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第六十六集：天國的地毯(Zellweger氏症候群)
作 者：楊文瑄 繪 者：徐若鈞
發表日期：2024/08/30
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內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是一個關於繼承神位的故事，究竟誰能幫助村長夫人重拾編織的長才，順利爭奪下一屆的神位呢？請大家趕快坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 傳說中，在這片土地上，人民受到王爺的保佑，祂為人民解決一切疑難雜症，維持世間萬物運作，相當受到大家的喜愛。王爺世世代代更替，擁有一定的任期，持續守護著人民百姓。
這屆的王爺有三個兒子，分別是伯福、仲福、季福。
三個兒子有截然不同的個性。大兒子伯福能言善道，跟眾神的關係良好，負責掌管海洋，祂將浩瀚的海洋打造成水上樂園，不僅讓小孩有玩樂的場域，也讓漁民有豐碩的魚貨；二兒子仲福掌管土地，足智多謀的祂，帶領農民不斷改良農業設備、精進技術，土地上種滿豐碩的作物，穩定人民最基本需求；至於三兒子季福，並沒有特別的長才，但個性老實溫順、善解人意，於是王爺派祂到人間協助，假如誰家失火了、牛走丟了，只要哪裡有困難就會看到祂的身影。
這天，王爺將三個兒子召回天庭，祂一派輕鬆的宣布，「兒子們~經過這麼多年來的辛苦工作，我打算跟你們老媽四處遨遊享受閒雲野鶴的生活， 我將會把位子繼承給你們其中一個人。不過，你們平常的表現我都看在眼裡，基於你們都很優秀，我決定出個考題，順利通過考驗的人，將會繼承我的位子，成為下一屆的王爺！」
三個兒子相互對看，正打算說點什麼，耳邊又傳來父親的聲音，「接下來，我要公布這次的考題。」
投影幕上出現一位婦人，手裡抱著哇哇大哭的小女孩，「這裡是枯枯村，這位婦人是村長夫人，她非常善於編織東西，織出的成品總讓人眼睛為之一亮，天庭的地毯可都是來自她的巧手呢！但是…在去年村長夫人懷二女兒小可的時候，女媧不小心出了差錯，小可出生沒多久，醫生就宣告她得到一種罕見疾病「Zellweger氏症候群」，可能活不過兩歲…。自此之後，村長夫人全心投入照顧女兒，再也無心編織地毯了…，你們這次的任務， 就是讓村長夫人再次恢復笑容，並拿到她親手織的毯子。」
接著，王爺輕輕吹了一口氣，門口出現三個筋斗雲，「孩子們~趕緊出發吧！」
「我一定能快速獲得她的信任，這才難不倒我呢！」總是充滿自信的伯福，率先坐上觔斗雲，往枯枯村飛去。
擅長交際的祂，首先第一步，先跑去認識枯枯村的村民們。祂一邊陪他們下棋，一邊聊著天，希望蒐集有利情報。村里最八卦的花姨說：「村長夫人最喜歡亮晶晶的東西，以前我們拿到特別的水晶、鑽石…等，都會拿去給她，讓她當作編織的素材呢。只可惜，她已經好一陣子沒有再織東西了。有一次我去他們家裡串門子，恰巧碰到小可癲癇發作，手腳不停抽蓄、雙眼無神，看了真的很心疼呢。那之後也越來越少看到他們一家四口出門了。」 伯福聽完後默默起身，到海底尋找祂的好朋友海龍王，「兄弟~為了這次的比賽，請幫我尋找傳說中海底最美的那顆『海龍珠』，讓我帶去送給村長夫人，藉此捕獲她的心吧。」
「那有甚麼問題！」看在多年的老交情，海龍王立刻下令各方人馬出發尋找，過沒多久，海馬軍團就帶回了一顆金黃色鑲著銀色斑點的貝殼，海龍王緩緩打開貝殼，立即光芒四射，晶瑩透亮、琉璃感的珍珠就這樣呈現在眼前。 「等我當上王爺，絕對不會虧待你。」話一說完，伯福立刻返回枯枯村。
穿越層層雲朵，伯福來到村長的家。 祂化身為一隻棕色小貓，鑽進柵欄小洞，跑進庭院裡，這時，村長的大女兒小喬在一旁玩著溜滑梯，小女兒小可則與村長夫人在屋簷下乘涼。
小喬很快的發現了伯福，「小可你看，是貓咪！」小喬知道妹妹最喜歡貓咪，將小貓抱起來放到小可腿上，伯福抬起頭，發現小可的額頭特別高、雙眼的距離也比一般人寬，戴著近視眼鏡、耳朵上掛著助聽器，嘴巴開開的，不時會將口水滴到牠的頭上。
「哪裡來的貓咪?好可愛呀。」村長夫人摸摸小貓的頭，伯福抬起頭看向另一邊的村長夫人，發現她面容憔悴，心事重重。
伯福翻過身，不停在小可懷裡撒嬌，「叮鈴鈴~」脖子項圈上的鈴噹發出聲響，引起村長夫人的注意，「好漂亮的貝殼項圈。」伯福用貓爪捧著脖子上的貝殼，暗示夫人打開，「天啊~這不是傳說中的海龍珠嗎？如果能將這個當成素材那就太好了…。」夫人的聲音越來越小，再度恢復鬱悶的表情。
「唉，這東西再珍貴，也比不上我的孩子，我想我還是專心照顧小可吧。」說完便將小貓抱回街上，「小貓咪~趕快回你自己的家吧。」
個性穩重、思想周全的仲福，決定到農田裡走走。
看著農民辛勤耕種的樣子，左思右想後，祂突然想到一個點子，「聽說有一種「仙丹」，只要自行蒐集相關藥材，請女巫磨製七七四十九天，就能做出治癒疾病的藥，如此一來，也許就能治癒小可的疾病，讓村長夫人再次開心起來。」
仲福靠著平時的好人緣，請農民們一起幫忙，經過一番努力，仲福帶著蒐集好的藥草前往拜訪山頂的女巫。女巫住在炎炎山上，門外有兩頭猛獸保護，牠們看到仲福後，立刻放低姿態，敞開大門。
一進到屋內，仲福看到層架上擺滿各式各樣的藥材及器具，女巫正埋頭念著咒語，仲福打破沉默，娓娓道來前來的理由，「巫師~這次的考驗，只有妳能幫我了！」看著仲福誠懇的臉，女巫答應了他的請求，並請他等時間到了再回來領藥。
到了指定的時辰，仲福準時赴約，再次出現在炎炎山，女巫把藥給了仲福，離開前女巫告訴仲福，「聽說這個疾病現在醫生們都還沒有治癒的方法呢，我只能盡力而為了，祝你成功。」
仲福迅速來到村長家，在按下電鈴前，他化身為醫師的模樣。
村長前來應門，「您一定就是村長吧！您好，我是仲福醫生，平時研究許多不治之症的藥物，最近研發了一款新的藥物，聽說枯枯村有一位得到罕見疾病的小朋友，於是前來拜訪你們。」
「是這樣啊~歡迎歡迎，請進。」村長帶著仲福來到庭院，並告訴太太他的來歷。
「小可發病後身體慢慢都在退化，你看，她四肢基本上都軟綿綿的沒有力氣，這也影響到她的進食，所以現在我們都要將食物弄成泥狀，方便她入口。如果這個藥有效就太好了呢，希望她能趕快好起來。」村長夫人眼神閃爍，情緒激動的說。
仲福溫柔的餵小可吃藥，她的嘴角不時上揚，彷彿在熱情地跟他打招呼，但過了一陣子後，情況依舊沒有好轉。
「謝謝您的好意，請回吧。」村長夫人帶著失落的語氣說。
老三季福在前往枯枯村的路上，決定先去一個地方。
祂來到天國的時光走廊，在這個空間裡，可以隨意看到每個人從出生到現在的珍貴畫面。祂找到村長一家的檔案，觀看他們一家四口的時光記憶，
「偶爾我不小心打了瞌睡，就會創造出一些特別的孩子，例如小可就是其中一個，讓我十分愧疚呢。不過，在世界上其他地方，也有和她一樣特別的孩子呢，也許可以讓他們彼此成為朋友，互相支持、幫助彼此。」女媧突然出現在祂的身後，笑笑的說。
聽完女媧的話，在飛往枯枯村的路上，坐在觔斗雲上左思右想，突然，祂想到一個好點子，「如果改變環境，也許能跟著改變心情…」 祂彈了一下手指，村長家從裡到外，每個角落瞬間變得亮晶晶的，接著來到庭院，種下一顆顆的桂花樹，讓院子裡充滿花香，蝴蝶、鳥兒都聞香而來，村長的家再度恢復生機，非常熱鬧。接著，祂再彈了一下手指，庭院瞬間變成遊樂場，咖啡杯、旋轉木馬、摩天輪，還有冰淇淋和氣球攤位呢！
立刻吸引孩子們的目光，大家都跑到村長的庭院裡，讓家裡鬧哄哄的，村長一家人走出房門，被眼前的景象驚呆了。
「謝謝你們邀請我們來玩。」陳太太說。「自從小芳生病後，我們就很久沒出門玩了呢。」旁邊的林太太接著說。
原來，在季福的細心安排下，邀請了好幾個和小可同樣疾病的家庭一起前來，讓他們與村長一家互相認識、分享心情。只見大家見面無話不聊，彼此都打開了封閉已久的心防，也更有支持的力量繼續向前。他們也相約要常常一起聚會一起分享彼此的生活點滴……
「謝謝你們讓我們知道…原來我們並不孤單，也許珍惜當下，才是眼前最重要的事情。」村長夫人將小可緊緊抱在懷裡。
在大家的鼓勵下，村長夫人再次重拾編織的興趣，她也織了一條華麗的「天國的地毯」獻給季福，恭賀祂當選下一屆的「人民守護神」。在這之後，季福終於明白「幫助別人」才是祂最擅長的事。
「相信你的溫柔善良，會時時刻刻感染人民，溫暖整片土地。兒子，接下來就交給你了喔！」王爺笑笑的說。這天，整個天國都下著桂花雨，一起慶祝季福的當選。
不知道下一次，又會是誰得到祂的幫助呢？
 認識罕見疾病—Zellweger 氏症候群(趙葦格氏症)邱姊姊：「各位小朋友，村長夫人的女兒小可罹患的是一種稱為「Zellweger 氏症候群」的罕見疾病，是細胞內過氧化體異常的疾病，臨床表現常有發展遲緩、視力及聽力缺損、肌肉張力低下、癲癇、肝臟功能失調、牙釉質形成不良等問題，外觀也有明顯特徵如臉部平坦、高前額及眼距較寬等； 通常發病年齡越早，疾病將會越嚴重，目前尚無治癒方式，只能用症狀與支持療法。所以如果有跟她們同病類的家庭可以一起分享經驗，對村長一家是非常重要的。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站查詢喔！」  疾病詳述https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/1005 https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/71 |
