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第三十八集：小凱與忘憂廣場(Leber氏遺傳性視神經病變)
作 者：楊文瑄 繪 者：徐若鈞
發表日期：2022/10/28
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內容介紹：
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是薩比斯小鎮的小凱，熱愛彈鋼琴的他，和弟弟翔翔每天都會在鎮上的廣場一起表演，然而有一天小凱卻突然躲起來不見人，讓大家覺得好奇怪！究竟發生了什麼事情呢？請大家趕快坐好，跟亮亮一探究竟吧！」 位於南方的薩比斯小鎮，四季天氣和煦，周圍被樹林圍繞，這裡的居民單純且開朗，並住著一對人見人愛的兄弟—小凱與翔翔。 「媽媽，我想學彈鋼琴！」當小凱第一次聽到鋼琴聲時，就深深被鋼琴所吸引。 「媽媽，我也要跟哥哥學一樣的！」從小就愛當哥哥跟屁蟲的翔翔，跟著興奮的說。 兩人一起參加了小鎮上的鋼琴班，每個禮拜天，都要到小鎮中央廣場旁的白色教堂上課，教堂裡除了鋼琴班外，還有各式各樣的才藝班，例如舞蹈、小提琴、繪畫、歌唱班等。 小凱與翔翔在那裡結交了許多好朋友，包含舞蹈班的美美，和小提琴班的阿智，每個禮拜天，成為他們最期待的日子，每次上課完，他們也都會到廣場上和大家一起表演，逗得村民們哈哈大笑。 又來到一年一度的萬聖節，鎮長決定舉辦一場扮裝派對，聽到消息後，小鎮每個人都很興奮。 「薩比斯小鎮奇奇怪怪扮裝派對，哇～也太有趣了吧。」阿智看到比賽海報後驚嘆的說，「我要參加！」 「欸阿智，你在自言自語什麼呀？」美美從一旁探出頭來好奇的問。 「鎮上要舉辦萬聖節扮裝派對，妳平常那麼愛搞怪，一定會參加吧？妳要扮什麼，要不要我幫妳想呀～嘿嘿嘿。」阿智興奮的說。 「真的假的！那我要趕快來想我要扮什麼！阿，那我們趕快去找小凱跟翔翔一起來參加，這對兄弟一定有很多有趣的點子！」美美拉著阿智的手，雀躍地往小凱和翔翔的家跑去。 「摳摳摳」 「小凱、翔翔，你們在家嗎？」美美敲著門。 「是誰呀？」門後傳來翔翔的聲音。 美美：「翔翔，是我啦！我是美美，我跟阿智來找你們了。」 「蹦蹦~蹦~」屋裡傳來一陣吵鬧聲，隔了一陣子，翔翔緩緩打開了門。 「我跟你說，鎮上要舉辦萬聖節扮裝派對，你哥呢？趕快叫他一起來想要扮什麼。」阿智一進門就說個不停。 「阿智，你先別說了啦，你看翔翔怎麼好像怪怪的。」美美拉著阿智的手，用眼神不斷暗示他。 只見翔翔難過的低頭著，呆坐在椅子上，沉默不語。 「翔翔，你哥呢？他在樓上嗎？怎麼不下來？」阿智話還沒說完，翔翔便開始哭泣。 「天啊，怎麼了？你先別哭，先告訴我們發生什麼事，你們是不是遇到了什麼困難？」美美驚慌的看著翔翔。 「其實…上禮拜有一天早上，哥哥突然發現左邊的眼睛看出去的時候中間有一個黑點，過了幾天之後，左眼的影像越來越模糊，於是我陪他到醫院做一連串詳細的檢查，結果⋯」翔翔難過的繼續說，「醫生說⋯他罹患了Leber氏遺傳性視神經病變，是個十分罕見的疾病，視力會在短時間內快速退化，接下來另一隻眼睛也很可能會變成這樣。從那天起，哥哥就躲在房間裡不出來，他剛剛聽到你們的敲門聲，就衝回房間了…」 「醫生有說小凱會怎麼樣嗎？這種病會不會好呀？」美美驚訝的問。 翔翔：「醫生說目前還沒有有效的治療方式，但可以透過一些日常良好的生活習慣，例如均衡飲食，正常作息等，就有機會延緩視力惡化的速度。只是現在的哥哥變得很沒有自信，他甚至連最愛的鋼琴都不再碰了，我不知道該怎麼辦才好。」 阿智：「原來如此！我想，看不見這件事一定讓他很慌張，是因為這樣小凱都不出門嗎？」 「我們一定要想辦法幫幫小凱！」美美心疼的說。 「你們有什麼好方法嗎？」翔翔說。 「阿！我似乎想到了一個好辦法。」阿智神秘兮兮的笑著。 隔天，阿智與美美和村民們說明了小凱的狀況後，熱情又善良的村民們，決定一起幫助小凱 轉眼來到了萬聖節派對的這天，街上充滿五彩繽紛的燈飾，各式各樣的攤位，讓鎮上好熱鬧。 「哥～今天是萬聖節派對，走啦走啦！」翔翔一早就拉著小凱走出家門，「你有沒有聞到杯子蛋糕的味道？哇～是你最愛吃的！」 「小凱、翔翔早安，今天想吃什麼口味的杯子蛋糕呢？」麵包店師傅熱情地說。 「這是新口味嗎？我想要吃看看這個！」翔翔開心的說。 麵包店師傅拿了一個遞到小凱的手上，溫柔的說：「小凱，讓我來為你介紹這次萬聖節的新口味─南瓜杏仁巧克力杯子蛋糕，入口即化的南瓜泥，被綿密的巧克力蛋糕體包覆，在上面撒上滿滿的杏仁，讓口感更加清爽，我保證絕對好吃，不好吃不用錢唷～要不要嚐嚐看呀？剛出爐的，小心燙喔。」 「呼～呼～」小凱吹了吹杯子蛋糕後，一口一口地吃著，過沒多久，露出了滿足的微笑。 這時，一旁的薩比阿姨熱情的說，「小凱～好久不見了，要不要過來薩比阿姨的攤位看看？」 薩比阿姨是鎮上的時尚達人，這次派對上許多人的裝扮，都詢問過她的意見呢！ 「今天是派對，小凱你怎麼都沒有裝扮？讓我來幫你改造一下吧！」薩比阿姨幫小凱戴上村民們手繪的彩色面具，並為他套上服裝，「果然很適合你，這可是我特別為你訂製的英雄裝喔！」小凱瞬間吸引了大家的目光。 「哇～小凱，你的服裝也太酷了吧」、「對阿，超適合你，超好看的！」、「薩比阿姨，我也要跟小凱一樣帥的衣服啦～」村民們開始圍著小凱，也討論起彼此的服裝。 派對開始，廣場上撥放著悅耳的音樂聲。美美牽著小凱到廣場中央，「小凱，我們都聽翔翔說你生病的事情了，不要擔心，我們都會陪著你的，我們都很喜歡你，也很喜歡你的音樂，希望鎮上能再次充滿你的溫柔琴聲！」 「對啊，我很喜歡你們兄弟的表演，我可是忠實粉絲呢！如果以後你表演完肚子餓，就來麵包店找我吧！」大雄師傅說。 「送你這套英雄裝，是希望你能擁有滿滿的勇氣喔！」薩比阿姨笑笑的說。 「謝…謝謝你們…嗚嗚…」，阿智拉起小提琴、美美帶著村民們一起跳舞，在歡樂的氣氛下，小凱逐漸露出了笑容。 派對結束後，阿智與美美拉著小凱到鋼琴教室，「小凱，別害怕，彈錯也沒關係，嘗試用耳朵聽聽看音在哪裡。」 「do re ～mi ～mi mi do ～」小凱緩緩的按著鋼琴鍵盤，嘗試用耳朵聆聽。 在阿智與美美的細心陪伴下，小凱再次找回了鋼琴的手感，「原來失去了視力，我還是能夠用耳朵聆聽、用手指去感受鋼琴，彷彿和鋼琴合為一體，有著全新的感受。」小凱開心的說。 之後每天日落時分，薩比斯小鎮的廣場上，依舊會傳來小凱優美的鋼琴聲，這座廣場因此被當地居民譽為「忘憂廣場」，據說只要心情不好，來到這裏聽小凱的音樂，就能瞬間忘記煩惱呢！
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認識罕見疾病—Leber氏遺傳性視神經病變（Leber Hereditary Optic Neuropathy）
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