|
作 者： 繪 者：
發表日期：2009/11/01
內容介紹： 「失能的病人在家往往不是坐就是躺，由於外出不便，該如何協助其進行復健活動？」
「我的家人罹患罕病多年，長期躺床，慢慢全身關節開始變形，肌肉無力而枯瘦，從不方便活動，現在變成無法活動，身為家屬，我們有比較積極的照顧方法嗎?」
「睡在床邊的躺椅上已經好幾年，一有動靜便起床替重症家人翻身按摩、抽痰…已經好久無法安睡，也因照顧上的勞務而常 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2009/11/01
內容介紹： 「因為有病，我的聲音快沒有了，但是我不讓自己的聲音消失！」罹患小腦萎縮症的美吟，吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說，病程的惡化，常常伴隨著身體功能的消失；然而每週六下午，一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬，依靠著輪椅、拐杖、家人，風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。
合唱班設立以來5 年多的時光，超過百位的罕病朋友，在這裡找回他們的信心 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2009/11/01
內容介紹： 「因為有病，我的聲音快沒有了，但是我不讓自己的聲音消失！」罹患小腦萎縮症的美吟，吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說，病程的惡化，常常伴隨著身體功能的消失；然而每週六下午，一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬，依靠著輪椅、拐杖、家人，風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。
合唱班設立以來5 年多的時光，超過百位的罕病朋友，在這裡找回 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2009/11/01
內容介紹： 「罕見疾病基金會」2009年已正式邁入第10個年頭，這十年來本會除積極透過社會立法、議題倡導來爭取病患制度上的權益保障外，並根據病友的就醫、就學、就業及安養等需求層面，陸續開辦各種不同的服務方案，企圖達到全人的病友服務。同時在這一兩年更將服務觸角延伸至中南部，接連在台中、高雄成立辦事處。希望能夠讓服務與需求能夠更緊密即時的切合。 而此一紀錄片的呈現不僅見證基金會一路走 ...
|
|
作 者： 繪 者：
發表日期：2009/11/01
內容介紹： 「罕見疾病基金會」2009年已正式邁入第10個年頭，這十年來本會除積極透過社會立法、議題倡導來爭取病患制度上的權益保障外，並根據病友的就醫、就學、就業及安養等需求層面，陸續開辦各種不同的服務方案，企圖達到全人的病友服務。同時在這一兩年更將服務觸角延伸至中南部，接連在台中、高雄成立辦事處。希望能夠讓服務與需求能夠更緊密即時的切合。而此一紀錄片的呈現不僅見證基金會一 ...
|
