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第三十八集:小凱與忘憂廣場(Leber氏遺傳性視神經病變)
作 者:楊文瑄 繪 者:徐若鈞
發表日期:2022/10/28
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內容介紹:
「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是薩比斯小鎮的小凱,熱愛彈鋼琴的他,和弟弟翔翔每天都會在鎮上的廣場一起表演,然而有一天小凱卻突然躲起來不見人,讓大家覺得好奇怪!究竟發生了什麼事情呢?請大家趕快坐好,跟亮亮一探究竟吧!」 位於南方的薩比斯小鎮,四季天氣和煦,周圍被樹林圍繞,這裡的居民單純且開朗,並住著一對人見人愛的兄弟—小凱與翔翔。 「媽媽,我想學彈鋼琴!」當小凱第一次聽到鋼琴聲時,就深深被鋼琴所吸引。 「媽媽,我也要跟哥哥學一樣的!」從小就愛當哥哥跟屁蟲的翔翔,跟著興奮的說。 兩人一起參加了小鎮上的鋼琴班,每個禮拜天,都要到小鎮中央廣場旁的白色教堂上課,教堂裡除了鋼琴班外,還有各式各樣的才藝班,例如舞蹈、小提琴、繪畫、歌唱班等。 小凱與翔翔在那裡結交了許多好朋友,包含舞蹈班的美美,和小提琴班的阿智,每個禮拜天,成為他們最期待的日子,每次上課完,他們也都會到廣場上和大家一起表演,逗得村民們哈哈大笑。 又來到一年一度的萬聖節,鎮長決定舉辦一場扮裝派對,聽到消息後,小鎮每個人都很興奮。 「薩比斯小鎮奇奇怪怪扮裝派對,哇~也太有趣了吧。」阿智看到比賽海報後驚嘆的說,「我要參加!」 「欸阿智,你在自言自語什麼呀?」美美從一旁探出頭來好奇的問。 「鎮上要舉辦萬聖節扮裝派對,妳平常那麼愛搞怪,一定會參加吧?妳要扮什麼,要不要我幫妳想呀~嘿嘿嘿。」阿智興奮的說。 「真的假的!那我要趕快來想我要扮什麼!阿,那我們趕快去找小凱跟翔翔一起來參加,這對兄弟一定有很多有趣的點子!」美美拉著阿智的手,雀躍地往小凱和翔翔的家跑去。 「摳摳摳」 「小凱、翔翔,你們在家嗎?」美美敲著門。 「是誰呀?」門後傳來翔翔的聲音。 美美:「翔翔,是我啦!我是美美,我跟阿智來找你們了。」 「蹦蹦~蹦~」屋裡傳來一陣吵鬧聲,隔了一陣子,翔翔緩緩打開了門。 「我跟你說,鎮上要舉辦萬聖節扮裝派對,你哥呢?趕快叫他一起來想要扮什麼。」阿智一進門就說個不停。 「阿智,你先別說了啦,你看翔翔怎麼好像怪怪的。」美美拉著阿智的手,用眼神不斷暗示他。 只見翔翔難過的低頭著,呆坐在椅子上,沉默不語。 「翔翔,你哥呢?他在樓上嗎?怎麼不下來?」阿智話還沒說完,翔翔便開始哭泣。 「天啊,怎麼了?你先別哭,先告訴我們發生什麼事,你們是不是遇到了什麼困難?」美美驚慌的看著翔翔。 「其實…上禮拜有一天早上,哥哥突然發現左邊的眼睛看出去的時候中間有一個黑點,過了幾天之後,左眼的影像越來越模糊,於是我陪他到醫院做一連串詳細的檢查,結果⋯」翔翔難過的繼續說,「醫生說⋯他罹患了Leber氏遺傳性視神經病變,是個十分罕見的疾病,視力會在短時間內快速退化,接下來另一隻眼睛也很可能會變成這樣。從那天起,哥哥就躲在房間裡不出來,他剛剛聽到你們的敲門聲,就衝回房間了…」 「醫生有說小凱會怎麼樣嗎?這種病會不會好呀?」美美驚訝的問。 翔翔:「醫生說目前還沒有有效的治療方式,但可以透過一些日常良好的生活習慣,例如均衡飲食,正常作息等,就有機會延緩視力惡化的速度。只是現在的哥哥變得很沒有自信,他甚至連最愛的鋼琴都不再碰了,我不知道該怎麼辦才好。」 阿智:「原來如此!我想,看不見這件事一定讓他很慌張,是因為這樣小凱都不出門嗎?」 「我們一定要想辦法幫幫小凱!」美美心疼的說。 「你們有什麼好方法嗎?」翔翔說。 「阿!我似乎想到了一個好辦法。」阿智神秘兮兮的笑著。 隔天,阿智與美美和村民們說明了小凱的狀況後,熱情又善良的村民們,決定一起幫助小凱 轉眼來到了萬聖節派對的這天,街上充滿五彩繽紛的燈飾,各式各樣的攤位,讓鎮上好熱鬧。 「哥~今天是萬聖節派對,走啦走啦!」翔翔一早就拉著小凱走出家門,「你有沒有聞到杯子蛋糕的味道?哇~是你最愛吃的!」 「小凱、翔翔早安,今天想吃什麼口味的杯子蛋糕呢?」麵包店師傅熱情地說。 「這是新口味嗎?我想要吃看看這個!」翔翔開心的說。 麵包店師傅拿了一個遞到小凱的手上,溫柔的說:「小凱,讓我來為你介紹這次萬聖節的新口味─南瓜杏仁巧克力杯子蛋糕,入口即化的南瓜泥,被綿密的巧克力蛋糕體包覆,在上面撒上滿滿的杏仁,讓口感更加清爽,我保證絕對好吃,不好吃不用錢唷~要不要嚐嚐看呀?剛出爐的,小心燙喔。」 「呼~呼~」小凱吹了吹杯子蛋糕後,一口一口地吃著,過沒多久,露出了滿足的微笑。 這時,一旁的薩比阿姨熱情的說,「小凱~好久不見了,要不要過來薩比阿姨的攤位看看?」 薩比阿姨是鎮上的時尚達人,這次派對上許多人的裝扮,都詢問過她的意見呢! 「今天是派對,小凱你怎麼都沒有裝扮?讓我來幫你改造一下吧!」薩比阿姨幫小凱戴上村民們手繪的彩色面具,並為他套上服裝,「果然很適合你,這可是我特別為你訂製的英雄裝喔!」小凱瞬間吸引了大家的目光。 「哇~小凱,你的服裝也太酷了吧」、「對阿,超適合你,超好看的!」、「薩比阿姨,我也要跟小凱一樣帥的衣服啦~」村民們開始圍著小凱,也討論起彼此的服裝。 派對開始,廣場上撥放著悅耳的音樂聲。美美牽著小凱到廣場中央,「小凱,我們都聽翔翔說你生病的事情了,不要擔心,我們都會陪著你的,我們都很喜歡你,也很喜歡你的音樂,希望鎮上能再次充滿你的溫柔琴聲!」 「對啊,我很喜歡你們兄弟的表演,我可是忠實粉絲呢!如果以後你表演完肚子餓,就來麵包店找我吧!」大雄師傅說。 「送你這套英雄裝,是希望你能擁有滿滿的勇氣喔!」薩比阿姨笑笑的說。 「謝…謝謝你們…嗚嗚…」,阿智拉起小提琴、美美帶著村民們一起跳舞,在歡樂的氣氛下,小凱逐漸露出了笑容。 派對結束後,阿智與美美拉著小凱到鋼琴教室,「小凱,別害怕,彈錯也沒關係,嘗試用耳朵聽聽看音在哪裡。」 「do re ~mi ~mi mi do ~」小凱緩緩的按著鋼琴鍵盤,嘗試用耳朵聆聽。 在阿智與美美的細心陪伴下,小凱再次找回了鋼琴的手感,「原來失去了視力,我還是能夠用耳朵聆聽、用手指去感受鋼琴,彷彿和鋼琴合為一體,有著全新的感受。」小凱開心的說。 之後每天日落時分,薩比斯小鎮的廣場上,依舊會傳來小凱優美的鋼琴聲,這座廣場因此被當地居民譽為「忘憂廣場」,據說只要心情不好,來到這裏聽小凱的音樂,就能瞬間忘記煩惱呢! 疾病詳述 |