在遙遠的東方，坐落著一個繁華的小村落，名叫強壯村。在強壯村中每個人身懷絕技，都擁有特別強項的運動，像是籃球、足球、羽球、游泳等運動。在村落中的村民們，也經常代表村落參與大大小小的比賽，並贏得出色的成績。

而小裘出生在在一個顯赫的籃球世家，他的祖父母、爸爸媽媽及歷代祖先．．．都是籃球場上的佼佼者，可謂是代代相傳的籃球強者！在一個滿天星空的夜晚，小裘在眾人的期待下出生了，剛出生的他，「哇～哇～哇～」哭得大聲又響亮。讓家人們堅信小裘一定是個相當健康的孩子，而小裘的爸媽在心中想著，未來一定也要將他培養成一位籃球好手！

時光飛逝，轉眼間小裘已經到了準備上小學的年紀，在小學課程裡，學生們可以自由選擇想要學習哪種運動，學校們也會為學生們安排體育老師，教導學生們的運動技巧。因此，對於即將上小學這件事，小裘感到非常的興奮！他總是想著：「好想趕快上小學阿！這樣就可以見到我的體育老師了！不知道他的上課方式會是怎麼樣呢？」

在爸爸媽媽影響下，從小便懷抱籃球夢想的小裘，毅然決然的選擇了籃球課！也因為選到了自己想要的課程，當天下課後小裘臉上的笑容怎麼都藏不住！當天晚餐時間，小裘媽媽問：「小裘～你今天第一天上課怎麼樣呢？」小裘說：「媽媽！我跟你說，我選到了我最喜歡的籃球課，所以我今天一整天心情都很好呢！」小裘媽媽說：「真的嗎！那以後我們就可以一起來切磋球技拉！」，而小裘爸爸在一旁笑著說：「那我可不會放水的呦！你要做好心理準備呢！」小裘自信的說：「我可是從小看你們打籃球長大的！可不要小看我！」於是晚餐時間便在大家的笑聲中愉快的結束了。至於小裘，晚上也做了一個美夢，夢到自己在球場上快樂打籃球，並且贏得冠軍了呢！

隔天一早起床，小裘看到自己的書桌上放了一份包裝精美的大箱子，他想著：「奇怪，昨天晚上睡覺前，沒有這個箱子呀？這是什麼阿？」小裘帶著疑問，小心翼翼的打開箱子，印入眼簾的是成套的球衣、一雙球鞋以及一張卡片。卡片上寫著：「親愛的小裘，我們很開心你是真心喜歡籃球，希望這份禮物，你會喜歡！在運動的同時也要小心，不要受傷喔！愛你的爸媽。」小裘說：「哇～太棒了吧！這樣我就可以穿新球衣跟球鞋去打籃球了！」同時他也相當感謝爸爸媽媽的禮物，心裡想著，我一定會成為讓爸爸媽媽驕傲的籃球選手的！

終於到了上體育課的那一天，小裘開心地換上爸爸媽媽送的球衣跟球鞋，迎接第一堂體育課。體育老師先進行自我介紹，他說：「各位好！我是大家籃球課的老師，我叫做小泰！這學期我會帶領你們一起探索體驗籃球的世界！希望大家都能沉浸在球場當中。首先，要成為一個合格的運動員，必須要先學會保護自己，來我們先暖暖身，活動活動身子，首先大家先跑操場三圈！」

「1！2！1！2！」大家整齊劃一的吶喊聲，環繞在整個操場，突然間，「阿～～～」小裘跌倒了。「小裘，你沒事吧？」阿寶著急地詢問著。小裘說：「沒事！沒事！我剛剛腳突然沒力，然後就跌倒了，但現在還是有點站不起來。」於是阿寶便扶著受傷的小裘來到保健室包紮傷口，過沒多久，小泰老師也來關心小裘的傷勢，並要求小裘先休息，日後還有很多機會可以跟大家一起打籃球。下課後回到家的小裘，心情相當的失落，想著：「好好的一堂體育課，怎麼就被我搞砸了呢！沒關係，只要好好休息我一定可以好起來的！」

在經歷許多詳細且複雜的檢查後，醫師叔叔說：「看起來小裘應該是罹患了一種罕見疾病－裘馨氏肌肉失養症。」，「這是什麼病？會好嗎」小裘跟小裘爸媽異口同聲的問。醫生叔叔：「裘馨氏肌肉失養症屬於肌肉萎縮症的其中一種，是因為性染色體中的X染色體的基因發生異常，大多數的人會在3～7歲時會發作，且會出現走路蹣跚、常常跌倒的狀況，隨著病程發展，到了10～12歲時，因為肌肉萎縮，慢慢地就會需要坐輪椅。」小裘哭著說：「所以我永遠好不了嗎？之後還有可能要坐輪椅，那我不就不能打我最喜歡的籃球了？」小裘爸媽在一旁不捨地看著小裘，一時之間，他們一時之間也還沒有辦法反應。於是小其醫師說：「它目前確實沒有辦法治癒，現今治療主要以物理復健或是類固醇治療為主，包括預防骨骼畸形、矯正關節畸形同時也要定時追蹤心臟的病變，還有加強補充鈣質也是很重要的！但最重要的事情是，我們要一起面對這樣疾病，家人間相互扶持也是很重要的喔！」告別醫生叔叔回到家後，小裘的媽媽說：「小裘不要害怕，不論未來遇到什麼事情我跟爸爸會陪著你一起面對的！」。晚上入睡前，小裘想著：「如果這是一場夢，那該有多好呢？」

隔日，是小裘最喜歡的籃球課，但他卻提不起勁，因為他知道即使在爸媽的協助下，他可以來到學校上課，但他還是上不了他最喜歡的籃球課，因為現在的他，腳相當的沒有力氣，連走路都有困難了，更別說是在球場上奔跑打籃球了！因此當同學們在球場上打籃球時，小裘便坐在角落一個人默默的流淚。他想著：「我也好想上場打球，成為一個讓爸媽驕傲的籃球選手嗚．．．嗚．．．。」這時，小泰老師走了過來，「小裘，發生了甚麼事情，你怎麼一個人坐在角落哭泣？」，「老師，我得了一種罕見疾病，肌肉會慢慢失去力量，像我現在就經常跌倒，之後我就沒辦法打籃球了嗚．．．嗚．．．。」

小泰老師說：「別灰心，我知道有一支特別的籃球隊，他們是一群坐在輪椅上打籃球的喔！這個禮拜六他們練習，你要跟我去看看嗎？」小裘說：「真的嗎？！好哇！我回去跟爸爸媽媽說，老師，我們要約在哪裡見面？」到了禮拜六，小裘跟小裘爸媽看到球場上的一幕，都紛紛發出驚嘆聲。他們看見一群人，坐在輪椅上打籃球，且球技絲毫不遜色！「哇！我以前都不知道這樣籃球比賽方式耶！」小裘說。「對阿！這樣的比賽方式我也是第一次看到！讓人大開眼界！」小裘爸爸說。小泰老師告訴他們：「有些人因為下半身身體功能受損，無法踏上球場，但仍澆不熄他們對於籃球的熱情。於是這群志同道合的人便成立了身障輪椅籃球隊，也邀情我來擔任他們的教練。」這時，球隊的隊長阿漢推著輪椅走了過來：他說：「真的很謝謝小泰老師願意擔任我的們籃球教練，原本只是寥寥少數幾人的籃球隊，在大家的努力下，現在已經越來越多人加入我們的行列了，欸！你們要不要也來體驗看看呢？我來告訴你規則！」

在阿漢隊長的熱情邀情下，小裘一家也踏入了球場，一開始因為小裘身體沒有甚麼力氣，手腳也比較不停使喚，阿漢隊長與隊員們耐心地指導小裘從最簡單的運球做起，雖然步伐有點吃力，小裘也不時跌倒，但大伙總是一次又一次帶著小裘持續學習，就算一次投籃不進就再一次再一次，絕不輕言放棄，甚至阿漢隊長還想辦法將籃框降到最低，並且拿了一顆比較輕的球，就是希望小裘能夠輕鬆享受籃球的樂趣。小裘告訴自己，不能因為疾病而限制了自己對於籃球的喜愛，他要把握還可以在球場上的日子！

隨著小裘慢慢長大，他的雙腳已經需要用輪椅來協助，雖然雙手也逐漸沒有力氣，甚至慢慢地連最輕的籃球也無法靠自己舉起，但現在的小裘卻更加樂觀的面對自己，小裘說：「謝謝輪椅籃球隊的隊友們曾經陪我走過這一段最開心的籃球時光，也讓我知道只要努力追求夢想沒有甚麼是辦不到的，現在的我要來幫助更多像我一樣身體不方便的小朋友也能開心的運動，那怕只是簡單動一動，流流汗也是很重要的。」

憑著小裘對籃球的熱愛，小裘與爸媽開始到處推廣輪椅籃球的想法，小裘雖然坐著輪椅卻到處去學校分享給小朋友籃球的故事，尤其每當看到班上也有跟他一樣的身心障礙小朋友，他總是會慢慢將輪椅移動到他的身旁，輕聲地鼓勵他。就這樣，阿裘成為輪椅籃球隊的宣傳經理，並時常跟著爸媽出國時，也順道去認識不同國家一樣跟他喜歡運動的身心障礙朋友們。

邱姊姊：「各位小朋友，小裘是罹患了一種叫『裘馨氏肌肉失養症』的罕見疾病，這個疾病肌肉會逐漸地無力，最後可能就要坐上輪椅，小裘最後也因為身體的原因，選擇輪椅籃球隊，一圓他的籃球夢，並且慢慢地鼓勵更多像他一樣的小朋友，只要堅持到底，一定能夠完成自己的夢想的。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/94
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/76