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第四十二集：小蘿絲大英雄(羅素－西弗氏症)
作 者：余佳蔚 繪 者：徐若鈞
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說是蘿絲的故事，蘿絲因為身材太迷你了，同學都笑她像個小螞蟻一樣，讓她傷心極了，不過天生我材必有用，以前被瞧不起的蘿絲，突然有一天成為蘿蔔村莊的大英雄，想知道蘿絲是怎麼辦到的嗎？那麼就請大家坐好，開始聽故事吧！」 蘿蔔村莊家家戶戶都會烹飪各種胡蘿蔔料理，不管是白蘿蔔排骨湯、紅蘿蔔炒蛋、醃漬黃蘿蔔、蘿蔔糕，每一家都有屬於自己的獨門料理，其中阿布夫婦做的紅蘿蔔蛋糕受到了全村莊的喜愛，有人說：「阿布夫婦做的紅蘿蔔蛋糕，充滿了香料滋味，紮實的口感再加上綿潤的奶油糖霜，讓人忍不住一口接一口吃。」所以只要阿布夫婦開始做紅蘿蔔蛋糕，他們家門外就會聚集了很多人，只為了吃到一口紅蘿蔔蛋糕。 雖然紅蘿蔔蛋糕大受歡迎，阿布夫婦其實最希望有一個小寶寶，他們經過了好多年，終於生下了一位可愛的小女嬰，她有著精緻深邃的五官，像紅蘿蔔一樣紅潤的臉頰、三角臉型與立體突出的鼻樑、粉嫩櫻花的嘴唇嘴角微微下垂，下巴較短小，像極了一個可愛的小娃娃，阿布夫婦把她取名為「蘿絲」，只是剛出生的蘿絲實在太瘦小了，只有巴掌大，體重輕的像羽毛一般，甚至還不到一般小朋友的一半！醫生立刻將她送至保溫箱照顧，並且為她做了全身檢查… 焦急的阿布夫婦不知道等了幾個夜晚，阿布太太說：「期待好多年的寶貝終於出現了，老天爺該不會要從我們這裡把蘿絲帶走吧？」阿布先生安慰她說：「不要胡思亂想了，我們耐心等待檢查報告出來。」 終於拿到檢查報告的醫生趕緊跟他們說：「經過我們診斷後，蘿絲是得了一種名叫『羅素-西弗氏症』的罕見疾病，患有這種疾病的小朋友出生後的身高、體重都比一般人低，但是只要細心照顧，蘿絲也是可以跟一般小朋友一樣長大唷！」 擔心了好多天，阿布夫婦終於放下心中的大石頭：「太好了！我們還以為再也看不到蘿絲了，我們有信心可以好好照顧她。」 瘦小的蘿絲因為胃口不好，爸爸媽媽每天都用針筒一點點、慢慢地餵蘿絲喝奶，也必須將食物切碎讓她方便進食，蘿絲很喜歡吃紅蘿蔔蛋糕，每次都可以吃上好幾塊蛋糕，為了讓瘦小的蘿絲多吃東西，阿布夫婦幾乎每天都做好多好多紅蘿蔔蛋糕，他們家門外每天都排了好多想吃紅蘿蔔蛋糕的民眾，也一邊為阿布夫婦和蘿絲鼓勵加油。 經過爸爸媽媽細心的呵護，蘿絲終於慢慢長大，如今也到了上學的年紀，蘿絲開心的說：「我好期待去上學喔，希望能交到很多好朋友，一起吃我們家的紅蘿蔔蛋糕。」出門的時候也跟在外面排隊的人說：「我今天要去上學囉，我要交很多好朋友喔。」 第一天到學校的蘿絲，好奇地看著新奇的環境，只是蘿絲體型矮小，小朋友都不喜歡跟她一起玩，長的又高又壯的阿梅說：「蘿絲又瘦又矮，好像一隻小螞蟻喔。」小櫻說：「對呀，蘿絲看起來沒有力氣，不知道她可以做什麼事情？我不想跟她玩啦。」蘿絲聽到他們這麼評論她，難過的只能躲到沒有人角落偷偷哭泣…… 放學後的蘿絲垂頭沮喪地回家，爸媽問她：「發生什麼事情了嗎？」蘿絲搖搖頭就回到房間了。 到了假日，學校的小朋友們都成群結隊去遊樂場玩，蘿絲沮喪的在村莊裡頭閒晃，剛好準備飛去西弗島的大嘴鳥先生看到了孤單的蘿絲：「你為什麼一個人在這裡呀？沒有去跟其他小朋友玩嗎？」 蘿絲嘴巴顫抖，揮揮手說：「沒有阿，我喜歡一個人走來走去。」 大嘴鳥先生歪著頭說：「那你想跟我一起去西弗島玩水嗎？」 蘿絲覺得很新鮮，於是在徵求媽媽同意後，就跟著大嘴鳥先生一起飛到鄰近的西弗島上，看著湛藍而閃亮的大海，他們跳進碧藍的大海裡，真是又冰又涼，他們盡情地在海裡游泳，還打起水仗，好不痛快呀。 經過這一次奇妙的旅行後，之後蘿絲只要下課都會去找大嘴鳥先生玩，他們也越來越熟悉彼此，還會互相分享心事。 這一天，他們吃著紅蘿蔔蛋糕，大嘴鳥先生又再次詢問蘿絲：「為什麼你不跟其他小朋友玩呢？」 蘿絲嘟著嘴地說：「他們說我像一隻螞蟻，又小又沒有力氣，還…還說不想跟我玩。」 大嘴鳥先生微笑說道：「螞蟻雖然很瘦小，小小的身體卻可以搬運比牠們大好幾倍的食物，從這個山頭到另一個山頭。所以不要看輕你身體巨大的能量喔。」 吃著紅蘿蔔蛋糕的蘿絲似懂非懂的點點頭。 有一天，蘿蔔村莊旁邊的蘿蔔田中央突然冒出像星星的火光，小火星很快變成熊熊的大火，將村民辛苦栽種一年的胡蘿蔔都燒光光了，村民們趕緊到村莊中唯一的水井打水，但是最近都沒有下雨，水井的水快枯竭，一滴水都抽不出來。 眼看火勢越來越旺，都快燒到村莊的房屋了，眼睜睜看著辛苦搭建的房子要被燒盡，大家卻一籌莫展，淚水充滿了眼眶，紛紛跪在地上向老天祈求奇蹟發生：「老天爺啊！不要讓大火燒光我們的家園啊！」 這是蘿絲想出了一個方法，她和大嘴鳥先生飛到西弗島上，她請大嘴鳥先生一口氣吸了好多的水，再飛回農莊滅火。因為火勢太大了，無法一次撲滅，他們趕緊到西弗島上號召更多大嘴鳥朋友們一起投入救火的行列，大家來來回回熄滅一個個火點，熊熊的火勢終於被撲滅了。 村民們看到大火被撲滅，不禁歡呼又尖叫：「太好了，終於得救了」 被大火的煙弄得灰頭土臉的小櫻說：「蘿絲，我不應該取笑你一無是處，要不是你們幫忙，我的家就會被大火燒掉，謝謝你願意幫助我們。」 淚水在眼眶打轉的阿梅說：「我長得又高又壯卻想不到辦法救火，反而是你們救了大家，我不應該以貌取人，嘲笑你的體型，我應該要尊重每個與我不同的人。」 蘿絲微笑地說：「以前的我也很沒有自信，但是大嘴鳥先生常帶我到處遊玩，讓我知道這個世界很大，風景很美，不要躲在不開心的情緒裡面，只要你們願意，以後我們都是好朋友喔。」蘿絲與同學們牽起手來，決定以後都要當好朋友 阿布夫婦看到女兒露出開心的笑容，高興地說：「歡迎大家一起來我們家玩喔，我們會烤香噴噴的紅蘿蔔蛋糕給大家吃喔。」 「好呀~好呀，我們要吃！」大家全都開心的笑著，一起走到阿布夫婦的家…… 亮亮：「小朋友們，蘿絲憑著和大嘴鳥先生的力量，運用智慧化險為夷，拯救了蘿蔔村莊的村民，雖然她個頭小小的，卻擁有無限大的力量喔，所以我們千萬不能隨便批評別人的外表喔，說不定有一天我們會得到別人的幫助喔。」
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認識罕見疾病—羅素-西弗氏症（Russell-Silver Syndrome）
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