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第四十七集：小花爸的棒球夢(Angelman氏症候群)
作 者：李紫忻 繪 者：許楚妘
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是小花，小朋友們你們平常運動看似很容易，對小花而言需要克服很多問題，小花如何克服運動的挑戰，山姆物理治療師又是如何訓練小花？還鼓勵他們去參加棒球賽？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 但小花的出生，讓爸爸只能把夢想藏在心裡，不能說出口的秘密........ 「小花，雙手扶在兩側欄杆，左腳先往前踏出，再換右腳唷！」「小花，很棒唷，腳往前身體就會跟著動，再走幾步就到囉！」 「小花，我們再試一次，好嗎？」復健教室傳來治療師山姆溫暖的聲音，可以感受到小花在山姆治療師鼓勵之下，努力完成一次又一次的復健課程。 爸爸媽媽在小花小時候發現她翻身、爬行跟一般小朋友有所不同，於是帶著小花到醫院做檢查 最後醫生確診為Angelman氏症候群，這疾病在語言、心智發展緩慢、有時候會有癲癇狀況、經常性的大笑、拍手、肢體不自主抽搐、步伐遲鈍僵硬等症狀，透過復健可以幫助小花認知和生活功能改善。 某天小花又來到的復健教室，小花的爸爸突然看到山姆老師穿著棒球球衣走了進來， 心想:老師原來跟自己一樣都是棒球迷，工作這麼繁忙還會抽空來運動健身，真是運動陽光男孩。 「小花，右腳站穩，左腳抬高碰到氣球，再換另一隻腳...很棒唷，還有五下唷！」 「小花，雙手拿著大球舉起往後，把球往後丟，腳的肌肉訓練完要換手部肌肉唷！」 「我們換一顆小一點的球往前丟看看！」小花總是面帶微笑，拿到球時更是興奮拍手的動作 小花真的很幸運能夠遇到這麼有耐心的治療師，一步一步仔細帶領著小花做復健，當作自己的孩子一般的細心照料。 但或許同樣是棒球迷，爸爸還是不經意一直關注著山姆老師身上的那件球衣， 幻想自己如果也穿上球衣，應該是擔任自己最熟悉的外野手位置，畢竟從小到大自己的就是一個速度很快的選手…… 不過突然看到球衣袖口繡出【罕見小勇士】幾個字後 「罕見疾病的小朋友也有棒球隊？」「他們有辦法打棒球嗎？」小花爸爸心中出現滿滿的疑問…… 原來，山姆治療師假日有空就會陪伴小孩打棒球。 山姆老師跟小花爸爸說：「其實有一群罕見疾病的小朋友已經陸續加入棒球隊，他們雖然有些行動不方便但透過志工的協助，孩子也可以在場上開心地打樂樂棒球，甚至每年年底還有大型的比賽。」 「我覺得小花也很適合，加上爸爸又這麼喜歡棒球，全家一起陪小花一起打棒球一定很棒…」 小花媽媽怎麼樣？我們也來試試看好嗎？ 看著小花開心的表情，夫妻倆堅信只要對小花有幫助的事就是全家最幸福的事 於是，小花的爸爸心中重新燃起塵封已久的棒球夢， 只是仍舊半信半疑地，答應了山姆治療師周日的球隊練習邀請。 周日的上午一大早艷陽高照，特別早起的爸爸牽著雙手助行器的小花慢慢地走向球場… 哇!球場上真的好多人喔…… 真的就像山姆老師所說的，孩子們藉由教練的指導，一旁還有穿黃色球衣的小朋友， 一個帶一個協助身障的孩子揮棒或是接球，甚至也陪著他們一起跑壘，真的好特別喔… 大明爸爸遠遠看到小花爸爸走了過來，開心地跑向他們說:「小花爸爸你們也來了喔，我們家大明雖然坐著輪椅且手部沒力，但因為加入棒球隊後，大明很開心期待每周日的棒球練習，一方面可以看到他認識的好朋友，二方面山姆老師很專業指導大家，志工們也很貼心地協助我們家長，讓孩子在安全舒適的環境打球。就連棒球教練小朱教練都是身心障礙者，他們更能體會我們孩子的不便，將心比心，真的很感動。」 隨著越來越多特殊需求的孩子加入了球隊，家長們齊心扮演球隊應援團，大家就像一家人共同守護這群可愛的寶貝， 小花的爸爸會打棒球，在球隊中負責協助教練練球； 喜歡攝影的阿東爸爸則為孩子們拍攝珍貴的紀錄； 有美術設計專才的小寧媽媽更是為隊上設計隊旗與球衣， 還有本身也是護士的小芬媽媽更是義務擔任醫療組，在場上照顧小選手的安全， 球隊也招募更多Buddy志工來協助小選手打棒球，大家可以一起玩、一起學習合作與互補。 從玩樂中先讓小選手慢慢適應，投擲數字九宮格的練習，還玩起大跳繩甩繩遊戲，連羽毛球都拿來打擊試看看，如何把球打擊出去 、接球 、跑壘 …....，幾次練習下來訓練他們的體能和專注力，團隊也越來越有默契，小花笑口常開、溫柔親切的特質，大家都很喜歡她。 小花在打擊時，由志工阿東協助握住她的手拿球棒揮擊，一次不行就再來第二次、第三次、第四次反覆練習 「微笑女孩～小花，加油GO」爸爸當起啦啦隊大聲為小花加油！ 小花也感受到現場熱絡氛圍，雙手大力擺動，終於順利揮棒出去了。 小花推著助行器，一步一步緩慢地往各個壘包前進.... 「嗶！嗶！攻守交換！」哨子聲響起，大家站好位子，一壘手、二壘手...陸續就定位， 小花戴著手套，眼看著球飛好高，阿東則協助小花往球的方向移動....... 經過幾個月的練習，年度棒球大賽正式登場， 小花爸爸看到來自全國各地的身障小選手，齊聚在平常只能觀眾席觀賽的職棒球場，內心更是激動不已， 一隊又一隊攻守交換，一場又一場的比賽下來 小選手們雖然動作比較慢，或動作有些不協調，但都盡全力完成比賽。 觀眾席的爸媽們很多人都因此感動地流下淚來，對他們來說，看到孩子開心的笑容，這一切的辛苦都值得了~ 就這樣，小花爸的棒球夢，由一群專業的教練、復健師及愛心志工與團結的家長們的共同努力下，真的讓夢想成真了。 |
認識罕見疾病—Angelman氏症候群
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