表演直角舞給你看好嗎?我記得你是最喜歡直角舞了。」

公主任性的嘟著嘴說:「哼!不要,我現在覺得直角舞很無聊!因為大家都不會跳舞,跳起來難看死了。」

而剛好就在這個時候,直角人正帶著搖搖晃晃的阿尼走進來,直角公主一看到兩腳開開、搖搖晃晃走進來的阿尼,忍不住大笑了起來。

「呵呵~真是太有趣!ㄟ!你是在跳舞嗎?」公主問阿尼。

「敬愛的公主……陛下,我……不是在跳舞,而是生了一種會不由自主跳舞的病,除了睡覺的時候,我只要一睜開眼睛後,就會開始晃來晃去,有人說我好像『麥克傑克森』喔,不過因為我常撞到人,又講話很奇怪,大家都因此討厭我……」

聽完阿尼的敘述,公主笑笑的說:「怎麼會呢?我就很喜歡你,可以教我你所跳的舞蹈嗎?」當場公主就學起阿尼走路,並跳起了舞。

國王一看到公主跳起舞來,也露出了笑容,就請阿尼留下來教直角王國的人跳「搖晃舞」。從此,阿尼也再也不會撞到別人,他也把歡笑帶給整個王國的人。雖然他講話很慢,而且常常因為這樣而喝水嗆到,或是走路跌倒,或者是打破一旁的東西,但大家還是很願意幫助他,成為他最好的生活幫手。

亮亮:「各位小朋友,我們剛剛聽完了『直角王國的新朋友』這個故事,所以大家都知道了,故事裡的這個阿尼他罹患了『亨丁頓舞蹈症』,這是一種家族顯性遺傳的疾病喔!這個疾病會造成他們腦部神經細胞持續的退化,而這種退化會造成不能控制的運動,特別是影響到控制協調動作神經節,所以患者就會有不由自主動,還有動作的不協調、平衡的問題,甚至會不良於行,因為他們全身晃動,導致走起路來就像在跳舞一樣。他們也常常因此而跌倒,或是碰撞物品而受傷,所以各位小朋友,如果下次你遇見了這樣子的朋友,你可以上前去問問他需不需要你的幫忙喔!」

認識罕見疾病—「亨丁頓氏舞蹈症」
    各位小朋友,聽完了亮亮為大家說的「直角王國的新朋友」這個故事,大家對於「亨丁頓舞蹈症」是不是有了更進一步的認識呢?如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息,也歡迎上你「罕見疾病基金會」的網站,或者是打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥、姊姊會親切的為你解答喔!

疾病詳述:
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/68
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/72

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